Dr Göran Falck öppna brev om ME - CFS

Att behandla patienter med trötthetssyndrom, ME/CFS

Denna text är skriven för att informera landets allmänläkare om att kvardröjande trötthetstillstånd efter infektion många gånger kan gå att behandla. Detta är en redovisning av ett kliniskt patientmaterial där en vetenskaplig redovisning aldrig var planerad, men där utfallet blev så intressant att det kan vara av intresse kliniskt, men även att få någon kollega intresserad av att ta denna erfarenhet vidare.

Patienter med kvardröjande infektionsbesvär från de övre luftvägarna och trötthetsproblematik med duration mer än tre månader bör utredas och behandlas, i första hand för att kurera, men också för att förhindra utveckling av ”kroniskt trötthetssyndrom”. Utredningen är odling från näsöppningen och nasofarynx med frågeställning växt av Staf. aureus. Grundbehandlingen är nässköljning med Nasaline nässköljare, nasala steroider och astmamedicinen montelukast.


Bästa/bäste allmänläkare! Det jag uppfattar som viktigt i detta brev är markerat med fet stil, resten kan du gå förbi. Bifogar litteraturlista om någon vill veta mer.

Jag som skriver denna text heter Göran Falck, är 81 år och arbetande allmänläkare vid den privata allmänläkarmottagningen Apoteksgårdens Vårdcentrum i Kopparberg.

Min bakgrund 1996 disputerade jag i Uppsala, hos professor Gösta Tibblin, på den första avhandlingen i landet om TWAR och 2000 erhöll jag en docentur i allmänmedicin vid Uppsala universitet.

Glastaket Nu måste jag få störa dig då jag har ett moraliskt problem som sliter. Som gammal allmänläkare känner jag en skyldighet att förmedla kunskap om ny behandling för dina patienter med trötthets- och ME-problematik. Men jag har slagit i glastaket.

Vid Läkartidningens symposium om ME/CFS 2018 blev jag varken insläppt i diskussionen eller paneldebatten. Ett vetenskapligt manuskript till Läkartidningen kom åter med vändande post. Mitt budskap stämde troligen inte med Läkartidningens agenda, att ME/CFS inte går att behandla.

Samma öde mötte debatt-manuskript till Dagens Medicin och populärvetenskapligt manuskript till SvD.

Näsorna blev intressanta Redan i slutet av 90-talet sökte vi finna en förklaring till varför TWAR-patienterna blev extremt trötta. 1998 redovisades ett material i USA som knöt tröttheten till infektion i de övre luftvägarna. Samarbete upprättades med ME/CFS-forskare.

2
Av äldre ÖNH-läkare lärde jag att tröttheten ofta gick att behandla bort med nässköljning. Av en slump upptäcktes att montelukast (leukotrienantagonist) är ”drog of choise” vid trötthetsproblematik.

Ny etiologi till trötthetssyndrom De senaste åren har jag försökt visa att gula stafylokocker (Staf. aureus) ger upphov till de svåraste trötthetssyndromen, patienter som inte orkar ta sig upp eller anstränga sig. Det kan vara stafylokockernas superantigen som orsakar energiförlusten och tröttheten.

För att inte trötta ut dig försöker jag illustrera mitt budskap med fallbeskrivningar. Sedan Gunde Svan för åtta år sedan gick ut som TWAR-smittad har jag fått och läst ett par tusen mail.

Här följer ett aktuellt mail (2018-10-09) som jag valt då det är välskrivet och belyser problematiken.


Hej, Jag heter Maria och är 23 år gammal. När jag var 17 år blev jag sjuk och jag orkade ingenting, jag kunde sova nästan hela dygnet, hade feber och ont i halsen hela tiden. Före mitt insjuknande var idrotten i princip hela mitt liv. Jag gick på ett elit fotbollsgymnasium och spelade fotboll och ishockey i div 1. Jag hade höga betyg i skolan. Helt enkelt väldigt pigg och glad med hur mycket energi som helst. Sen blev jag sjuk och orkade ingenting.

Efter mycket tjat gick de tillslut med på att testa mig. Jag hade twar och mycoplasma som jag då fick antibiotika mot. Behandlingen hjälpte inte och de sa då att de inte kunde göra något. Det har dock blivit lite bättre med tiden och jag orkar väl mer än första året/åren, eller så har jag vant mig… Men jag har fortfarande feber nästan varje dag, lite ont i halsen, täppt i näsan, huvudvärk och väldigt trött oavsett hur mycket jag sover. Att träna går inte alls, jag kan inte ens gå ut och springa. Så fort jag testar att träna blir jag mer sjuk med högre feber, mer halsont och förkyld. Även testat spela lite fotboll och hockey men det går inte. I och med att jag börjat jobba inser jag mer och mer hur tufft det är att ens klara av vardagen när jag nästan hela tiden är sjuk och väldigt trött... I somras var jag i kontakt med en ny läkare i hopp om att få hjälp. Proverna de tog såg normala ut, så de sa återigen att det inte finns något att göra. Varit och sökt fler gånger under dessa 6 år, men det är alltid samma sak, det finns ingenting de kan göra. Nu har det gått så lång tid att jag verkligen gör vad som helst för att bli frisk, jag är bara 23 år och orkar inte ha det så här mer. Min dröm vore att få träna igen men högsta prio är såklart att över huvud taget orka med vardagen och mitt nya jobb. Med vänlig hälsning, Maria Skickat från min iPhone

(Patienten har en kronisk tonsillit och väntar på tonsilektomi.)


3
Patienter från TWAR-mottagningen 2017-2019 Patienter jag tror går att hjälpa har erbjudits att komma till Kopparberg för TWARundersökning. Sedan 2011 har 374 patienter från hela landet undersökts. Gemensamt är att alla har haft infektionsbesvär från de övre luftvägarna och trötthetsproblematik i minst sex månader.

Det senaste året har jag prioriterat ungdomar. Det är min övertygelse, att det går att förebygga utveckling till manifest kroniskt trötthetssyndrom.
4
Fallbeskrivningar med kommentarer


1. Patienter med trötthetsproblematik

35-årig man

Sjukhistoria: 35-årig snickare som tävlar i tyngdlyft. Besvär hade börjat ett år tidigare med en dunderförkylning som aldrig gått över. Hade kvarstående besvär med nästäppa, trötthet och koncentrationssvårighet. Utredd vid infektionsklinik. Erhållit månadslång antibiotikabehandling på TWAR-misstanke. ME/CFS-utredning påbörjad. Varit sjukskriven sex månader.

Undersökning: Status u.a, spirometri lätt obstruktiv. Inga Chlamydia pneumoniae (Cp) antikroppar (ak). Preliminär diagnos kvardröjande rinit och astmatisk bronkit.

Behandling: Patienten erhöll vår grundbehandling, d.v.s. information om de övre luftvägarnas anatomi och funktion, rekommendation om nässköljning med Nasaline nässköljare, nasala steroider och montelukast 10 mg morgon och kväll.

Resultat: Vid uppföljning efter tre veckor var patienten besvärsfri, åter i arbete och hade återupptagit styrketräningen.


21-årig man

Sjukhistoria: 21-årig man, landslagsåkare inom skridsko, som året innan tränat under en pågående övre luftvägsinfektion. Därefter kvarstående besvär med dålig energi, nästäppa, halsont, lock för öronen med försämring efter ansträngning och med värk i kroppen. Hade varit på hjärtutredning. Ingen förbättring efter långt träningsuppehåll.

Undersökning: Status u.a, spirometri lätt obstruktiv. Näs- och nasofarynx (nph) odling u.a. Inga Cp ak. Preliminär diagnos kvardröjande rinit.

Behandling: Patienten ordinerades grundbehandling – se ovan patientfall.

Resultat: Vid uppföljning en månad senare var han fortfarande nästäppt men tröttheten var borta och han hade återupptagit träningen. Efter tillägg av Rinexin helt återställd. Har i år vunnit SM. Fortsätter med nässköljning och montelukast.


5
2. Patient med kvardröjande TWAR

25-årig kvinna

Sjukhistoria: 25-årig socionom som tävlat i en kraftsport och varit OS-aktuell. Ett och ett halvt år tidigare insjuknat med öli-symtom, halsont och uttalad trötthet följt av feberepisoder. Extensivt utredd vid infektionsklinik men ingen etiologisk diagnos. Sökte för kvardröjande besvär med nästäppa, snuva, lock för öronen, slem i luftvägarna, hosta, andfåddhet, tryck i bröstet och orkeslöshet.

Undersökningar: Status u.a. spirometri u.a. Näs-och nph odling u.a. Cp IgG maximal titer. Preliminär diagnos kvardröjande rinit och bronkit. Misstänkt Cp etiologi.

Behandling: Patienten fick grundbehandling under en månad utan förbättring. Då hon uppfyllde de gamla kriterierna (90-talet) för kvardröjande TWAR-infektion, kraftig slembildning i luftvägarna (Cp slår ut flimmerhåren) och maximala IgG ak mot Cp, behandlades hon med azitromycin i tre veckor. Snabbt övergående förbättring. Efter ett par månader kompletterades grundbehandlingen i stället med erytromycin 500 mg x 2 som var standardbehandling för kvardröjande TWAR-infektioner på 90-talet.

Resultat: Omgående god effekt. Fått tillbaka energin, nästäppan borta, börjat träna. Återställd men fortsätter med grundbehandlingen.


6
3. Patient med kardinalsymtomet vid ME/CFS, post-exerttional malasie (PEM), ansträgningsutlöst försämring och utmattning


60-årig man

Sjukhistoria: 60-årig sportig man som för sex år sedan hade en långdragen övre luftvägsinfektion. Alltsedan dess återkommande månadslånga ansträngningsutlösta episoder med feber, influensakänsla, energiförlust och spänningar över bihålorna. Ställt in alla fritidsaktiviteter. Har gått på omfattande utredning på vårdcentral och infektionsklinik. Varit på ME-utredning vid Gottfriesmottagningen i Mölndal.

Tidigare fått en TWAR-diagnos och behandlats under sex veckor med doxycyklin. Därefter ytterligare tre sex-veckors behandlingar med makrolider. Oförändrade besvär. Inga symtom talande för kvardröjande TWAR.

Undersökningar: Friskt utseende ingen infektionsbild, spirometri u.a, inga Cp ak.

Behandling: Besvären uppfattades som misstänkt kronisk rinit. Ordinerades grundbehandling och blev besvärsfri. Fick i samband med öli tillägg av Rinexin. Därefter besvärsfri i ett år.

Resultat: Efter ny övre luftvägsinfektion utslagen av mental trötthet. Näs- och nph odling u.a. Hade symtom som vid stafylokockinfektion i övre luftvägarna och behandlades med flukloxacillin utan effekt.

DT bihålor visade slemhinnsvullnad och en mindre periapikal destruktion vid en kindtand som föranledde remiss till käkkirurg för fokalutredning. Tanden extraherades och patienten blev frisk.

Patienten hade således i sex år ME-symtom med återkommande ansträngningsutlösta feberepisoder där orsaken sannolikt var en infektion i munhålan.


7
Stafylokocker som orsak till trötthetssyndrom 2017 visade Ulrika Thunberg, ÖNH-läkare vid USÖ, att maxillarsinus kan koloniseras från näsöppningen (nares) och orsaka infektion i näsa-sinusområdet. Efter forskningsfyndet kompletterades TWAR-undersökningen med odling från nares och nasofarynx (nph). Rutinförändringen öppnade dörren till en ny värd i forskningen kring trötthetssyndrom.

Jag ska försöka visa med patientberättelser från 2017-2018.


4. Patienter med Staf. aureus infektion som orsak till trötthetssyndrom


16-årig kvinna

16-årig flicka som går på musikgymnasium. Efter långdragen övre luftvägsinfektion 1½ år tidigare nästäppt och trött. Klarade inte längre av att spela oboe eller att löpträna. Försämring med ihållande halsont efter fysisk aktivitet. Sökt allmän- och ÖNH-läkare.

Undersökning: Hade ett normalt önh-status. Odling visade Staf. aureus i NPH. Erhöll basbehandling och flukloxacillin i 7 dagar.

Resulatat: Efter en månad kunde hon springa och musikutövandet gick bra. Efter två månader recidiv. Staf. aureus i nares. Upprepad flukloxacillin behandling i 17 dagar. Alltsedan dess besvärsfri.



63-årig man

Sjukhistoria: 63-årig idrottsaktiv man som tränar löpning, längdskidor och cykel. Insjuknat sex månader tidigare med ett par veckors halsont. Vid återupptagen träning helt orkeslös dagarna efter. Utredd för bl. a. hjärta, blodpropp, lunginflammation. Vid besöket feberkänsla och frysningar efter lättare ansträngning. Förbättrad efter att ha läst om vår grundbehandling i Dagens Medicin och påbörjat nässköljning.

Undersökning: Perkussionsöm över vänster maxilarsinus, misstänkt vargata. Spirometri u.a. Näs-och nph odling växt av Staf. aureus. Inga Cp ak.

Resultat: Preliminär diagnos kvardröjande sinuit. Ingen antibiotikabehandling då han blivit besvärsfri på grundbehandling och Rinexin. Vid kontroll två månader senare frisk och DT sinus u.a.



35-årig man

Sjukhistoria: Tidigare frisk 35-årig man som fått framtänderna i överkäken rotfyllda. För två år sedan värk i höger tand som borrades upp. Fick besvär som vid en dental sinuit. Därefter extensivt utredd av tandläkare och ÖNH-läkare utan att man funnit något anmärkningsvärt. Patienten utvecklade en
8
extrem trötthet och kände sig konstant influensasjuk. Han hade ständig huvudvärk, nästäppa, och tryck över bihålorna samt fick profusa svettningar vid lättare ansträngning och nattetid. Av ÖNH-läkare fått besked att det inte finns något att göra. Patienten uppfattades som utbränd och remitterades till psykiater. Efter fyra månaders sjukskrivning sökte han vid Apoteksgårdens TWAR-mottagning.



Undersökning: Friskt utseende men skjortan var blöt av svett. I näsan fanns misstänkt begynnande polypbildning. På platsen för höger framtand en provisorisk krona. Gingivan var här rodnad och svullen. Odling från gingivan och näsöppning visade växt av Staf. aureus.

Behandling: Ordinerades Flukloxacillin 1,5 g x 3 i 17 dagar.

Resultat: Blev under behandlingen helt besvärsfri, men kort tid efter avslutad behandling återkom infektionsbesvären. Patienten borde således ha en fokal infektion som underhöll hans trötthetssyndrom.

Han remitterades till tandläkarinstitutet för fokalutredning. Man fann ingen aktiv infektion och ansåg det för osannroligt att det skulle röra sig om en stafylokockinfektion.

Odling från näsa, nph och från gingivan runt framtänderna visar som tidigare växt av Staf. aureus. Patienten fick hjälp av Tandvårdsskadeförbundet att söka specialintresserad tandläkare. Denne öppnade upp gingivan och skrapade ut infekterad vävnad. Patienten förbättrades omgående tröttheten och huvudvärken försvann. Patienten fortsätter med flukloxacillin då han sannolikt har en osteomyelit.



23-årig man

Sjukhistoria: 23-årig man som studerat elektronik men efter feberinsjuknande för 3 ½ år sedan fått avbryta studierna och flyttat åter till föräldrahemmet.

Våren 2016 infektion i stortån, fått besked om blodförgiftning. Under sommaren variga manifestationer i form av finnar och bölder på armar, ben och i glutealregionen. Under hösten ihållande hosta och feber 38-39° under 9 månader. Orkade knappt ta sig ur sängen. Därefter feber i samband med lättare ansträngning.

9
Utreddes vid två infektionskliniker, en lungklinik och en gastroenterolog klinik (reflux och ulcus) utan att man fann någon etiologi. För ett år sedan utredd vid Gottfries-mottagningen i Mölndal. Fått besked att han har ME/CFS och troligen aldrig bli frisk.

Patienten sökte under hösten 2018 vår TWAR-mottagning. Han hade sedan insjuknandet haft besvär med nästäppa och snuva och halsont. Ständig klåda i höger hörselgång. Dominerande besvär var trötthet, sov 14 timmar utan att bli utsövd, klarade inte av att läsa på grund av koncentrationssvårighet.

Undersökning: Sedan nio månader ett impetiginöst centimeterstort sår över näsryggen. I näsan kraftigt svullna rodnade slemhinnor.




Uttalad energiförlust, kvardröjande rinosinuit och impetigo gjorde att stafylokockinfektion misstänktes. Staf. aureus påvisades från sår på näsan, från höger hörselgång och från nares.

Behandling: Grundbehandling och Flukloxacillin 1,5 g x 3 i 17 dagar.

Resultat: Vid uppföljning en månad senare är såret på näsan läkt, nästäppan består, är inte lika trött men har kvar koncentrationssvårigheterna. Han har haft en episod med blödning från höger hörselgång och värk vid tryck över tragus samt svårighet att tugga. Odling visade Staf. aureus från gingivan bak i höger överkäke och från impetiginöst sår på hakan.

DT sinus visade basal slemhinnesvullnad samt förtätade etmoidalceller på höger sida. Fokalutredning hos käkkirurg uteslöt dental genes men noterade på hö sida muskulär palpationsömhet.

Patienten fick nu klindamycin (Dalacin) 300 mg x 3 i 30 dagar efter litteraturuppgift att klindamycin kan minska stafylokockernas superantigenbildning. Under januari 2019 rapport om att han var i stort sett återställd, slutat med alla mediciner, rest ut i Europa med kompis!!!

Därefter successiv kognitiv förbättring. Har på eget initiativ börjat banta, lagar mat, motionerar, har för första gången efter insjuknandet köpt nya kläder.

Men det var en kort lycka. Redan efter en månad nästäppt, feberkänsla och värk i kroppen men inte trött eller energilös. Åter sår på näsryggen och impetiginösa sår i höger tinning.
10


Därefter månadslångt uppehåll i utredningen på grund av klindamycin utlöst Clostridum difficile infektion som behandlades med metronidazol och vancomycin. Såren på näsan och tiningen återkom, Alla såren ligger inom arteria ethmoidales försörjningsområde. Fokus borde ligga mellan arteria communis externa och hörselgången. Ett område där patienten tidigare varit palpationsöm.

DT temporalben och höger öra visade mjukdelsökning i hörselgången utan erodering i underliggande ben. Patienten har därefter varit till ÖNH-läkare som inte funnit något anmärkningsvärt och förklarat för patienten att Staf. aureus infektion är nonsens.

Patienten är i behov av fast infektionsläkarkontakt och nu remitterad till den infektionsklinik där han sökte för tre år sedan.

När du läser denna patientberättelse, där önh-läkarna ifrågasätter stafylokock etiologin och infektionsläkarna har invändningar mot flucloxacillin och klindamycin behandlingen måste du också beakta att denne 23-åriga man var uträknad. Han hade på den välrenommerade MEkliniken fått diagnosen fastställd och beskedet att han aldrig skulle bli frisk.

En fastställd ME-diagnos medför att kollegerna slutar att tänka etiologiskt.

ÖNH-läkare konstaterade att hö hörselgång var rodnad i inre delen. Fick steroiddroppar utan effekt, bättre på Fucidinkräm. Vid ny odling i juni från näsa, nph, gingivan i höger överkäk kan inte Staf. aureus påvisas. Trots att stafylokock infektionerna bemästrats har patienten varit tröttare. De gastrointestinala besvären som debuterade 2016 med multipla sår i oesofagus har accentuerats. Då han uppfyller kliniska kriterier för Zollinger-Ellisons syndrom har ny utredning initierats.


46-årig man

Sjukhistoria: 46-årig man, som varit vältränad, men efter Vasaloppet 2011 fått ett månadslångt influensaliknande insjuknande och därefter aldrig blivit frisk. Han känner sig förkyld för jämnan och har klumpkänsla och ont i halsen men framför allt oerhört trött. Försök att träna gav feber
11
dagen efter. Patienten har under åren varit på en mängd undersökningar hos bl. a. ÖNH-, infektions- och lungläkare- och gått på utredningar i såväl Sverige som Norge för Borrelia, Sjögrens syndrom och misstänkt stroke. Har i sökandet efter orsaken till sitt eländiga tillstånd sökt ett flertal läkare och betalat tusentals kronor.

Undersökning: Status opåverkad men depressiv. Ingen infektionsbild. Luftvägar u.a. Spirometri u.a. SR 2, Inga Cp ak. Preliminär diagnos kronisk rinit-faryngit.

Behandling: Erhöll grundbehandling. Vid uppföljning efter 2 månader mådde han bra, kände lukter för första gången på fem år. Kunnat börja träna.

Återkom efter ett år med rinosinuit recidiv. Vi hade börjat med näs-nph odling. Patienten hade Staf. aureus i näsan och erhöll flukloxacillin 1 g x 3 i en vecka och blev besvärsfri i en månad. Hankade sig därefter fram med grundbehandlig men hade ingen energi och kunde inte träna. Åter växt av Staf. aureus. Fick nu flukloxacillin 1,5 g x 3 i 17 dagar. Hade inte mått så bra sedan insjuknandet sju år tidigare. Var ute och sprang dagligen. Efter en längre löprunda vid årsskiftet 2019 åter utslagen med ihållande trötthet. Fokalutredning inleddes med DT sinus som visade lätt slemhinnesvullnad men inget fokalt. Undersökning hos käkkirurg var invändningsfri liksom odling från tandficka.

Trots negativ odling och utredning fick patienten åter flukloxacillin för 17 dagars behandling och blev åter omgående besvärsfri. Han borde således ha en fokal stafylokock infektion som vi inte lyckats lokalisera. Patienten sökte, i början av sommaren, upp sin lokala tandläkare som drog ut en visdomstand (tand 28). Han har sedan dess varit besvärsfri och kunnat anstränga sig utan att få influensa symtom.


Som framgår av patientfallen har många tandläkare och ÖNH-läkare svårt att acceptera att Staf. aureus kan ge upphov till behandlingskrävande infektioner trots att stafylokockinfektioner hör till de mer väldokumenterade i infektionerna.




12
Erfarenheter från min mottagning

Som bakgrundsmaterial har jag 374 patienter som sedan 2011 tagits om hand på ett strukturerat sätt - ”TWAR-undersökningen” - och som följt TWAR-forskningsprotokollet från 90talet. Alla har fyllt i ett utvärderat ”Frågeformulär om långdragna luftvägsinfektioner”. Alla har genomfört spirometri med reversibilitetstest. Och alla har testats på förekomst av TWARantikroppar. Sedan början av 2017 har odling tagits från nares (nästippen) och nasofarynx.

De 39 patienter (16 kvinnor och 23 män mellan 10-71 år) som sökt under 2017 har följts upp under 5-14 månader och analyserats. 20 av de 39 patienterna var återställda, tolv var förbättrade och sju var oförändrade. De 19 patienterna som inte var återställda hade alla en kvardröjande trötthetsproblematik.

Uppföljande utvärdering visade flera subgrupper, ett stafylokock-kluster, ett TWAR-kluster och ett ME-trötthets-kluster. Tio patienter uppfyllde de ”gamla” kriterierna för kvardröjande TWARinfektion och fyra patienter hade stafylokockinfektion i näsan.

Stafylokock-klustret Klustrets historik är intressant. Professor Carl-Gerhard Gottfries har beskrivit hur influensan ”Asiaten” 1958 efterlämnade efter ett stort antal patienter med sjuklig trötthet. Syndromet kallades ”toxopati”. I början av 60-talet undersöktes patienterna i sökandet efter infektion som orsak till tröttheten. Man kontrollerade blodbild, SR, AST (antistreptolysin titer) och ASTA (antistafylolysin titer). Toxopatipatienterna hade förhöjda ASTA titrar tydande på stafylokockinfektioner.

I redovisningen hittar jag inget etiologiskt tänkande eller något undersöknings- eller odlingsresultat. Däremot ett intressant konstaterande: ”En notering som gjordes var att patienter med ME/CFS i stor utsträckning besvärades av övre luftvägsinfektioner som tecken på sänkt infektionsmotstånd”.

Patienterna behandlades med stafylokockvaccin fram till 2005 då vaccinet avregistrerades. C-G Gottfries skriver: ”Behandlingen med stafylokockvaccin är utan tvekan den behandling av ME/CFS-patienter som gett mest påtaglig effekt.”

Varför löstes inte ME-gåtan när man hittat förhöjda ASTA-tirar och patienterna blivit förbättrade på stafylokock vaccination? Jag förstår, för jag var med på 90-talet. Undersökarna var psykiatriker och troligen inte tränade i etiologiskt tänkande. ASTA hade dåligt rykte, ett prov som togs när man inte visste vad man skulle göra och näsodling var ett nonsensprov om man inte jagade farliga streptokockbärare som spred smitta.

Men pusslet är nu lagt. De ”gamla” toxopati-ME-patienterna är identifierade med sannolikt orsakande stafylokock-riniter.

2017 behandlade jag fyra patienter med Staf. aureus-infektion i näsan och till dags dato blir det sjutton patienter. De har förutom basbehandlingen också oftast erhållit flukloxacillin.

Men det är stafylokock-diagnostiken som är trixig.

När jag var ung infektionsläkare var odlingsprov ett ”doktorsprov”. Det är endast provtagaren som vet om provet är relevant taget.

Efter öronläkare Ulrika Törnkvists forskning har odling från nästippen (nares) fått en annan relevans. Finns Staf. aureus i nares återfinns troligen bakterien i stafylokockens biofilm i nasofarynx.
13

Men när vi tar NPH-odling med frågeställning ”Rinosinuit växt av Staf. aureus?” svarar mikrobiologerna rutinmässigt endast ut växt av Pneumokocker, Haemophilus influenzae, Moraxella catarrhalis eller Betastreptokocer. Även om man specifikt frågar efter Staf. aureus blir jag inte klokare för svaret negativt, eller inga luftvägspatogener. Andra svar är ”bifynd, växt av Staf. aureus” och ”växt av Staf. aureus, tveksam relevans”.

TWAR-klustret Av tio patienter med TWAR-diagnos var en återställd, fyra var förbättrade och fem var oförändrade. Fyndet indikerar att diagnosen kvardröjande TWAR-infektion är en realitet tvärt emot vad infektionsläkarna hävdar (Internetmedicin). Klustret får analyseras vidare i en slutrapport och eventuellt får hela materialet, 374 patienter, granskas.

ME-trötthets-klustret I trötthets-klustret ingår också patienter från TWAR- och stafylokockklustret. Av 19 patienter med trötthetsproblematik blev elva helt återställda, två förbättrade och sex hade oförändrade besvär. Av de senare hade tre, av andra läkare, tidigare verifierad ME och en ME-symtom och två TWAR.

Klustret måste analyseras vidare. Resultatet bygger på vårt frågeformulär som konstruerades 1997 för att identifiera TWAR-infektioner.


Hypotes och egna funderingar Sedan 1998 har vi försökt föra i bevis att tröttheten vid TWAR-infektion orsakas av infektion/inflammation i näsan. Hypotesen att det är näsan som ska behandlas bygger på kliniska iakttagelser av gamla erfarna ÖNH-läkare och den styrks då mer än hälften av patienterna med mångåriga trötthetsproblem kombinerat med infektionsbesvär från näsa-svalg blev återställda på nässköljning, nasala steroider och montelukast.

Nässköljningen är därför enligt min erfarenhet den viktigaste delen vid behandlingen av kvardröjande rinit med trötthetsproblematik.


Nässköljning och biofilm Under årens lopp har jag funderat mycket över varför nässköljning är den bästa terapin vid kvardröjande rinosinuit, men nu börjar pusselbitarna falla på plats. Det började med att man upptäckt att bakterierna, framförallt Staf. aureus, kan bilda en biofilm över nässlemhinnan. En biofilm är ett aggregat eller kluster av mikroorganismer som gemensamt bildar en skyddande film och som kan samarbeta metaboliskt. I biofilmen finns 99% av bakterierna och i 50% av biofilmerna i näsan finns det stafylokocker. Intracellulära stafylokocker spelar roll vid primärinfektion och som reservoar för reinfektion.

Höga doser av nasala steroider reducerar biofilmen. En annan taktik för biofilmsreduktion är att använda ytaktiva ämnen som hyperton saltlösning för att störa biofilmsintegriteten. Speciella tvättmedel har utvecklats.

Således en trovärdig förklaring till varför nässköljning och nasala steroider har en avgörande terapeutisk effekt. Jag fick lära att man skulle skölja med Ringers spolvätska. Det blev dyrt och otympligt att släpa hem literflaskorna från apoteket. Jag har i stället föreslagit ett kryddmått jodfritt salt till en kaffemugg (3 dl) ljummet kranvatten.


14

Staf. aureus och superantigen Jag får erkänna, att tidigare har jag inte varit speciellt intresserad av stafylokocker i näsan, då de ska finnas hos ungefär var tredje till fjärde individ. Mikrobiologerna har också invaggat mig i tron att stafylokocker i näsan är ointressanta genom att vid fynd i näsan lägga till ”tveksam relevans”.

Mitt intresse väcktes av C-G Gottfries artikel om ”toxpati”-patienterna efter asiaten 1958 som hade antikroppstitrar tydande på stafylokockinfektion. Efter att U Thunberg visat att nasofarynx kan koloniseras från nares började vi regelmässigt att odla.

Omedelbart fick vi napp. Tonårsflickan, som inte orkade spela oboe eller att springa, blev omgående återställd vid behandling med flukloxacillin. Jag har också funnit att patienter med extrem trötthet efter lättare ansträngning, PEM, ofta har stafylokock-infektioner.

Primärinfektionen behöver inte vara i näsan utan kan också vara en infektion i en tand eller någon annan lokalisation i skallen eller i kroppen. Den kan vara endogen och ge upphov till dotterinfektioner. Efter den upptäckten fokalutreder jag patienter med trötthetsproblematik.

Jag har behandlat ungdomar som tillbringat månader till år i sängen på grund av trötthet och energiförlust. Flertalet har haft Staf. aureus i näsan eller i munhålan och kommit upp efter behandling med flukloxacilin. Vi har kallat det för att ”väcka zombies”.

Den enda förklaringen jag kan läsa mig till är att energiförlusten orsakas av stafylokockernas superantigen.

Nässlemhinnan ett immunologiskt centrum Men alla blir inte bra på vår behandling av näsorna. Patienter som beskriver bestående energiförlust, hjärndimma med koncentrations- och sömnstörningar, men inte har besvär från övre luftvägarna, har endast förbättrats marginellt. Men orsaken till ME/CFS är multifaktoriell, den förhärskande teorin är att ME/CFS är en autoimmun sjukdom. Japanska forskare är inne på samma spår och har lanserat teorin att utgångspunkten är en epifaryngit. Den skulle ge upphov till en autoimmun reaktion med påverkan på hypotalamus-hypofys-binjurebarkaxeln. Här hänger jag inte med längre.

Epilog

Nu är det upp till dig att avgöra om du tror på eliten eller på min gräsrotserfarenhet.

Någon uppbackning från Örebro eller Uppsala har aldrig varit påtalad. Socialstyrelsen efterlyste mer kunskap om ME/CFS, men min insända rapport om behandlingsmöjlighet uppfattades troligen som kuriosa. Även SBU var informerad.

Men så är det när man är en gammal lantis från primärvården och därtill privat allmänläkare, då är man per definition en skummis.

Jag försökte få hjälp från infektionsläkarna. Intressant! Men det krävs en randomiserad prospektiv studie. Vem ska göra den? Att behandla en tre månaders stafylokock-rinit med antibiotika måste vara lege artis även om man som bieffekt råkar bota ett trötthetssyndrom. Vad som förvånar är att ingen kollat mina kort eller mina patienter. Jag har frågat alla om de ställer upp för intervju av läkare eller journalist och fått jakande svar av alla utom en.
15
Postskriptum Under skrivandet på detta manuskript kom ett mail från en mamma som var orolig för sin fjorton-åriga tjej Anna. Hon hade insjuknat tre månader tidigare med halsont och efter ett par veckor blivit extremt trött med feberkänsla och värk i kroppen. Mamman som arbetade i vården hade tagit med dottern till såväl distrikts- som ÖNH-läkare. Ingen hittade något avvikande eller behandlingsbart.

Anna fick börja med att fylla i vårt frågeformulär om luftvägsbesvär, som indikerade rhinit, faryngit och ME-symtom. Det medförde fortsatt utredning med näs- och nph-odling med frågeställning växt av Staf. aureus. Hon rekommenderades påbörja behandling med nässköljning, nasala steroider och montelukast. Under väntetiden försämrades Anna med tilltagande koncentrationssvårighet och värk i kroppen efter lättare ansträngning.

Odlingen visade växt av Staf. aureus i näsan och flickan ordinerades omgående behandling med flukloxacillin 500 mg x 3 i tre veckor.

Redan efter några dagars behandling försvann halsbesvären och värken i huvudet och kroppen. Efter ytterligare ett par veckor var Anna i skolan på halvtid. Gick sedan hem då hon inte orkade följa med i lektionen. Ett par veckor senare skötte hon sin ponny och red.

Enligt min bedömning hade Anna ME-symtom och det förelåg risk att hon skulle utveckla en stafylokock inducerad ME/CFS, men att vi lyckades avbryta utvecklingen genom tidig behandling. Detta är ”lycka” och det som driver mig att fortsätta.



”Vi är så enormt tacksamma för att du kom in i våra liv och räddade vår Anna. Att se henne rida, springa och må bra är ren lycka då jag när hon var som sjukast inte trodde jag skulle få uppleva det igen.” . Mail från Annas mamma.


Nu hoppas jag att du tar vid.

16
Den 4 september 2019

Göran Falck docent i allmänmedicin Apoteksgårdens Vårdcentrum 714 22 Kopparberg

tel 0580 120 10 mail g-falck.apoteksgarden@telia.com

Kontakt: foreningen@borrelia-tbe.se

Copyright @ All Rights Reserved