Verksamhetsplan

BORRELIA - TBE - RICKETTSIA - ANAPLASMA/ERLICHIA - BABESIA - BARTONELLA - NEO-ERLICHIA - TULAREMI - BORRELIA MIYAMOTOI


 Verksamhetsplan BTF


Vision:

Vi är en fristående ideell förening för sjuka och deras anhöriga som verkar för att:

  • uppmärksamma och sprida kunskap om fästingburna sjukdomar och prevention mot dessa,
  • de som smittats av fästingburna sjukdomar ska få säker diagnos, verksam behandling och adekvat vård baserat på gemensamma riktlinjer för hela landet,
  • gemensamt stödja varandra i frågor som rör sjukdomen
  • Föreningen skall även verka som ett informationscenter för samlad kunskap och forskning.


Strategiska mål:

  • Vi vill ha erkännande av svenska myndigheter att långvarig borrelia samt co-infektioner existerar
  • Vi vill få tillförlitliga testmetoder i Sverige för borrelia och co-infektioner
  • Vi vill att socialstyrelsen skall ge enhetliga nationella riktlinjer av behandling vid borreliainfektion och co-infektioner som är i linje med internationell aktuell forskning.
  • Vi vill att svenska läkare skall få nödvändig kompetensutveckling gällande långvariga symptom vid en borreliainfektion och co-infektioner och behandling med längre antibiotikakurer och immunhöjande åtgärder.
  • Vi vill kunna få adekvat behandling inom sjukvården var som helst i Sverige eller om inte sådan vård finns i Sverige även utomlands enligt gällande EU-direktiv.
  • Vi vill att de drabbade ska kunna vara sjukskrivna under denna diagnos.


Strategisk handlingsplan:

  • Adekvat information till allmänhet, sjukvård och politiker med aktuell information om forskning, provtagning, prevention, behandling m.m.
  • Informera allmänheten om borrelia och co-infektioner och problematiken däromkring vid valda tillfällen.
  • Föra en löpande dialog med politiker, läkare, forskare och media för att kontinuerligt höja kunskapsnivån i dessa frågor.
  • Tillvarata den kunskap och erfarenhet som finns inom föreningen och använda den på adekvat sätt.
  • Stötta våra medlemmar med hjälp av omvärldsbevakning, medlemsträffar, kontaktpersoner, information, artiklar, facebokgrupp och medlemsida.


Planerade aktiviteter under verksamhetsåret 2019

  • Att hålla hemsidan och medlemsidan uppdaterad och ständigt aktuell
  • Medlemsträffar runt om i landet
  • Föreläsningar på årsmötet i april i Stockholm
  • Föreläsningar av utländsk läkare i höst i Stockholm
  • Studiebesök hos tyska lab och kliniker i höst
  • Möte med information från Tyskland, olika lab och kliniker som föreningen besökt
  • Brevutskick med information om fästingsburna infektioner till alla vårdcentraler och infektionskliniker i Sverige
  • Se över vilka bidrag föreningen kan söka
  • Fortsatt kontaktpersonsfortbildning
  • Representanter på Almedalen Visby i juli
  • Kontakt med politiker och myndigheter
  • Kontakt tllsammans med andra patientorganisationer med sjukvården och politiker
  • Representation vid olika seminarier nationellt och internationellt
  • Kontakt med läkare om forskningsprojekt


Kontakt: foreningen@borrelia-tbe.se

Copyright @ All Rights Reserved

NYHETER

Nyheter 2021

-CDC Smittskyddsinstitutet i USA uppdaterar sina borrelia-siffror. De uppskattar nu 476,000 fall per år -- högst någonsin. Här är CDC-rapport

Nyheter 2020

-Ny forskningsstudie visar att borreliainfektion förändrar immunförsvaret så att

det attackerar de friska cellerna i människokroppen istället för borrelia bakterierna.

Borreliabakterierna har visat sig stoppa kommunikationen mellan dendritceller och T-celler , vilket normalt signalerar för ett svar mot utländska inkräktare.

Studien, utförd av forskare vid Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center ,

Läs mer här


-Studien finner att fästingar väljer människor framför hundar när temperaturen stiger

Forskarna lade en människa i en låda, en hund i en annan och såg vilka fästingarna föredrog

Läs mer här


-Professor Mark Soloski från Johns Hopkins University presenterade forskningen från SLICE studien och de ser att de personer som inte blir bättre på standardbehandlingen mot borrelia utan får långvarig borrelia, de har ett annorlunda svar från sitt immunsystem, de har speciellt tittat på hur T-cellerna reagerar. De vet ej varför ännu, men deras immunsystem skiljer sig mot de som blir friska.

I allmänhet verkar patienter med mildare symtom ha normala vita blodkroppar och levernivåer, medan patienter med fler symtom uppvisar låga lymfocyter (en typ av vita blodkroppar) och högre levernivåer. Dessutom har JHU-forskarna funnit att ett signalprotein särskilt T-cellkemokinet som kallas CCL19, förblir förhöjt i gruppen patienter som inte förbättras efter standardbehandling för borrelia. Hos 70-90% av patienterna som blir friska  efter behandlingen började CCL19-nivåerna återgå till normala 3-4 veckor efter behandlingen. Hos de långvarigt sjuka förblir CCL19 förhöjd ett år efter behandlingen.

Professor Soloski sa att det onormala immunmönstret de har sett hos patienter verkar vara förutsägbart för långvarigt sjuka i borrelia "som ett fingeravtryck." Forskarna spekulerar i att de förhöjda CCL19-nivåerna är ett resultat av en pågående immundriven reaktion.

Läs mer här


-Professor Monica Embers från Tulane University forskning förklarar hur Borrelia spirocheter aktiverar immunsuppression. Hennes forskning har noterat ett mönster där ett tidigt robust immunsvar (B-cell) svar förutsäger bättre kliniska resultat, medan fler patienter med kronisk borrelia har indikationer på nedsatt immunsvar. Läs mer här


-Yale-forskare har upptäckt ett protein som hjälper till att skydda människor från borrelia infektion, ett resultat som kan hjälpa till att diagnostisera och behandla denna infektion. Fikrig och hans kollegor undersöker om personer med högre nivåer av proteinet PGLYRP1 kan vara mindre mottagliga för infektion av  B. burgdorferi , vilket skulle hjälpa till att förklara varför vissa infekterade individer har bättre resultat. "Att stimulera människors förmåga att göra mer av detta protein kan hjälpa till att bekämpa infektioner", säger forskarna.

Läs mer här


-Dr Horowits: Dapsone + doxycyklin + rifampin mycket effektivt för kronisk borrelia med co-infektioner som bartonella och babesia Läs mer här


-Genomgång av de alternativ och terapier som cirkulerar  för borrelia-patienter med co-infektioner. Här underbyggt med statistik.

Läs här


-Fästingar gömmer sig gärna bland fallande löv Läs här 


-Vitlök skyddar mot fästingar enligt studie Läs här 


-Brev till alla vårdcentraler m fl i Sverige Läs här 


-I Sofias Änglar-

Läkarna sa att Robin led av psykisk ohälsa – blev förlamad av borrelia Läs här 


-Olika infektioner fästingen har manipulerar fästingens beteende Läs här


-Några fler kändisar har fått borrelia: 

Bella Hadids Läs här

Amy Schumer Läs här


-Fästingsäsongen 2020: Allvarliga sjukdomen glöms bort i pandemin Läs här


-THE NEED FOR AN ALTERNATIVE TO CURRENT ANTIBODY-BASED LYME DISEASE DIAGNOSTIC TESTS

by Timothy J. Sellati, Ph.D., Chief Scientific Officer, Global Lyme Alliance Läs här


-Medlemsträff  för att fira föreningens 15 år jubileum är flyttat till 30 april-2 maj 2021 Läs mer på sidan om Medlemsträffar


-EPA har godkänt nootkatone, som finns i cederträ och grapefrukt. Det avvisar fästingar, myggor och andra farliga insekter i timmar, men är säkert nog att äta. Läs mer här

- Brev till Läkartidningarna från föreningen Läs här på sidan


-Fästingbett orsakade 3 sjukdomar hos äldre kvinna

Läs mer här


-Borrelia burgdorferi hittades i bröstmjölk Läs mer här


-Varmare klimat lockar springande fästing från Afrika Läs mer här


-5 saker du inte visste om fästingar2020 riskerar att bli ett rekordår för fästingar i Sverige.  Läs mer här

-TBE-smittade Emil låg ett halvår på sjukhus Läs mer här 


-TBE utbrott pga opastöriserad ost i Frankrike

Läs här 


-Fästingparasiten babesia ökar i Sverige

Läs här


-Mild vinter = många fästingar Lyssna här


-Nyhetsbrev från North Tick ett forskningsprojekt Läs har på första sidan

Läs om projektet här


-Föreläsning om Babesia i sept i Lund Läs här

-Varannan fästing bär på borreliabakterie i södra Finland Läs här 


-En oväntad konsekvens av coronapandemin är att vi troligtvis kommer få se ett ökat antal TBE-fall det här året och nästa år.Läs här


-Hur skiljer jag tecken och symtom på akut borrelia-sjukdom från COVID-19? Läs här (engelska)


-Fårmjölk nytt sätt kartlägga fästingar med TBE-smitta. Läs här

-Azlocillin kan vara den potentiella läkemedelskandidaten mot svårbehandlad Borrelia burgdorferi sensu stricto JLB31 Läs här (engelska)

-Fästingar finns nu över hela landet och risken att drabbas av borrelia om man blir fästingbiten är nu lika stor var man än befinner sig i Sverige. Läs här 

-I år fyller föreningen 15 år


-Justin Bieber drabbad av borrelia och körtelfeber. Läs här 


-Den svenska sommarplågan fästingen brukar gå i dvala på vintern. Men när vintrarna blir milda, som den vi har nu, kan de ibland vakna i förtid. Läs här

Nyheter 2019

-Första fallen av miyamotoi-borrelios med meningit i Sverige

Miyamotoi-borrelios är en typ av återfallsfeber som orsakas av bakterien Borrelia miyamotoi. Läs här 


-Mycket borrelia hos taigafästingar i Norrbotten. Läs här 


-Professor: Parasitstekeln ger hopp om att fästingen kan bekämpas. Läs här


-Vilka bakterier som sprids av fästingar påverkas av fukthalten i miljön Läs  här


-Hade borrelia – ordinerades sjukgymnastik. Läs hela artikeln här


-Nätläkare misstog borrelia för utbrändhet. Läs hela artikeln här


-Tv-bagaren drabbad av livsfarlig sjukdomSébastien Boudet: han drabbades av den livsfarliga fästingsjukdomen TBE. Läs  här 


-TBE-fallen ökade på Gotland i sommar SVT Nyheter.

-Svante berättar om TBE-sjukdomen i ny bok – ”fruktansvärt”.Läs  här


- Oli Bragason, 48, fick TBE, fästingburen hjärninflammation.
I dag är han helt beroende av andras hjälp. Läs här


-Hob håller fästingarna borta från hunden med kokosolja. Läs hela artikeln här


-Dessvärre verkar nu den fruktade Tajgafästingen sprida sig i norra Sverige.Fästingen kan bära med sig en farligare typ av TBE-virus, och Statens veterinärmedicinska anstalt, SVA, har startat en ny insamling av fästingar för att få mer information om deras utbredning i norr. Läs här


-ALMEDALEN 2019 Borrelia och TBE föreningen har varit i Almedalen i sommar och pratat med olika inom vårdsektorn, politiker mm samt spridit information och bla satt upp varningsskyltar som de som finns i tyska skogar, detta uppmärksammades och ordförande Janna Strandli blev intervjuad om fästingsproblemet Lyssna här


-Vad fästingsaliv gör för människokroppen. Fästingar använder sin saliv för att skapa en "sjö av blod" inuti sina värdar. Läs hela artikeln här (engelska)

-Fästingburna sjukdomen babesios ökar. Läs här


-Forskare efterlyser ovanliga fästingar. Skicka in. Läs hela artikeln här


-Disulfiram (Tetraethylthiuram Disulfide) vid behandling av borrelia-sjukdom och babesios: Rapport om erfarenhet i tre fall Läs här (engelska)

Nyheter 2018

-Fästingbakterie kopplas till ögonsjukdomTyfusliknande så kallade rickettsiabakterier som sprids av fästingar kan vara en förbisedd orsak till en del fall av hittills oförklarad inflammation inuti ögat, uveit. Läs hela artikeln här


-Ordförande Janna https://www.expressen.se/tv/nyheter/det-ar-svart-att-blir-av-med-borrelia/

Nyheter 2017

-En ny fästingart som kan sprida flera sjukdomar till människa och en dödlig hundsmitta har hittats i Danmark och Sverige. Läs här 


-Fick allvarligt hjärtfel av borrelia Läs  här


-Rickettsia helvetica utbredd i Sverige Läs r