Medlemmar berättar

MEDLEMMAR BERÄTTAR

 

 

Alla våra medlemmar bär på sin egen historia om hur de blivit behandlade av sjukvården och hur de kämpar i sin sjukdom. Detta är ett urval av deras berättelser.

 

Medlem har skrivit superbra brev till sjukvårdsministern som hen vill dela med sig, nu finns svaret hen fått med nedanför.

------------------------------------------------------

 

Till sjukvårdsminister Annika Strandell och medarbetare

Socialdepartementet

Xxxxxxxxxx

xxxxxxx

 

Bästa Annika,

 

Jag skriver detta brev för att fästa uppmärksamheten på en stor grupp patienter som idag står helt utan vårdmöjligheter inom Sveriges gränser. En grupp helt övergiven av både samhället och välfärdssystemet då de svenska myndigheterna som har ansvaret, vägrar uppdatera sig och vidareutbilda sig inom det medicinska område som berör denna ökande patientgrupp som har fästingburna infektioner.

 

I Sverige finns det idag ingen diskussion inom det medicinska etablissemanget om vikten av att uppdatera sin kunskap när det gäller all den forskning som framkommit de senaste åren om fästingburna infektioner. Det handlar inte längre bara om borrelia och tbe, det handlar om ett komplicerat tillstånd där man nästan alltid har fått flera allvarliga infektioner som fästingar sprider. Förra året publicerade Professor Thomas Jaensson en lång artikel i läkartidningen där han beskrev hur mikrobiologerna hittills listat ett 20-tal olika infektioner som sprids via fästingar. Vid ett enda bett kan man alltså få flera olika infektioner som kräver kombinationsbehandling med flera olika medicinska preparat, ofta under lång tid.

Sverige använder man ett trettio år gammalt behandlingsprotokoll med det enklaste, smalspåriga penicillinpreparatet och behandlar i 10 dagar.

Det säger sig själv att detta är ett något daterat angreppsätt med tanke på de nya rön som framkommit under det senaste decenniet.

 

Att man inte tar hänsyn till den vetenskapliga kunskapsbank som finns i dag inom områden som mikro- och molekylärbiologi, biologi och veterinärmedicin ter sig mycket märkligt. Den gedigna medicinska erfarenhet av behandling och uppföljning av dessa mycket av svåra och i många fall invalidiserande sjukdomstillstånd som finns internationellt sett, borde vara av intresse för ett land som Sverige som har ett ökande fästingproblem. Speciellt i ett land som ofta anser sig vara en föregångare inom medicinsk vård.

Den nu rådande uppfattningen när det gäller infektioner måste vi kunna utveckla när vår omvärld förändras.

 

Det har blivit en politisk fråga där man vägrar låta sig påverkas och det är prestigen som styr. De internationella forskare och läkare jag talat med och som verkar vid några av de mest framstående amerikanska medicinska institutionerna, säger att vi i Sverige, när det gäller denna fråga, befinner oss där USA var för 20 år sedan. Även i Europa har man kommit mycket längre när det gäller att utveckla nya och mer känsliga tester för dessa infektioner och också behandlingsstrategier för att kunna hjälpa patienter med dessa komplicerade infektionstillstånd. Både i USA och ett antal europeiska länder finns det både läkare, forskare och politiker som arbetar för att flytta fram positionerna i denna fråga.

Men inte i Sverige. Man kan verkligen undra varför så är fallet.

 

Så länge det är så kommer ingen förändring att ske här. En patient som drabbats av långvariga fästingburna infektioner kan idag inte få hjälp inom landets gränser. De som inte kan skrapa ihop pengar och/eller är för sjuka för att kunna söka sig utomlands har ingenstans att ta vägen för att få hjälp för sitt oftast mångåriga invalidiserande tillstånd. De läkare som i vissa fall vågat gå emot det kollegiala trycket och behandla sina patienter enligt de senaste rönen riskerar att bli av med sin läkarlegitimation.

 

Man säger att många som får borrelia och s.k. co-infektioner blir friska efter en kortare antibiotika-behandling. Men de som inte blir det, vad ska vi göra med dem?

 

Mängden svåra symtom som många patienter drabbas av ska jag inte räkna upp här, men många som orkat ta sig vidare från husläkare och vårdcentral har i tur och ordning hamnat hos överläkare på de specialistenheter som finns att tillgå på våra universitetssjukhus. Detta faktum visar vidden av hur dessa infektioner manifesterar sig. Då de olika vårdgivarna mycket sällan samarbetar över gränserna tvingas patienten bli sin egen medicinska projektledare för att ta sig vidare. Några, men långt ifrån alla, har den kraft, utbildning och erfarenhet som krävs för att kunna fungera som sin egen projektledare för att kunna ta sig fram i vårdkedjan. Och befinns man ändå inte passa in i mallen för de reumatologiska, kardiologiska, neurologiska, infektions- eller immunologiska väl avgränsade diagnoserna man behöver ha för att höra hemma inom något av dessa medicinska områden, står man sig slätt ändå.

Många patienter har dock en symtombild som är så mångfacetterad och allvarlig att de hör hemma inom alla dessa områden, om man enbart ser till yttringarna av symtomen.

 

Att behöva leta sig fram på egen hand och samtidigt vara så svårt sjuk är en övermänsklig uppgift. Patienten inser långsamt och på ett ytterst smärtsamt sätt att den sjukvård som ingår i vårt välfärdssystem bara gäller vissa sjukdomstillstånd. Och ändå är detta en synnerligen demokratisk sjukdom; vem som helst kan drabbas av ett fästingbett och råka få en kombination av infektioner på köpet.

 

Patienter som har möjlighet söker sig till slut utomlands till privata, statligt godkända kliniker för att få mer noggranna utredningar och medicinering med den mängd olika kombinationer av antibiotika, antivirala medel och parasitmedicinering och många andra stöttande åtgärder som oftast behövs under lång tid. Detta är på alla sätt förståeligt och en ”frisk” reaktion på en mycket utsatt situation.

När patienterna, som för längesedan tappat greppet om vad/vilka komponenter som faktiskt borde ingå i ett normalt liv, något som blir följden av att man tillhör en grupp så väldigt sjuka som faktiskt blir helt övergivna av sjukvården, tyr sig till varandra är det inte konstigt. Då man vet att andra som är i samma situation förstår, och man kan hjälpas åt att försöka hitta en väg framåt, blir detta en fråga om både fysisk och psykisk överlevnad.

Patientföreningarnas arbete världen över är det som i hög grad bidrar till att flytta fram positionerna i dessa frågor.

 

Men idag blir de både ifrågasatta, hånade och övergivna av det medicinska etablissemanget, eller blir hänvisade till psykiatrin, vilket innebär stor risk för felbehandling. Idag har man bestämt sig för att driva frågan om antibiotikaresistens som huvudfråga i Sverige. Därför offrar man en hel patientgrupp vars enda behandlingsalternativ idag är just långvariga och kombinerade antibiotikabehandlingar.

 

En i sig komplicerad situation med dessa svårdiagnosticerade sjukdomstillstånd är det rent medicinska som jag beskrivit ovan. Men problemet ligger på fler plan än de rent diagnostiska. Det handlar om samhällets olika synsätt som är rådande under vissa perioder och ändrar inriktning över tid. Det handlar om hur vår sjukvård är organiserad politiskt, vem som har ansvaret och att vi t e x som ett av få länder, inte har någon läkar-ed i Sverige. Kanske en bidragande orsak till att man kunnat genomföra den omstrukturering som skett av sjukvården de senaste 20 åren under mycket blygsamma protester.

Men som vi som tillhör denna patientgrupp lever med konsekvenserna av, varje dag.

 

Vår sjukvård i Sverige, uppbyggd enligt ”New Public Management-principen” där varje enhet fungerar som ett företag, har eget budgetansvar och man gör det som ger mest betalt, och ser till att utgifter och dyra remisser belastar någon annan. Läkarens lojalitet måste riktas främst mot chefen och enheten, inte mot vad som skulle vara bäst för patienten. På så sätt bollas patienter med ”oförklarliga” sjukdomssymtom runt i vården och ingen vill ta ansvar för dessa komplicerade fall som beror på multifaktoriella orsaker.

Den undersökande journalisten Maciej Zarembas reportageserie i DN 2013 kartlägger detta rådande system oerhört grundligt. För den som vill förstå något om den situation vi lever med, vi som har dessa komplicerade infektionstillstånd, bör snarast läsa boken ”Patientens Pris, ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden”, Maciej Zaremba, (Svante Weyler Bokförlag, 2013). Bifogar denna.

 

Ett är säkert, vi kommer ständigt att lära oss nya saker, det som är en sanning idag är en förlegad uppfattning i morgon. Ett slitet exempel är Dr Semmelweis upptäckt av betydelsen att tvätta händerna och rengöra instrumenten mellan obduktion och förlossningsvård, något som tog många år att förändra.

Ett annat är Barry J. Marshal och J. Robin Warren som fick Nobelpriset 2005 för sin forskning där de visade att magsår orsakades av bakterien Helicobacter Pylori. Innan dess var den rådande uppfattningen att magsår orsakades av stress och psykologiska faktorer. Det tog många år innan den gastroenterologiska världen accepterade den banbrytande upptäckten trots att man lyckades få med sig mikrobiologerna ganska snabbt. Idag botas ett tillstånd som förr oftast var ett livslångt, handikappande tillstånd på några veckor och magsårsoperationer blev i stort sett överflödiga.

Och för 20 år sedan visste ingen vad probiotika var. Idag är tarmfloran och dess betydelse för hälsan ett av de hetaste forskningsområdena.

 

Även när det gäller de infektionstillstånd som diskuteras i det här brevet, kommer man i framtiden att hitta kombinationen av orsaker och också medicinska behandlingar som kommer att förändra livet för alla som lever med detta. Förhoppningsvis med andra preparat än antibiotika. Då kan också övergivenheten och maktlösheten de och deras anhöriga känner få ett slut.

 

Men det är nu nödvändigt att få till stånd en debatt i Sverige; att man måste ta in ny kunskap och lära sig mer om hur man i andra länder ändrat sitt synsätt och försökt hitta nya vägar för att komma tillrätta med detta som är i allra högsta grad ett accelererande problemområde inte bara i Sverige, utan också i världen i övrigt, då utbredningen och förekomsten av fästingar ökar explosionsartat.

Behovet av en vetenskaplig och saklig hemsida/informationsplattform som kan vara en introduktion för de personer som i sin profession vill närma sig frågan är brännande. Här måste man använda sig av internationell medicinsk expertis. I Sverige verkar tyvärr positionerna just nu vara helt låsta. Hemsidan skulle främst vända sig till läkare, myndigheter och andra beslutsfattare, med syfte att på sikt kunna förändra inställningen till diagnostisering och behandling av borrelia och co-infektioner. Också ett seriöst forsknings- och behandlingscenter är nödvändigt att upprätta. Utbildning av läkare och vårdpersonal krävs.

Idag är de enda som försöker få en förändring till stånd patienterna. De är i många fall så sjuka och kan inte göras ensamma ansvariga för att förändra synen på hur man måste diagnosticera och behandla dessa tillstånd.

Patienterna är sedan länge medvetna om problemet och ser behovet av att kunna påverka på en mer professionell och beslutsfattande nivå. Nu är det hög tid för politiker att engagera sig i denna fråga. Myndigheterna tar inte sitt ansvar, varken för folkhälsoupplysning och inte heller den utveckling när det gäller omhändertagande av denna i ständigt ökande och svårt drabbade patientgrupp, som behövs.

 

Undertecknad vill också lämna två böcker som jag förmodar att ni som ansvarar för sjukvården i Sverige redan tidigare har satt er in i. Om inte så bifogar jag för säkerhets skull dessa två rapporter. De beskriver på ett skrämmande sätt hur maktlös man som patient är i Sverige idag. Nu kommer det dessutom att bli än svårare då man inte ens kan anmäla skador och missförhållanden som sjukvården ska hållas ansvarig för till IVO, då det i fortsättningen ska vara vårdgivaren själv som tar emot och bemöter klagomål från patienten, från och med 2018. Den ytterst lilla patientmakt som bifogade rapport från Myndigheten för Vård och Omsorg redovisar begränsas ytterligare.

 

Med vänlig hälsning,

 

- -

 

PS. Som ni antagligen förstår har jag själv lång erfarenhet av den ovan beskrivna situationen. Men efter att ha varit helt invalidiserad i många år, sängliggande med behov av färdtjänst och hemtjänst är jag idag på benen och klarar mig på egen hand. Min dotter som var sängliggande med syrgasmask i ett antal år har precis börjat sin utbildning på Institutionen för Kemi på Stockholms Universitet. Ett ständigt arbete med att försöka hitta en väg framåt krävdes för att vi skulle kunna nå dit vi är idag. Detta egna arbete, och sedan tack vare en omfattande, kvalificerad behandling på klinik i England under de senaste 5 åren. DS.

------------------------------------------------------------------------

 

Svar:

 

Hej - -

 

Tack för ditt brev och den erfarenhet och information du delar med dig av till regeringen. Den politiska staben har också fått ditt brev.

 

Vänliga hälsningar

 

Lena Bergström Wiegurd

Departementssekreterare/Brevhandläggare på Socialdepartementet

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Emma

 

Under våren 2014 drabbades Emma av en enorm trötthet. Emma var aktiv i både tjejfotboll och ridning och tränade flera dagar i veckan.

Helt plötsligt orkade hon ingenting och en uppmärksam mamma (jobbar inom sjukvården) sökte svar på vårdcentralen.

Diagnos: skoltrötthet (sista terminen i åk. 9) Det blev ingen förbättring och vid besök nr 2 på VC blev diagnosen näringsbrist (familjen är mycket noga med kosten).

Storasyster hade varit sjuk i Twar och det påtalades. Nej det var inte Twar - inga prover togs!!!! Nu började Emma få ont i lederna, huvudvärk och feber mellan varven.

 

Vid ett nytt besök konstaterade man det var psykosomatiskt och mamman var en hönsmamma! Man anmälde VC men inget hände.

Hönsmamman tog då kontakt med Narvakliniken där man konstaterade neuroborrelia. Antbiotika sattes in. Men hon blev inte bättre snarare sämre! Vid ett återbesök fick man veta att nu kunde man inte göra mer!!! Borrelian var ju behandlad! Vår pigga fotbollstjej hade nu förvandlats till en zombi som till råga på allt, började tappa håret!

 

Då tog mamman kontakt med Dr Kenneth Sandström som tog prover, vilka skickades till Tyskland.

Proverna visade borrelia OCH TWAR!!! Behandling sattes in direkt. IV-behandling ordnades samt doxyferm, artemisia och probiotika. Nu hade Emma även känning av hjärndimma och svårt att orka med skolan och Kenneth utfärdade ett intyg på en infektionssjukdom.

 

Ett år senare var Emma fortfarande dålig och man tog ett nytt prov som visade att hon hade både bartonella och anaplasma förutom twar och borrelia.

Nu fick hon pulsbehandling. Vila från antibiotikan med jämna mellanrum.

 

Till sommaren hyrde familjen en lägenhet i Spanien för att Emma skulle få komma till värmen. Under sina tre veckor där drabbades hon av, först halsfluss och därefter lunginflammation med hög feber (kunde det vara herx???) . En stark antibiotika sattes in och hon blev bättre. Hon fick också en släng av kraftiga magsmärtor och sökte vård på Karolinska men men hittade inget. Prov har tagits på sköldkörtel och lever och allt är ok.

 

Under hösten började Emma må bättre och nu i april är hon nästan symtomfri. Hon pluggar för fullt inför sin student i juni, hon har börjat träna, träffa kamrater och jobbar en kväll i veckan samt litet på loven. Hon är glad och sprallig och har fått både håret och livslusten tillbaka.

Allt tack vare en kunnig, empatisk läkare vid namn Kenneth Sandström. Tack Kenneth!!!!

Vill samtidigt tacka för allt stöd både från TBE- och Borreliaföreningen (ni gör ett fantastiskt jobb) och facebookgruppen.

P.S. Vill tillägga att Emma har tur som har föräldrar som klarat detta ekonomiskt. Det har kostat en hel del.

 

Det var Emmas historia i stora drag och det är jag hennes farmor som berättat den efter tillstånd av Emma själv.

 

Mvh

Anne-Marie Klevebäck pensionär och tillika medlem i föreningen

 

 

Engla

 

”Jag lovar dig att du kommer bli frisk. Det kommer att ta tid och du måste ha tålamod. Men du kommer att bli frisk. Det lovar jag dig.”

 

Exakt dessa ord sa Dr Kenneth Sandström till min dotter Engla vid det andra besöket hos honom i november 2016.

 

Allt började hösten 2015. Min då 9-åriga dotter började vara sjuk var och varannan vecka med diffusa virussymptom som ont i halsen, ont i kroppen, hängig, trött, huvudvärk, illamående, svettningar, frossa, yrsel. Men ingen feber och hon var inte heller förkyld. Tyckte det var så märkligt. Så höll det på hela hösten och vintern. I april 2016 kände jag att det här inte är normalt att ha en 10-åring som är sjuk med diffusa virussymptom hela tiden. Hon var dessutom likblek och man såg att något var riktigt fel med henne.

 

Så jag åkte in till akuten en tisdagkväll och sa att jag inte åker härifrån förrän de tagit reda på vad som är fel med henne. De tog alla möjliga prover som man får svar på inom någon timme. Inget visade något konstigt. Jag frågade då om de kunde ta borreliaprov. Men läkaren mumlade något om att det inte var någon idé eftersom provsvaren är osäkra och inte alltid stämmer. Läkaren skrev i stället en remiss till Specialistvårdsmottagningen på Sachsska barnsjukhuset. Dit fick vi komma redan veckan därpå.

 

På Specialistvårdsmottagningen görs utredningar på barn som de inte vet vad det är för fel på. De tog alla möjliga prover man kan tänka sig, dvs virusprover, bakterieprover, inflammationsprover, blodstatus, borreliaprov etc. Även cancer och andra allvarliga sjukdomar uteslöts. Alla prover visade sig vara normala förutom att min dotter hade lågt D-vitaminvärde. Jag frågade då igen om läkaren är säker på att det inte är borrelia, eftersom min dotter har solklara borreliasymptom. Och vid detta tillfälle kom även min dotter på att hon faktiskt hade fått en fästing i armhålan förra sommaren (2015) när hon var på besök på sin farmors lantställe. Hon har aldrig tidigare haft någon fästing, vad vi vet. Fick svaret att det är bombsäkert att hon inte har borrelia, eftersom det inte finns några antikroppar i blodet. Läkaren beslutade att en lumbal punktion skulle utföras. När svaret kom visade även det på att allt var normalt. Läkaren sa åter igen att det verkligen är helt uteslutet att min dotter kan ha borrelia, eftersom både blodprov och lumpal punktion inte visade på några antikroppar. Okej, jag trodde på läkaren.

 

Läkaren sa att vi skulle träffa sjukgymnasten för vidare utredning. Även sjukgymnastens utredning visade inte på något konstigt. Läkaren ville nu skicka en remiss till neurologen för utredning.

 

I denna veva kom jag i kontakt med en person som tyckte att det lät på symptomen som min dotter har borrelia och erbjöd mig att komma hem till henne några dagar senare, då Titti Alvarsson, biomedicinsk analytiker som driver Dalapraktiken, skulle vara hos denna person i två dagar och utföra mörkfältsmikroskopi av blod på personer med misstänkt borrelia och co-infektioner. Jag tackade gladeligen ja.

 

I början på juni 2016 åkte vi hem till den här personen och träffade Titti som utförde mörkfältsmikroskopi av min dotters blod. Vi satt bredvid och fick titta på. Titti sa att hon såg spiroketer i blodet, alltså borrelia. Hon lät oss titta i mikroskopet där vi med egna ögon såg spiroketen. Hon visade oss även spiroketen på dataskärmen. Titti såg som tur var ingen borrelia i cystform. Jag filmade även allt. Vid den här tidpunkten hade min dotter varit sjuk i nästan ett år utan att vi visste vad som var fel på henne. Jag kände en stor lättnad av vi äntligen visste vad det var som var fel, samtidigt som jag var väldigt frustrerad och arg över att alla prover som tagits på Sachsska barnsjukhuset visade på att min dotter inte har borrelia. Jag var i chock och fattade ingenting hur det kunde vara på det här viset. Vi bor ju i Sverige. Vi har ju bra sjukvård. Eller . . .

 

Jag fick rådet att skicka blodprover till Tyskland eftersom svensk sjukvård inte har kunskap om diagnostisering och behandling av vektorburna infektioner. Jag gick med i Svenska Borrelia- och TBE-föreningen. Jag pluggade på massor om borrelia och co-infektioner. Vi skickade sedan prover till Tyskland och provsvaret kom veckan efter midsommar 2016. Proverna visade positivt på borrelia, twar och ebv.

 

Nu tänkte jag att jag har tillräckligt med bevis för att min dotter faktiskt har borrelia. Så jag mejlade provsvaren och filmen på spiroketen till läkaren på Sachsska barnsjukhuset och tänkte att nu får vi äntligen hjälp. Läkaren svarade att det inte är någon spiroket, eftersom den är för lång och rör sig för konstigt. Läkaren kunde dock inte svara på vad det var för något. Och de tyska provsvaren avfärdade läkaren med att de inte stämmer överens med svenska referensramar, så de kan man inte lita på. Läkaren ville i detta läge konsultera infektionsöverläkaren. Det bestämdes att de ville sätta in en tre veckors kur Doxyferm för att se om min dotter blir frisk. Jag ifrågasatte då hur de menade, dvs frisk från vad, eftersom min dotter inte har borrelia, enligt läkaren. Fick då till svar att läkaren ville se om min dotter blir frisk från symptomen hon har. Och jag hörde inte ett ord till om att någon utredning på neurologen skulle genomföras.

 

Efter tre veckors behandling med Doxyferm försvann huvudvärken. Övriga symptom kvarstod. Jag frågade då läkaren om hon kunde skriva ut mera Doxyferm. Fick till svar att 21 dagar är den maximala behandlingstiden med antibiotika. Jag frågade då hur min dotter skulle bli av med alla andra symptom som hon hade. Fick till svar att de kommer gå över av sig själv inom några månader. Läkaren hänvisade mig till infektionsöverläkaren för vidare information. Infektionsöverläkaren bekräftade det läkaren sagt och de ville inte fortsätta behandla med antibiotika. Läkaren skrev däremot ut D-vitamindroppar eftersom värdet var på tok för lågt.

 

I augusti 2016 kontaktade jag Dr Kenneth Sandström, då jag fått vetskap om att han är den enda läkaren i Sverige som har kunskapen om hur man behandlar kronisk borrelia och co-infektioner så man blir frisk. Vi fick en tid i början på september. Jag hade med mig de tyska provsvaren och journalen från Sachsska barnsjukhuset. Kenneth satte in behandling med två olika antibiotika, en mot borrelia och en mot twar. Redan efter några veckor började min dotter vara helt symptomfri 2-4 dagar per vecka. Jag kände sådan tacksamhet och fick hopp om att hon faktiskt kommer att bli frisk, även om det kommer ta tid. Min dotter har missat stora delar av sin skolgång och har fått hemundervisning för att kunna klara sina mål och få godkänt i alla ämnen. Symptomen har succesivt blivit bättre. Sedan mitten på februari 2017 har jag märkt stor förbättring i min dotters mående. Flera symptom är helt borta, andra symptom är mycket svagare, hon mår mycket bättre, är mycket piggare och har mer energi. De senaste 10 dagarna har hon varit helt symptomfri och varit i skolan varje dag. Kan inte minnas när det hände senast. Är så tacksam för att Dr Kenneth Sandström hjälpte min dotter när svensk sjukvård vägrade. Kenneth har gett min dotter livet tillbaka och hon är på god väg mot tillfrisknande.

 

Anna (fingerat namn)

 

Jag insjuknade i borrelia för ca 3 år sedan. Jag hamnade efter ett par månaders mystisk influensa (utan förkylningssymptom) på infektion på Karolinska med en sänka på 197. De hittade inget speciellt, tog prover på Malaria mm. De fann inget utom lite ofarliga e-kolibakterier. Innan de gjorde det gav de mig intravenös antibiotika, jag blev bättre snabbt. Sänkan gick ned. Kände hur det läkte infektionen som rörde sig fritt i min kropp, mest i nervsystemet. Hade mängdvis med symptom vilket var väldigt förvirrande.

 

Gick flera år med återkommande infektioner, lågt immunförsvar, trötthet, mängder av olika symptom, ledsmärtor och jag kände mig aldrig riktigt återställd. Fick sporadiska antibiotika kurer men det hjälpte ett par veckor sedan blev det tillbaka till samma symptombild. Antibiotikan var en nyckel men visste inte varför. Gick på massor av läkarundersökningar, de såg att jag hade en infektion men visste inte varför. Jag hade det inte alltid i samband med e-kolibakterier, vilket var ännu mer förvirrande för läkarna.

 

För ett år sedan föstod jag att jag hade en kronisk infektion, neuro-borrelios. Jag hittade en Dr som var expert, han hade ju haft det själv och tillfrisknat. Prover skickades till ett tyskt labb och det bekräftade att jag hade Annaplasma och andra bakterier, lågt cd57 mm. Han skrev ut en längre antibiotikakurer till mig och det blev så oerhört mycket bättre, kunde träna igen, smärt fri och kunde umgås som normala människor gör. Tvingats jobba mindre som egen företagare och kunde nu jobba mer som förr. Som tur är har jag föräldrar som stöttat mig ekonomiskt när det var som tuffast. Mina leverprover förbättrades, alla prover förbättrades. Kan det verkligen vara något att straffas för, att man hjälper folk till tillfrisknande, att återfå sin normal hälsa?

 

Jag är och kommer alltid vara evigt tacksam för denne läkares empatiska natur, han har hjälpt mig och många andra när inga andra läkare vågade. I USA förföljs och döms inte läkare som hjälper kroniska borrelia infektioner längre. Jag hoppas att Sverige är vuxet och modigt nog att följa USAs exempel. Dessa läkare var själva drabbade och kunde inte stå emot att hjälpa andra drabbade. Detta kommer även att ske sinom tid i Sverige, frågan är hur länge vi drabbade måste vänta? Folk dör och är döende, vilket jag själv erfarit. USA tystade alla drabbade genom att förneka hur många smittade det fanns och att ens kronisk infektion existerar. Idag vet dom att det är en epidemi och den epidemin är långt utan för USAs gränser, den är här och den är global. Förändring kräver mod, jag hoppas att Sverige kan föregå med gott exempel här. Det har gjorts studier som visar att en kort antibiotika kur inte hjälper medan långvariga gör det, och tusentals, levande friska vittnen som vet att det stämmer. Jag är bara en av dom.

 

Anna, 44, Stockholm

 

 

 

 

 

Åsa var gravid och fick TBE

 

”Balansen var så dålig att jag fick hålla mig i väggen” Åsa blev smittad av TBE i Stockholms skärgård

Hon var svårt sjuk i TBE – och gravid i sjunde månaden.

– Jag förstod inte alls hur jag skulle orka föda ett barn. Men läkarna sa att jag skulle få kraft när det var dags. De hade rätt som tur var, säger Åsa Lindblom.

Nyfikna krokusar kikar upp ur rabatten utanför Åsa Lindbloms röda radhus i Tungelsta och vi möts av ivriga hundskall. Det är collien Napoleon Bonaparte som vill hälsa.

– Han är världens snällaste och kallas för Nappe, ler Åsa och leder oss in i köket.

På bordet står en bukett limegröna rosor. Åsa fyller 52 i dag.

– Det är 15 år sedan jag fick TBE. Men det är fortfarande vissa lukter som jag inte tål. En viss typ av tvål och pappershanddukar kan göra mig illamående, säger hon.

 

Ont i kroppen

Åsa blev smittad av TBE när hon var ute i Stockholms skärgård. Hon minns speciellt ett tillfälle när hon var ute på promenad med sin hund i skogen. Efteråt var pälsen täckt av fästingar. Men hon kollade aldrig sig själv.

– Det räcker med ett bett för att smittas av TBE, men jag tänkte faktiskt inte på det där med fästingar efteråt. När jag blev sjuk sedan trodde jag först det var en vanlig förkylning.

De första symtomen var huvudvärk och feber. På vårdcentralen fick Åsa penicillin och värktabletter mot influensa, men det hjälpte inte. Hon började få ont i kroppen, det värkte till och med i huden av duschstrålarna.

 

Levde på yoghurt

Hon blev snabbt sämre, mådde illa och kunde inte äta. Till slut blev hon inlagd på infektionskliniken på Danderyds sjukhus. Diagnos: TBE.

– Jag minns att det var åskväder den natten. Det dundrade i mitt huvud och när läkaren skulle lämna mig ensam i rummet skrek jag helt desperat rakt ut: ”Lämna mig inte”. Jag kände att jag var på väg bort och var väldigt rädd. Annars minns jag inte så mycket mer från de där två veckorna än att mina föräldrar och min syster vakade över mig. Jag var helt borta.

Det märks att Åsa är plågad av minnet. Hon tror att det var graviditeten som gjorde att läkarna inte tog sjukdomen på allvar.

– Jag var både ensamstående och förstföderska. De trodde kanske att jag var orolig för det och att besvären berodde på graviditeten.

Efter tre veckor blev Åsa utskriven från sjukhuset. Tiden efteråt blev svår. Hon hade ingen aptit alls utan levde på yoghurt, skorpor och te. Några förberedelser för bebisens ankomst orkade hon inte med. Men mot alla odds födde Åsa en frisk son två månader senare.

– Jag var så svag och förstod inte alls hur jag skulle orka föda mitt barn. Jag ville göra kejsarsnitt, men läkarna lovade att jag skulle få kraft när det väl var dags, och det hade de i alla fall rätt i, som tur var. Min son Stefan är 15 år i dag, säger hon och ler.

 

Första halvåret stannade hon bara inomhus med bebin.

– Vi låg mest i sängen. Jag hade nära till skötbordet och tog mig runt genom att hålla i mig längs väggarna eftersom min balans var så dålig. Men Stefan var så snäll och lättskött. På något sätt gick det och ett år senare började jag jobba som förskollärare.

Men hade hon vetat hur jobbigt det skulle bli hade hon valt ett lugnare jobb än på en förskola. För många problem fanns kvar. Hon var trött, känslig för stress, ljud och ljus, hade svårt att koncentrera sig och led av stora humörsvängningar.

Åsa känner av de här besvären fortfarande, men har lärt sig leva med dem. Hon är mycket ute i naturen och har egen häst. En gång i veckan dansar hon line-dance.

– Jag lever ett lugnt liv med vissa begränsningar. Jag tror till exempel inte att jag skulle klara av att ha en stor familj med flera barn.

 

Kommer aldrig försvinna

I dag är Åsa sjukskriven på deltid på grund av fibromyalgi med ständig muskelvärk. Hon tror absolut att det beror på hjärninflammationen. För två år sedan fick hon äntligen göra en ordentlig neuropsykologisk utredning, där det bekräftades vad Åsa egentligen redan visste. Att livsvillkoren förändras efter TBE och att vissa av besvären aldrig kommer att försvinna.

– Det var trots allt skönt att få det på papper. Förut sa jag alltid att jag har haft TBE. Men det är faktiskt tyvärr så att jag fortfarande har TBE och alltid kommer att ha det.

Just nu testar Åsa en antroposofisk behandling på Vidarkliniken i Järna.

– De är specialister på långvarig smärta och behandlingen är helt underbar. Jag har varit där i tre veckor och känner mig mycket piggare.

 

http://www.aftonbladet.se/halsa/article11416964.ab

 

 

Hej jag heter Irma och är 11 år!

 

Jag har borrelia. Det har jag haft jättelänge. Jag känner mig trött och har ont i bihålorna och i huvudet. Det rinner ur mina öron och jag har slem i halsen och mitt hjärta slår jättefort.

 

Jag känner mig ledsen för jag får ingen hjälp av doktorerna. Det känns som om doktorena inte tror på mig och det gör mig ledsen.

 

Det är läskigt att vara på sjukhuset. Jag är där jätteofta och tar massor av tester.

Det är jättetråkigt för jag kan sällan gå till skolan för att jag är sjuk. Jag saknar mina kompisar och att få leka.

 

Min största önskan är att få bli frisk och att kunna springa med mina kompisar. Tänk om doktorerna kunde komma på ett sätt att ta bort min borrelia.

 

Från Irma

 

Fredrika (fingerat namn)

 

2012 fick jag en fästing i knävecket. Benet blev tillfälligt förlamat. Jag kunde inte gå. Jag förstod att något inte var som det skulle. Det svenska borreliaprov som togs indikerade att jag haft kontakt med borrelia/hade en utläkt infektion. Detta var den tolkning läkaren gav provsvaret. Och dumt nog tänkte jag inte mer på det. Trots att jag i flera år haft obehagliga symptom som förändrades och växlade på ett sätt som skrämde mig och som jag inte förstod. Alla dessa symptom vet jag nu att de brukar förekomma när man bär på en fästingburen infektion och att själva det att de kommer och går är typiskt för sk Lyme & MSIDs/co-infections.

 

En annan allmänläkare var litet mer alert och ordinerad mig en sedvanlig kort kur doxyferm. Jag märkte inget särskilt, möjligen en viss förbättring. Det gjorde att jag ännu mindre trodde att mina jobbiga symptom hade något med borrelia att göra.

 

Tills jag stötte på andra som hade det på ett sätt som alldeles för mycket liknade min egendomliga sjuka. En vettig läkare berättade att han inte själv kunde hjälpa mig ("det kan jag inte riskera"), men att i en annan stad fanns det någon som kanske kunde.

 

Värt ett försök, tänkte jag.

 

Denne läkare tog blodprover och fick svar från det tyska laboratoriet. Enligt dem var jag synnerligen smittad med borrelia, Twar och anaplasma. Läkaren rekommenderade mig antibiotika, vilket jag också tog, under tre månader. Tre olika sorter i kombination. Jag fick hjälp av honom att hålla koll på mina lever- och njurvärden och han följde upp hur det gick för mig. Jag tog även en kinesisk ört, vilket jag tror var bra, eftersom jag, och som jag tror även doktorn, misstänker att jag även var smittad med Babesia. Jag kände dock utifrån det han berättade att de tyska proverna för att finna en av många stammar av Babesia (en parasit) inte ger så tillförlitliga resultat att jag ville kosta på mig att ta dem.

 

Efter tre månaders antibiotika-kur var jag fantastiskt mycket bättre. De flesta av de extremt jobbiga symptomen var borta. Jag kunde tänka klart. Jag tappade inte längre ord. Jag hade inte ständigt ont i kroppen. De vandrande smärtorna var helt borta. Jag var fortfarande trött och kände mig inte stark som förut. Svettningarna som kan bero på Babesia är svåra att bli av med, varför jag fortsatt tar örter mot det. Jag följer också ett örtprotokoll som jag tror kan ha bidragit till att jag sakta blev ännu litet bättre.

 

Vad gäller örterna sade den engagerade läkaren ärligt att han inte är örtläkare utan bygger på andras och egna erfarenheter. Han utfärdade inga rekommendationer om örter, utan bara berättade sådant som var och en kan googla sig fram till. Han var alltid mycket tydlig med sina begränsningar och vad han kunde ta ansvar för. Vad gäller antibiotikan berättade han att han följer de erfarenheter och den kunskap som finns i Ausberg i Tyskland. Jag upplevde honom alltid som mycket saklig och realistisk om vad han kunde hjälpa till med.

 

De sk specialister på området som jag haft oturen att ha kontakt med har inte bara varit ointresserade, utan direkt ohövliga. Vad detta beror på vill jag låta vara osagt. Det kan inte vara lätt att arbeta med riktlinjer som förnekar en del av en existerande verklighet.

 

Det minsta man kan begära är att läkarkåren får mandat att förutsättningslöst undersöka vad patientens besvär beror på. Ingen annan sjukdom ger en bild som de på intet vis diffusa symptom som dessa infektioner ger. Jag behöver hjälp av min husläkare och jag behöver hjälp av specialistvården. Särskilt nu när det ende läkare i landet som mig veterligen jobbar med detta blivit granskad av Socialstyrelsen. Som så många andra har jag dålig ork och diverse symptom som blossar upp då och då.

 

Detta är inga enkla sjukdomar. Det behövs forskning, resurser och hårt arbete. Vår läkare är värd en eloge för att han har pallat ensam i åratal. Han och hans patienter är värda en ursäkt. Och många kommer som vi att behövs kvalificerad vård.

 

Fredrika

 

 

Monika:

 

Min Borrelia historia 2013/07/06

 

 

Jag vet inte riktigt hur länge jag haft Borrelia. Men har varit sjuk i många år med en massa symtom. som t.e.x värk och smärtor i nacken, skulderna, ryggen, svåra mag smärtor. Och slussats runt i vården, och har även gått på massage, akupunktur, zonterapi, frekvensterapi, kiropraktor, naprapat, osteopat, ja jag vet inte allt.

Läkarna har gett mig en del olika diagnoser som bl.a Gastropares,Fibromylagi, Psykiskt,ibs m.m.

I augusti 2011 hände något som jag aldrig varit med om tidigare jag bara ryckte till i kroppen och allt snurrade till, och svartnade för ögonen.

Sen märkte jag att jag hade lite för hög temp som inte ville ge med sig, satt i till januari 2012.

Under hösten började jag få mer och mer svårare och svårare yrsel attacker och fick stora problem med andningen.

Vet inte hur många gånger jag var på vårdcentralen och akuten, men de hittade inget fel på mig.

Bad dem att ta prov på Borrelia, och provet var bra.

Så då tänkte jag men då är det inte det och trodde på proverna liksom många andra gör.

I februari 2012 får jag ett svårt yrsel anfall som inte ville ge med sig, som sitter i än idag, har inte haft en yrselfri dag på hela tiden, är 24 timmar om dygnet.

Och jag blev väldigt sjuk, svårt illa mående, kunde inte äta fick leva på näringsdryck i flera månader, som jag blir matad med med en liten tesked i taget, gick ner i vikt, skakningar, kramper, får brännande känsla i ryggen, tappar mycket hår, susningar i huvudet/öronen, känsel bortfall i ansiktet och benen.svår svindel.nack smärtor.

Panik känsla, hjärtklappning, m.m.

Sen mars 2012 har jag inte klarat mig själv fast jag är 47 år, har fått bo hos min gamla mamma, som själv inte är så bra.

Åkte in och ut på sjukhuset mellan feb 2012- sept 2012, var inlagd två gånger.

Men de har skickat hem mig varje gång fast jag varit dödssjuk, och en del läkare har varit så otrevliga och en del riktigt aga på mig.

I september 2012 får jag äntligen reda på en klink i Danmark som tar prover på Borrelia och co infektioner, som skickas till Tyskland för analys.

1 okt får jag min diagnos Borrelia, Ehrishia, twar och myrcrplasma.

Får börja med ört behandling. Och nu i feb- mars 2013 har jag varit på specialist klinik i Tyskland hos en specialist läkare på Borrelia och fått intravenös behandling under 13 dagar, som skulle fortsätta här i Sverige.

Men som känt så får vi/jag ingen hjälp här i Sverige med det, de vill inte ens ta prover på lever, njurarna och blodstatus som måste göras när man går på så starka doser av antibiotika. Och all behandling m.m får vi själv bekosta ur egen ficka, jag lever på låg sjukersättning och är ensamstående.

Så har fått låna pengar, som måste betalas tillbaka men är helt omöjligt nu.

Har redan lagt ut 100.000 tals kronor för detta.

Jag var även tvungen att hyra en ledsagare för att kunna åka till Tyskland för att genom föra denna behandling.

 

Två år efter. 140402

Min historia är väldigt lång. Så jag drar inte hela här nu.

Jag vet inte riktigt hur länge jag kan ha haft Borrelia. Men läkaren i Tyskland sa förra året att jag kan mycket väl vara född med Borrelia eller att jag haft det i över 30 år, är nu 47 år, och det är mycket möjligt, eftersom det har visat sig att även min bror har det. Och jag kan nu med facit i min hand även se många symtom som min farmor, pappa och hans syskon hade/har.

Jag har inte varit riktigt frisk sedan jag var 10 år, men de har inte riktigt visst vad jag haft eller så har jag fått en massa olika diagnoser av en massa olika läkare under åren.

Men i augusti 2011 började det gå utför allt mer och under hösten 2011 blev det bara sämre och sämre för varje dag. Fick fler och fler hemska symtom. I februari 2012 blir jag döds sjuk och klara mig inte alls själv länge.

Idag två efter att jag var på Lunds sjukhus och fick träffa en neurolog för första gången, skrev jag detta på min facebook sida, som jag även nu tänker dela med mig av här också.

 

Igår den 1 april var det två år sedan jag kom till ett annat sjukhus efter att jag hade varit många gånger på sjukhuset i min stad och hade också varit inlagd ett par ggr. Och där fick jag äntligen träffa en neurolog och tänkte nu äntligen ska jag väl få hjälp. Men NEJ, det blev till att åka hem igen. Fast jag var döds sjuk. Min bror fick släpa ut mig i bilen igen, efter många långa timmar på akuten. Hade då inte kunnat äta på flera månader. Hade mycket svårt illa mående under många månader. De fick mata mig med en tesked näringsdryck i taget. Jag kände inte mina ben riktigt och var förlamad i halva ansiktet. Extrem yrsel/ svindel, m.m, m.m. Men det är det ingen som brytt sig om.. Och självklart hade jag gått ner mycket i vikt. Jag gick med i ett par Borrelia grupper på fb och även Borrelia & TBE föreningen som tur var. Annars hade jag inte funnits idag. Nu är mina fästingburna infektioner mycket långt gångna. Och så klart är det svårare att behandla nu och tar längre tid. Hade jag och många andra fått behandling här i ett tidigt skede hade det aldrig behövt gått så långt. Jag/ vi kunde haft ett normalt liv. Det är ett ständigt lidande, plågande hela tiden. Många ggr står man med ett ben här och ett på andra sidan. Vi blir bara fler och fler i grupperna som blivet drabbade och inte får någon hjälp inom den Svenska vården. Läste idag att Borrelia verkar ha blivet en epidemi, inte konstigt fästingarna blir också fler och fler, och man får inte bara Borrelia av fästingbett. NU MÅSTE VI FÅ EN ADEKVAT VÅRD HÄR!

 

http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/fick-diagnos-i-tyskland-men-inte-i-sverige/

 

 

 

 

 

Kontakt: foreningen@borrelia-tbe.se

Copyright @ All Rights Reserved