Hem

Dags att berätta en berättelse -

Av Huib Kraaijeveld, Ordförande On Lyme Foundation

 

NYHETER

Vi lever alla i berättelser. Berättelser vi berättar för oss själva och varandra. Men vad sker om vi berättar en falsk berättelse? En historia där miljontals människor plötsligt kan försvinna? Den nuvarande berättelsen om Borrelios - som kallas för 'senaste modesjukdomen för unga kvinnor' av några - är en berättelse som består av missförstånd, förenklingar, bias för kön och erkännande. Utgångspunkten för denna artikel är att utifrån ett socialt perspektiv visa att detta leder till en institutionaliserad 'gängvåldtäkt'. Denna artikel skrevs för websidan Lyme Basics som en gästartikel, för att kunna läsas under ditt jullov och som en inspiration att berätta en bättre historia under 2018.

 

Gästinlägg av

Huib Kraaijeveld, MA.

Ordförande On Lyme Foundation

Författare av 'Shifting the Lyme Paradigm’

Founding Member of the Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes

Published in Blog

Översatt till svenska av Kenneth Sandström, medlem i Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes

 

Introduktion: professionell bakgrund och relation till ämnet Lyme Borrelios

Jag är utbildad till socialpsykolog vid Amsterdams universitet, och blev intresserad i hur missuppfattningar och förenklingar ibland kan leda till onödiga sociala konsekvenser. Min första bok var en analys av de paradoxala konsekvenserna av det internationella ‘Kriget mot droger’ och visade hur det kriget i verkligheten ledde till ökad försäljning och bruk av droger, till kriminalisering och hur man skapade den största (privatiserade) fängelsepopulationen i modern historia. Det ledde även till en ond cirkel där man skapade stereotyper av ekonomiskt känsliga grupper som den Afro-Amerikanska befolkningen. Det som chockade mig mest, var att amerikanska barn uppmanades i skolan att rapportera sina egna ‘missbrukande’ föräldrar. Dessa föräldrar blev kvar i fängelse för resten av livet, medan staten behöll äganderätten av deras barn, och kunde expandera sin verksamhet med program för fosterföräldrar. Man kunde även benämna detta ‘mass manipulation’; förklätt under titeln ‘skydda allmänheten’.

 

Detta ledde mig fram till min första erfarenhet i processen hur man resonerar på hög nivå i en regering. Publikationen av den boken, det är nu 22 år sen, ledde till en inbjudan att möta en äldre tjänsteman på det holländska ministeriet som hade ansvar för den nationella drogpolitiken, som av andra länder ansågs vara liberal och framåttänkande. Han gratulerade mig till min analys av paradoxen, men berättade rätt upp och ner att vi inte kunde ändra politik i alla fall, eftersom “folk är alltför dumma”. När jag ställde motfrågan om inte folk hölls ovetande genom den policyn, blev jag vänligt uppmanad att lämna mötet. Den erfarenheter ökade inte min tro på en regerings möjligheter att lösa komplexa frågor eller min förmåga att direkt kunna påverka den sortens tankemönster. Den delen av min analys visade hur de grupper som ledde ‘kriget’ hade direkta fördelar av att det pågick i evigheter.

 

Senare skaffade jag mig utbildning för affärsvärlden och specialiserade mig på ‘mjuka ämnen’, som förståelsen av komplex social dynamik i hierarkiska strukturer, hur man ‘tänker med hela hjärnan’, i hur man löser icke-linjära problem och hur man skapar framväxande strategier i situationer som är alltför komplexa för att tillåta en rak väg fram. Allt detta har visat sig vara mycket användbart i ‘borreliasfären’. Jag snubblade över borreliosen på samma sätt som nästan alla andra människor gör. För tio år sen läste jag av en slump en artikel om borrelia och upptäckte att den öppnade mina ögon. Jag bestämde mig för att genomföra prover för den. Den främsta orsaken var att jag ville undersöka om ‘borrelia’ kunde förklara en massa konstiga hälsoproblem jag hade - inkluderande att jag var rullstolsbunden i min ungdom. Det gjorde det. Jag blev botad genom ‘alternativa’ behandlingar och bestämde mig för att göra något åt en situation som verkade påverka alltför många människor.

 

Borrelialabyrinten

Med min professionella bakgrund och mitt personliga intresse för mass manipulation, kände jag snart igen ett mönster. Jag upptäckte en dold värld som människor ofta beskriver som ett ‘parallellt universum’, en skuggvärld eller helt enkelt ‘borreliahelvetet’. En värld som består både av ett desperat sökande efter svar (‘lider jag av det?’, ‘hur tar jag reda på det?’, ‘vad gör jag för att bli frisk?’, ‘hur blir detta erkänt?’) som av stigmatisering, missförstånd och social isolering. En värld där de som befinner sig i `botten’ av systemet - de oskyddade - hade svårt att hitta ett språk som kunde förmedla det de gick igenom till den omgivande världen. En värld där livet upplevs på ett sätt som många jämför med att leva i ett osynligt koncentrationsläger.

 

För mig är det en värld av både dold skräck, förnedrande fattigdom, desperation och isolering såväl som mod, skönhet, altruism and heroiska handlingar. En dold värld gömd bakom fasaden (de flesta borrelia patienter ser ‘för friska ut för att kunna vara sjuka’), fördomar om kön och en allmän oförmåga i samhället att hantera allvaret med denna dolda globala epidemi och dess konsekvenser. Jag såg människor annonsera sitt eget självmord för det holländska parlamentet i hopp om att andra skulle besparas samma grymma öde. Den politiska responsen var att tillsätta ett ‘expert center’ - sju år senare - bemannat av samma människor som verkar vara totalt opassande för att lösa problemet, eftersom deras politiska ståndpunkt var att “Det är svårt att bli smittad, lätt att bota och det blir nästan aldrig en kronisk sjukdom”.

 

Så från ett social-psykologiskt och utbildningsmässigt perspektiv, fanns det tillräckliga utmaningar att ta itu med. Jag såg dokumentären ‘Under Our Skin’, började utforska litteraturen och föreläsningar som var tillgängliga “on line” av trovärdiga forskare, började lyssna på många människor - både patienter, deras vårdgivare och de yrkesmän som försökte hjälpa dem - och fann en dold krigszon. Det som föreföll vara ett medicinskt-vetenskapligt problem för de flesta som inte är insatta i problemet, är något helt annat för mig. För mig är “Lyme Land” en dold krigszon där människor upplever det ena tanketvånget eller ‘mentala övergreppet’ efter det andra.

 

“Sök vård”

Mitt intryck är att människor först börjar tänka på hälsan och sjukvården (eller vårdmarknaden) först när de är tvungna. De betalar bara skatt och sjukvårdsförsäkringar, litar på att deras regering kommer att ordna allt till det bästa, att vetenskapen skall göra framsteg och hoppas att de inte blir sjuka. De kan ha hört något på TV eller Facebook om fästingar eller borrelia, men det har inte riktigt gått in eftersom det inte är relevant i deras liv. De som är vakna kanske köper lite insektsmedel eller fästingborttagare, för att minska risken att bli smittad. Men varför skall man ägna timmar, dagar eller veckor för att läsa om saken?

 

Det första system folk möter när de plötsligt blivit fästingbitna eller har ‘vaga hälsoproblem', som efter en sökning på internet visar på en möjlig koppling till borrelia, är sjukvården. Grindvakten är allmänläkarna. Folk antar att dessa primärvårdsläkare har användbar praktisk kunskap och känner till de senaste vetenskapliga upptäckterna, och att de har hjälp av riktlinjer som gör att de kan utföra sitt arbete på bästa sätt. Detta kan gälla andra sjukdomar, men så är inte fallet med borrelia.

 

Inte sett någon fästing? Infektion med borrelia är omöjlig. Fästingen satt inte där i tre dagar? Infektion med borrelia är inte möjlig. Fästingbett på en plats eller ett land som är ‘icke endemiskt’? Borreliainfektion är omöjlig att få. Ingen EM ring? Infektion är omöjlig. EM ring? Det kan vara ringorm. En tydlig EM? Vi kan vänta några månader och se om det blir symptom. Ett svårbedömt blodprov? Det är säkert inte Borrelia. Ett positivt test resultat? Det är troligen ‘falskt positivt’.

 

Du kan vara en av de ‘få utvalda’ som får ett fästingbett, en tydlig EM ring, ett positivt blodprov och har symtom som överensstämmer med den 40 år gamla lärobokens beskrivning. Odds för det är låga. Men om det är så, är din behandling över efter 28 dagar, eftersom ‘riktlinjerna säger det’. Är du fortfarande sjuk efter behandlingen? Det måste vara ‘post-infektiöst’, stress, hypokondri, en ‘konversionshysteri’ eller MUS (‘Medically Unexplained Symptoms’). Och så vidare. Om din allmänläkare fortfarande vill fortsätta behandla dig, eftersom du fortfarande inte klarar av att gå ur sängen, är förlamad, på väg att förlora synden eller har outhärdlig smärta, riskerar allmänläkaren att förlora sin legitimation. Samtidigt är det tillåtet att behandla kosmetiska problem som acne i ett år med samma antibiotika.

 

Så remitteras du till en specialist, vilken baseras på dina mest framträdande symtom, för att kunna placeras i det diagnosfack som passar bäst. Hjärndimma eller minnesförlust? Alzheimer. Darrningar? Parkinson. Smärta? Fibromyalgia eller CRPS. Sämre muskelfunktion? MS eller ALS. Ledsmärta? Reumatoid arthrit. Trött? ME/CFS eller lat. Problem med tarmarna? Lupus. Panik eller ångest attacker? Psykiatri. Så många migrerande symtom att det börjar bli besvärande, tar för mycket tid eller är förvirrande för den upptagne specialisten? MUS, ’Konversionshysteri’, ‘Munchausen’, hypokondri, ‘funktionella rubbningar’, 'Ångest och affektivt rubbning av kropp och själ’ or ‘Bodily Distress Syndrome’. De senare syndromen är alla ‘MUS återupptäckta’, after att MUS uteslöts eftersom det var ett ogiltigt koncept som inte fick vara med i DSM V för “the American Psychiatric Association”.

 

Man kan lägga fram argumentet att dessa personer verkligen inte är feldiagnostiserade. De har helt enkelt fått diagnosen ‘idiopatisk’ utan att man visat på orsakssamband till varför människor får dessa symptom. Idiopatiska diagnoser har följande gemensamma nämnare: “satta efter en klinisk värdering utan konklusiva testresultat, okänd orsak och ingen effektiv behandling tillgänglig”. Din förväntade livslängd och livskvalitet faller lika fort som när du släpper en sten. Lycka till.

 

Bli tagen på allvar

Så, där är du fast. Officiellt kan du inte ha borrelia. Den anses vara ovanlig, mild, själv-läkande eller “fästingarna i vårt land biter bara turister”. Eftersom riktlinjerna och regeringens statistik säger nej och ingen läkare inom systemet vågar behandla dig av rädsla för att mista möjligheten att praktisera medicin. Men om du söker dig andra vägar för att bli bättre, finns det flera andra system som lurar i skuggorna. Nästa är medierna.

 

Efter som du är ovillig att acceptera dessa ‘slaskdiagnoser’ (som en specialist i infektionssjukdomar nyligen kallade dem i en intervju), så kan du rulla runt och dö sakta, för nu har du bara ett val kvar: försöka hitta en väg i den så kallade “alternativa marknaden”. Denna etikett täcker ett brett fält: från privata läkare som väljer att fästa större uppmärksamhet på behandlingssvar än riktlinjer och de restriktioner försäkringsbolagen försöker tvinga på dem, till alla slags behandlingsapparater, metoder och örter utanför den farmaceutiska industrin. Detta breda fält av behandlingsmöjligheter och filosofier attackeras som en homogen enhet av de flesta media and medicinska övervakande organisationer som ‘kvacksalveri’.

 

Till min egen förvåning går fortfarande många människor på “ Big Pharmas” marknadsstrategier för att göra sig kvitt alla medtävlare. Det är lätt att känna igen dess strategi. Om en osteopat missar en hjärntumör, klassas hela yrkesgruppen som ‘farlig’, men om en rättsmedicinare finner att 20,000 människor dör varje år av medicinska misstag på landstingens sjukhus, ignoreras det. Många av dessa så kallade alternativ baseras på urgammal visdom och har “peer-reviewed” (faktagranskade) studier som stöder deras validitet. Min egen erfarenhet av dem är mycket mer positiv än med vanlig hälso och sjukvård. Allt som betyder något för mig: Patientcentrering, tid avsatt för besöken, behandlingsresultat, värde för pengarna, informerat samtycke, patient-centrerad vård och innovativt tänkande.

 

Det första system som troligen dyker upp är din försäkring (kostnader för sjukvård, sjukpenning eller begravning) som kommer att göra allt för att slippa ansvar för att ersätta dig för någonting överhuvud taget. Det mest störande exemplet jag mött är en sörjande fader som tvingades betala kostnaderna för sonens begravning, efter att han begått självmord. Varför? “Borrelia var inget giltigt skäl för att begå självmord”. Försäkringsbolagen använder rutinmässigt frasen ‘inte medicinskt nödvändigt’ när de försvarar sin vägran att betala för behandlingen, men de betalar för en dödlig injektion när människor är så sjuka och handikappade att de önskar få avsluta sitt liv. En sökning på internet ger mellan 2 och 3 millioner träffar för “crowdfunding” kampanjer för långtidsbehandling mot Borrelia, som försäkringsbolagen vägrar att ersätta.

 

När du söker ersättning för förlust av arbetsförmåga, eftersom du inte längre kan klara av ditt arbete, måste lägga ner ditt företag, eller måste ansöka om konkurs eftersom dina besparingar är uttömda när du betalt de höga kostnaderna för behandlingen möts du av beskedet. “Enligt riktlinjerna är borrelia inte en giltig orsak till arbetsoförmåga.” Om du inte följer anvisningarna, utesluts du ur försäkringssystemet helt och hållet. Dessa ‘åtstramningar’ har redan producerat en okänd dold fattigdom och man beräknar upp till 30,000 dödsfall bara i UK (Storbritannien).

 

Om ditt barn blir sjukt, är där ännu en institution som väntar på att få ‘hjälpa’ dig: Barnavårdsnämndena (CPS). I utbildningsmaterial som används i Holland (Dutch CPS) för lärare, läkare, tandläkare och andra yrkesgrupper som är involverade, kan man läsa: “Om barnet har en alternativ borrelios diagnos, tänk ALLTID på PCF, som är en allvarlig form av barnmisshandel”. PCF (Paediatric Condition Falsification) är en lika nonsens diagnos som ‘MUS’, när frånvaron av en säker medicinsk orsak används för att lagligt skuldbelägga patienten eller föräldern. I detta fall kan de rättsliga konsekvenserna bli att du anklagas för ‘barnmisshandel’ och även för ‘dråp’ och kommer troligen att förlora vårdnaden av ditt barn, som därefter vackert placeras i ett somatiskt diagnosfack och kommer att felbehandlas i enlighet med det.

 

Man kan argumentera för att dessa institutioner följer sin egen logik som att maximera sin profit, få den största publiken för TV - annonser, följa lagar, försöka hålla sig inom sina budgetramar eller försäkra sig om nästa års budget. Men ett tragiskt resultat av denna institutionaliserade kedja av övergrepp är att patienterna förlorar stödet från sitt eget sociala nätverk när de behöver det som mest. Det är därför många människor hellre önskar sig ett liv med sjukdomar som innebär en dödsdom som exempelvis MS eller till och med ALS, där de åtminstone får sympati och finansiellt stöd från sina vänner och släktingar. Har du borrelia och försöker få din berättelse återgiven i TV, är oddsen stora att de blir förvrängda och sönderklippta på ett sådant sätt, att din kvarstående sociala trovärdighet och finansiella stöd försvinner. Dessa sista droppar får alltför ofta bägaren att flöda över. Suicid är nu enligt mångas förmenande den vanligaste dödsorsaken bland borreliapatienter.

 

Det är därför min vän och expert på globala människorättsfrågor Jenna Luche-Thayer beskriver sättet borrelia patienter behandlas på som institutionaliserad gängvåldtäkt. Jag möter ofta människor som skriker att de vill bli tagna på allvar, men på sätt och vis har de redan blivit ‘allvarligt tagna’. Det har skett genom just de institutioner och professionella grupper som hävdar att de ‘skyddar dem’ och som har mandat att göra det som faller dem in.

 

Arvet från Freud

Det verkar som bias om kön också spelar en roll i varje sväng denna labyrint har. För att citera en nyligen publicerad artikel från en tidigare ordförande i den holländska ‘Anti Quack unionen’, tidigare verksam som gynekolog: "Den vanligaste modesjukdomen för tillfället är utan tvekan kronisk borrelia, eller i neutrala termer 'persisterande symtom efter behandling'. Kvackare flockas runt detta syndrom, och eftersom dessa patienter egentligen har MUS, finns det ingen behandling att erbjuda, medan patienterna med sina subjektiva klagomål (trötthet, humörsvängningar, yrsel, huvudvärk, etc.) desperat letar efter läkare som accepterar att det är en fysisk sjukdom och bara är alltför lyckliga att ta hand om dessa beklagansvärda offer, särskilt unga kvinnor.”

 

I ett TED talk av Jen Brea, som gjort den nya filmen ‘Unrest’ där den dystra livskvaliteten för miljontals ME patienter porträtteras, beskrivs hur växande sjukdomar som MS, ME och Lupus angriper kvinnor oftare än män, upp till 90%. Det verkar få liv i det frö som Freud planterade för länge sen: en tendens att bortförklara den inkompetens den medicinska professionen har att medger att de inte är allvetande genom att lägga skulden på det omedvetna psyket hos deras kvinnliga offer. Freud’s uppfinning av ‘hysteri’ fick helt enkelt ett nytt namn som ‘konversionssyndrom’ 1980. Redan när jag studerade psykologi för 25 år sedan ansågs Freud i huvudsak vara kuriosa, en historisk relik. Ändå anses hans sexistiska antaganden fortfarande vara ‘evidensbaserad vetenskap' av alltför många människor i de medicinska och byråkratiska professionerna. Exempelvis är ’Munchausen by Proxy’ (MbP), det verkligt sällsynta psykiatriska tillståndet där rubbade föräldrar injicerar gift i sina barn sägs “existera huvudsakligen hos mödrar”. Verkligen?

 

Enligt psykiatrikern Sherr, är detta inte något annat än en modern variant av forna tiders häxjakt. En Brittisk läkare lyckade fängsla hundratals mödrar till sjuka barn i sin jakt på MbP, innan han blev ertappad med att hitta på bevis som skulle fälla, och därför tvingades gå i för tidig pension. Trots det så är anklagelser om MpB något som ökar i antal allt mer, med det gör inte den verkliga sjukdomen. Enligt den erkände psykiatrikern Bransfield, som såg ett fall av verklig MbP under sin fyrtioåriga karriär: "åsiktsskillnader rörande diagnos och / eller behandling inom medicinen är vanliga. Men när organisationer som förespråkar en viss åsikt i medicinska frågor anklagar dem med avvikande mening för att skapa påhittade sjukdomar (Munchausen’s or Munchausen’s by proxy), missbrukar de diagnoskriterierna, staten som myndighet och kryphål i lagtexterna. En korrekt diagnos av fiktiv sjukdom kräver bevis av aktuell planering, som att injicera en giftig substans för att framkalla sjukdom. En falsk anklagelsen om att föräldrar skapar en påhittad sjukdom när det i stället rör sig om skilda ställningstaganden i medicinska frågor, konstituerar en aktuell påhittad och planerad diagnos av en påhittad diagnos och är en organiserad och institutionaliserad form av barnmisshandel.”

 

Denna stereotypiska beskrivning av mödrar till sjuka barn är även väl beskriven i en artikel publicerad 2007 article av den mediska forsknings journalisten Weintraub. En holländsk organisation hjälpte dessa föräldrar att bli nyhetsstoff på rikstäckande TV-program om hur dussintals holländska föräldrar till barn med borrelia falskt anklagats för att ha MbP av läkare från CPS och andra program som visar hur dessa läkare försöker få doktorsexamen i ämnet och helt enkelt hittar på fällande bevis mot föräldrarna. Du kan lyssna på en annan expert, en pensionerad professor i pediatrik berätta att han bara stötte på denna ovanliga sjukdom vid tre tillfällen under sina fyrtio yrkesverksamma år. Nyligen rapporterade BBC att ett chockerande antal av 5,000 engelska föräldrar- nästan alla mödrar -till barn med ME diagnos nu misstänkt för att åter ha ‘Munchausen by Proxy’. I Danmark, blir barnen dessutom inlåsta i mentalsjukhus och motsvarande institutioner. Den psykiatriker som höll denna flicka med ME inlåst i tre års tid, utan att ha lyckats uppnå någon förbättring i hennes hälsotillståndet heter Per Fink. Han är även uppfinnaren till begreppet ‘Bodily Distress Syndrome’, som han hävdar skall behandlas med ‘lämplig bekräftelse’. Han fick en belöning för det. När väl MUS eller ett liknande ‘syndrom’ hamnat i din journal, kommer försäkringsbolagen försöka använda den för att neka dig täckning för alla sorters behandling. Nu när tendensen att ‘somatisera’ sjukdomar börjat bli så normal att i ett barnsjukhus i New York ordinerades en förlamad ung flicka att kastas på ett betonggolv för att ‘exkludera att hon hittade på sina symtom’.

 

Gräset är blekt jorden runt

De flesta borreliapatienter tror att situationen är besvärlig bara i deras eget land. De hör berättelser om hur andra patienter får hjälp i andra länder och drar slutsatsen att den allmänna uppfattningen om sjukdomen och den allmänna behandlingen av patienterna är bättre utomlands. De tror gräset är grönare på andra platser. Trots att det är begripligt att människor behöver hopp, är min slutsats att det är samma elände världen över.Australiensare flyr till Schweitz, Irländare till Amerika, Amerikanare till Belgien, Canadensare till Amerika, the Holländare till Tyskland eller Ibiza, Danskar till Spanien, Spanjorer till Frankrike, Svenskar till Polen, Engelsmän till Irland, Turkar till Slovenien och så vidare. Överallt så angrips de läkare och terapeuter som försöker hjälpa dessa mycket sjuka personer mycket hårt av både media och hälsovårdens övervakande myndigheter. Av en slump sker dessa attacker ofta några dagar innan viktiga rättsfall mot försäkringsbolag skall upp i rätten eller när nya vetenskapliga artiklar publiceras, som ger ytterligare bevis till den stora kunskapsbas som visar att borrelia kan bli persistent, kan ge handikapp och ge komplikationer som kan döda människor.

 

När jag började låta borrelia bli ‘ett uppdrag för mig’, kändes det som - att jag som icke medicinskt skolad upplysare - var det bara två saker som jag verkligen kunde lära människor, nämligen att använda sitt eget allmänna (kanske inte så vanligt) förnuft och framkalla social samverkan och aktion mot den medicinska världen för att förhindra att människor skulle bli så isolerade. Detta är de två huvudsakliga effekterna av min bok ‘Shifting the Lyme Paradigm; the Caretakers’ Guide through the Labyrinth’. Boken påverkar direkt människors perception på en individuell nivå och har fått hjärtevärmande reaktioner från läsarna, den fungerar. Eftersom min bakgrund och utbildning inkluderar att ‘tänka med hela hjärnan’, kan jag lyfta upp det outtalade i ‘språk’ som berör både hjärta och hjärna. Men att bara arbeta på denna nivå verkade inte vara tillräckligt för att påverka den globala situationen.

 

Därför arbetar jag även på den mest abstrakta nivån: det globala politiska system som dikterar utvecklingen av vetenskapliga, medicinska och finansiella system. Alla medlemsstater i Förenta Nationerna har anpassat sig till ICD kodningssystemet - the International Classification of Diseases - som är utvecklat och handhas av the World Health Organisation (WHO). Och vet du vad? Till skillnad för nästan alla andra sjukdomar, är kodsystemet för Lyme Borrelios (inklusive olika sorters återfallsfeber) inte uppdaterat eller förändrat de senaste fyrtio åren. Det finns bara fem ICD koder tillägnade Lyme Borrelios, av vilka tre uttalat gäller Lyme infektionen - tidig akut infektion och två ‘disseminerade’ manifestationer. Detta är skälet till att en infektionssjukdom har tillåtits att sprida sig fritt och utan uppmärksamhet under fyra årtionden, eftersom det saknats välfungerande diagnostiska metoder, bristande statistik om förekomsten och spridningen, bristande basforskning och bristande medvetenhet hos befolkningen. På samma sätt har folk i västafrika under det senaste årtiondet dött av hjärnhinneinflammation orsakad av återfallsfeber, men fick den felaktiga diagnosen ‘behandlingsresistent Malaria’. Det är orsaken till att människor vägras vård vid Hollands expertcentrum borrelia, eftersom de inte är ‘akademiskt intressanta’. De passar helt enkelt inte in i den smala och föråldrade definitionen. Borrelias existens kodas bort.

 

ICD systemet inkluderar koder för “hackad av en höna”, “biten av en ko” och även träffad av delar från fallande rymdskrot. Men däremot finns det ingen kod för fästingbett. Det står i kontrast mot diagnosen Syfilis som har hundratals ICD koder för exakt samma sjukdomar som orsakas av Lyme borrelios. Persisterande infektion, kongenital ‘vertikal’ infektion och många fatala sjukdomstillstånd orsakade av borrelia, vilket stöds av mer än 260 “peer-reviewed” (faktagranskade) vetenskapliga artiklar, saknas nu helt enkelt i kodsystemet. När all denna information saknas i menyerna hos din läkares dataskärm, i flödesschemat hos ditt försäkringsbolag och i statistiken hos din regerings hälsomyndigheter eller hos internationella organisationer som det europeiska centret för hälsokontroll och prevention. Dessa CDC skall jobba “dygnet runt alla veckans dagar för att rädda liv och skydda befolkningen”; enligt deras webbsida. Det blir svårt att lyckas med utan korrekta data.

 

2012 Publicerade WHO följande “spiroketen Borrelia burgdorferi bärs av insekts vektorer som fästingar, bromsar och myggor. Den kan överleva temperaturerna vid lagring inför blodtransfusioner, så överföring är möjlig.” Åtta andra stakkar av Burgdorfer bakterien har visat sig vara sjukdomsframkallande för människor, men om de tester vi använder som är utvecklade för tre stammar fångar upp dem vet vi inget om. Det är skälet till att regeringen i Australien fortfarande kan hävda att "Det finns ingen borrelia i Australien”, samtidigt som de glider förbi sina egna undersökningar som visar att över 25% av deras blodgivare är infekterade. De klarar av dessa tankehopp genom att benämna dem ‘falskt positiva’, samtidigt som de använder en testmetod som de hävdar vara perfekt.

 

Fram till nu har WHO varit ovilliga att uppdatera sina ICD koder för borrelia. Eftersom de föråldrade och alltför begränsade koderna utgör ett hinder för tidig diagnos, vårdval, försäkringsskydd, samtidigt som de bidrar till diskriminering och flagranta ingrepp i familjer som vi visat tidigare, har ‘the Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes’ lagt fram och registrerat detta inför Förenta Nationerna som brott mot mänskliga rättigheter.

 

Eftersom jag haft förmånen att få arbeta med denna Ad Hoc Committee, en frivilligt sammansatt internationell grupp av mycket högt uppskattade yrkesmän som alla önskar uppnå en saklig respons på den globala pandemin av Lyme Borrelios, kan jag göra samma sak som det jag gjorde när jag arbetade på Handelshögskolan i Holland. Där var jag kursföreståndare för skräddarsydda utbildningar. Nu kan jag åter arbeta med de bästa och mest vidsynta specialisterna i olika områden för att hantera viktiga frågor och förändra komplexa problemområden. Min roll är huvudsakligen att sammanställa och presentera deras kunskap på ett s¨dant sätt att den blir användbar för de olika grupper som behöver den för att komma vidare. Detta innefattar information som behövs för flera aldrig tidigare skådade och extraordinära rättsfall i Frankrike och i USA, där laboratorier, försäkringsbolag, enskilda läkare, CDC och kanske även ett Amerikanskt Universitet ställs inför rätta för svindleri, brott mot anti-trust lagar och för att aktivt motarbeta direkta diagnostika, genom att använda legala verktyg som ursprungligen togs fram för att bekämpa maffian.

 

Berätta en bättre historia

Ett citat från ‘Unrest’ går mycket bra att använda beträffande missuppfattningarna och dogmerna som omger borrelia: “Jag är inte rädd för sjukdomen, inte ens för döden. Det som skrämmer mig, är att jag helt enkelt kan försvinna, eftersom någon annan berättar fel historia om mig.” Denna falska historia om dessa ‘nya’ sjukdomar, som trots allt inte är så nya, resulterar i förlust av människoliv, onödiga orättvisor och onödigt lidande. Dessa sjukdomar kan vara orsakade av dolda infektioner som är svåra att diagnosticera med de indirekta diagnosverktyg som finns tillgängliga, och visar sig inte som ett tydligt förpackat syndrom som nätt passar in i ett diagnosfack.

 

Vad är mest troligt? Att miljontals människor över hela världen plötsligt drabbas av handikappande symtom på grund av någon mystiskt olöst händelse som ligger dold i deras undermedvetna? Att välfungerande människor som före sitt fästingbett sprang maraton, plötsligt började jaga smärtstillande? Att dussintals mödrar plötsligt får en magisk kraft som tvingar dem att ‘tänka sina barn sjuka’? Att av någon outgrundlig anledning (manliga) läkare plötsligt blir så sexuellt attraktiva att unga kvinnor kommer till dem med alla möjliga orsaker för att få träffa dem på jobbet? Att alltför många barn plötsligt tycker det är roligare att vara förlamade och ha ständig smärta än att leka med sina vänner eller delta i sina lagsporter? Eller att det nuvarande tankemönstret, förkalkat av WHO:s diagnoskoder med stöd av gammaldags sociala fördomar såväl som de finansiella särintressen som den farmaceutiska industrin och försäkringsbolagen helt enkelt inte är kapabla att hantera denna stora elefant i det globala rum vi umgås i?

 

Från mitt perspektiv skall borrelia med all rätta betraktas som det största hotet mot hälsan sen pestens dagar, den mest smittspridande infektionen sen syfilis, den socialt mest förödande sen AIDS. Det tog den medicinska vetenskapen 500 år att frukta, förstå och bota syfillis. Dagens trossatser gällande borrelia speglar stigmatisatiseringen av döende AIDS patienter på 1980 talet grundad i samma sorts felaktiga information till allmänheten. Dessutom anser jag att ‘tro’ bör vara en del av arbetsbeskrivningen för religiösa samlingar och hör inte hemma i den medicinska vetenskapen.

 

Einstein uttryckte sig så här: “allting måste göras så enkelt som möjligt. Men inte förenklas.” Förnekelse, stigmatisering, och grova förenklingar är nog inte den klokaste vägen att möta denna pandemi. Men eftersom det inte kommer någon anna respons ‘ovanifrån’, kan människor önska att skaffa sig själva kunskap, vårda de redan drabbade och börja angripa problemen tillsammans. Nyligen publicerade en grupp forskare en artikel som hette “Medical Misinformation Mess” där man i grund och botten gav samma råd. “Att öka mängden pålitliga, tillgängliga och publicerade data kanske inte är ett mål man når inom en nära framtid. Därför bör ansträngningarna fokusera på att nå yrkesgrupper inom vården, påvisa begränsningarna i den kunskap vi har, träna dem till kritiskt tänkande och förstärka deras kommunikationsförmågor så att de effektivt kan summera och diskutera medicinska data med patienter för att öka deras förmåga att fatta beslut. Motsvarande ansträngningar behöver göras mot patienter, journalister, beslutsfattare, allmänheten och andra intressenter i sjukvården.

 

Det har alltid legat en styrka i att vara många, och historiskt sett har alla förändringar i samhället startat från botten och nått uppåt. Om det kommer att ske beror på skildringar vi använder oss av. Det är verkligen dags att berätta en annan berättelse; en där man inte är nödvändigt att människor plötsligt bara försvinner.

 

P.S. efter jag blivit ombedd att skriva denna artikel, hade ägaren av Lyme Basics Teike van Baden, försvunnit från internet. Eftersom julledigheten närmar sig och fler människor har tid att läsa en längre artikel, önskade jag lägga ut den online och översätta den till Holländska i alla fall. Den kommer senare att publiceras på Lyme Basics, när han är tillbaka.

 

Huib Kraaijeveld

https://huib.me/en/blog/itemlist/category/1-blog

Välkommen till

Borrelia och TBE föreningen!

 

Vi är en ideell förening som verkar för att sprida information om fästingburna infektioner. Misstänker du att du har borrelia så hittar du en symptomlista här:

 

 

 

 

Föreningen växer och vi blir fler och fler. Vill du också bli medlem och stödja vårt arbete? Mer information hittar du här:

Tack för alla gåvor 2017

 

Under 2017 har föreningen fått mottaga flera gåvor från både företag och privatpersoner. Vi är djupt tacksamma för deras generositet och för att de stöder föreningen i vårt arbete att belysa fästingburna infektioner och problematiken däromkring. Gåvorna går till att hjälpa till att:

 

  • stödja våra medlemmar och deras anhöriga
  • informera allmänheten, sjukvården och politiker om fästingburna infektioner
  • ordna medlemsträffar runt om i landet
  • utveckling av hemsida och informationskanaler m.m.

Stort varmt tack!

 

Janna Strandli

Ordförande

Till Monica Bollings minne

 

 

Grundare av SWEA Paris 1987 och även skolan för Rosenterapi i Frankrike.

 

 

Den 25 mars 2017 avled Monica Bolling av sviterna från konstaterad borrelia. Hon hade varit sjuk i 20 år och efter flera läkarbesök så konstaterades persisteran-de borreliainfektion.

 

Enligt hennes vänner var hon en glad, positiv och ambitiös kvinna med många järn i elden. Jag som ordförande fick lära känna henne genom hennes familj och vänner efter hennes bortgång. Tack vare Monicas familj så fick föreningen ta emot generösa gåvor från vänner och släktingar i hennes minne. Föreningen är ytterst tacksam för dessa gåvor och vi kommer att fortsätta vårt arbete för att uppmärksamma och informera om borrelia och för att människor skall få rätt hjälp i rätt tid.

 

Efter många år i Paris valde Monica och hennes man Tomas att återvända till Stockholm hösten 2016 för att vara nära sina 5 barn med familjer den sista tiden.

 

Jag vill framföra mitt varmaste tack till Monicas familj och vänner, inte bara för gåvorna , utan även för att ni genom att göra detta hjälper till att uppmärksamma sjukdomen.

 

Janna Strandli

Styrelseordförande

Borrelia och TBE Föreningen i Sverige

 

 

Läs mer här om Monica och hennes arbete:

 

 

 

 

 

 

 

 

Rosen Institute

 

Hon har sakta brutits ned av sjukdomen

Emma Mellblom, 29 år, är svårt sjuk i borrelia.

Nu är hon på en klinik i Tyskland,efter att ha gått emot den svenska sjukvården och dess slutsatser. Behandlingen hon får är hennes sista hopp om livet.

 

I början av 2017 gav ett provsvar besked att Emma har den fästingburna infektionen borrelia. Det efter många år av symptom som värk, kramper och förlamning. Men det var inte den svenska sjukvården som ställde diagnosen. Den fastställdes genom en provtagning utvecklad i Finland.

 

Den svenska sjukvården – som vid sin provtagning inte hittat några tecken på att Emma hade borrelia – accepterar inte provsvaret på den alternativa provtagningen och ger därför ingen behandling.Det är därför som familjen gett sig av till Tyskland och Emma är nu inskriven på en klinik specialiserad på intravenös antibiotikabehandling mot borrelia. Familjen ser detta som Emmas sista chans att överleva. De räknar med att stanna i tre till fyra veckor. När vi talas vid på tisdagskvällen har hon just fått sin första behandling.

 

Läs mer här

Rachel, 25: "Jag lever med fruktansvärd smärta varje dag"

 

Efter drömresan i Sverige drabbades Rachel Batterby av svåra smärtor.

Först sex år och över 70 akutbesök senare har hon slutligen fått en diagnos.

– Jag lever med fruktansvärd smärta varje dag, säger 25-åringen i en hjärtskärande video som beskriver hennes vardag.

 

Läs mer här:

Hur gör jag om jag blivit fästingbiten??

 

2017 visar sig vara rekordår gällande fästingar. Enligt Professor Thomas Jaenson vid Uppsala Universitet så är det 10 gånger så många fästingar i år än tidigare.

 

På grund av milda vintrar och en tidig vår så finns det flera än någonsin i Sverige. Fästingar har inga naturliga fiender utan förökar sig ohejdat just nu. Mycket beror på rådjuren som är fantastiska värdar till fästingarna.

 

 

Det finns inga exakta siffror på hur många av fästingarna som bär på smittor såsom borrelia, TBE, rickettsia, anaplasma m.m. men enligt en fransk studie från 2016 så var fästingar med smittor så hög som 45%. Det finns skäl att tro att chansen i Sverige är hög, att bli biten av en fästing med en eller flera smittor.

 

Hur gör jag om jag blivit fästingbiten?

 

  • Använd en pincett eller en fästingborttagare. Båda finns att köpa på ett apotek.

 

  • Ta tag om fästingen så nära huden som möjligt och dra rakt ut.

 

  • Försök se till att hela fästingen följer med.

 

  • Tvätta bettstället med desinfektionsmedel.

 

  • Ringa in bettstället med en penna för att kunna se om märket växer.

 

Varning!

Häll inte på fett eller olja på fästingen eftersom den då kräker upp maginnehållet innan den släpper taget.

 

Använd inte heller de nya fästingplåster som finns i butik. Du ser inte fästingen och kan då råka klämma ut maginnehållet innan fästingen släpper.

 

Gå inte på ”enkla” metoder eftersom de kan ge mycket större problem i slutändan.

 

Bästa sättet att undvika fästingar är att lära sig hur man skyddar sig . Läs mer här

 

Den 28/2 2017 drog HSAN in ILADS-läkaren Kenneth Sandströms läkarlegitimation

 

Han fortsätter samarbetet med sitt juridiska ombud och kommer att överklaga till Förvaltningsrätten som är nästa instans i den rättsliga processen.

 

Arbetet med överklagandet är redan inlett och ska vara inlämnat till Förvaltningsrätten den 20 mars 2017.

 

Borrelia och TBE föreningen i Sverige stöder honom med en insamling.

 

Vill du vara med och stötta och visa ditt engagemang sätt in ett bidrag på föreningens PlusGirokonto 165 18 27-6 och öronmärk pengarna med "DR X ÖVERKLAGAN".

 

The Huffington Post är en amerikansk tidning som har uppmärksammat detta och har skrivit följande artikel som kom ut den 3 mars.

 

Läs här

Swedish MD suspended over Lyme disease care; patients bereft

by Mary Beth Pfeiffer 03/03/2017 05:45 pm ET

 

CDC varnar för flera patogener i fästingar

 

CDS Centers for Disease Control and Prevention i USA gick i mars 2017 ut med information om att fästingar kan bära på flera patogener.

 

Sjukdomar från fästingburna infektioner i USA ökar stadigt - och nya fästingrelaterade infektioner har upptäckts under de senaste åren.

Fästingar är vektorer som kan bära smittämnen såsom bakterier, virus eller parasiter.

När en infekterad fästing biter en människa eller ett djur, överför fästingen via saliv smittämnen som kan orsaka sjukdom.

Vissa fästingar kan överföra flera sjukdomar. Dessa ”co-infektioner” utgör utmaningar för att diagnostisera, behandla och förebygga fästingburna infektioner.

 

Läs mer här

Ny fästing kan drabba både människa och hund hittad i Skåne och Danmark

Den kan sprida ca 40 olika sjukdomar till människan. Den kan sprida parasiten babeos som kan döda hundar. Denna fästing älskar öppna fält inte skogar som den vanliga fästingen

 

Läs och hör här och här

Tusen tack till alla som var med på oktobers föreläsning och kontaktpersonsutbildning

10-åriga Anton fick borreliasymptom ett år efter fästingbettet

Stor ökning av TBE fallen 2017

TBE sprider sig till nya områden i Sverige. Högst antal fall.

 

Läs här och här

Rickettsia helvetica utbredd i Sverige

Smittskyddsläkare Anders Lindbloms forskning tar fram nya rön om bakterine Rickettsia som smittar vid fästingbett och är vanligare än man trott. Det Anders Lindblom kommit fram till i sin forskning är att det är mellan 3 till 20 procent som får bakterien i samband med fästingbett.

 

Läs mer här

Nya utökade tester TickPlex basic och plus

 

TickPlex är ett finskt utvecklat test som letar efter flera fästingsöverförbara infektioner samtidigt och ger svar på bara en dag.

 

Det är föreningens förhoppning att detta test skall ersätta de otillförligliga tester som idag används i sjukvården.

Läs mer här

"Att inte bli trodd var det värsta"

Få personer upplever under sin livstid hur det är att gå från flerfaldig olympisk guldmedaljör till att vara så kroppsligt nedbruten att man inte orkar ta på sig skorna.

 

Gunde Svan har gjort den resan.

Han är en av världens främsta skidåkare genom tiderna med bland annat fyra OS-guld och sju VM-guld på meritlistan. Gunde Svan är för många själva sinnebilden för ett hälsosamt leverne och positivt tänkande.

 

Fallet blev blytungt när det luftburna bakterien TWAR tog ett grepp om kroppen i slutet av 2011.

 

- Jag fick panik, ingenting stämde. Jag kan ju min kropp och visste att det inte skulle kännas som det gjorde då. Det var så frustrerande att höra från olika läkare att jag bara skulle ta det lugnt.

 

Till slut var Gunde Svan så dålig att han inte orkade ta sig upp för en trappa utan att stanna och hämta andan. Han lämnade aldrig mobiltelefonen ur sikte eftersom han ville kunna larma efter hjälp om hjärtat plötsligt skulle stanna.

 

Dagarna bestod av att vila, äta, och ha kontakt med sjukvården som planlöst letade efter en diagnos. Långt ifrån alla tog honom på allvar.

 

- En smittskyddsläkare som jag fick kontakt med på telefon sa till mig att "Gunde, du måste ju förstå att du nästan är 50 år nu och inte kan göra en mil på samma tid som när du var 20". Han trodde alltså att jag inte förstått min egen kropp överhuvudtaget som elitidrottare. Det samtalet slutade med att både jag och min fru grät i telefonen. Han var så fruktansvärt oförstående.

 

Se intervjun med Gunde hos Hellenius Hörna här:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Läs mer om Gunde och hans kamp tillbaka till hälsa här:

 

 

Nyheter om borrelia, TBE och co-infektioner

Din doft kan dra till sig fästingar

 

Läs mer här

Fick allvarligt hjärtfel av borrelia

 

En vårdcentral i Malmö missade att en patient led av borrelia. Hade inte patienten själv sökt vård akut senare samma dag hade han kunnat dö, konstaterar vårdcentralen i en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg.

 

Läs mer här

Borrelia kan spridas genom myggor

 

Forskare har hittat de patogener som orsakar borrelia i myggor för första gången i centrala Europa.

 

Läs mer här

Emma kämpar mot svår borrelia

Söker behandling utomlands

 

Läs mer här

Fästingar farligare än man trott

2016 gick Thomas Jaenson, professor i medicinsk entomologi vid Uppsala universitet och ledande fästingexpert, ut i media och berättade om att fästingar kan bära på flera smittor än vad man tidigare trott. Detta enligt fransk forskning.

 

Läs mer här

"Kan jag hjälpa svårt sjuka människor att få livet tillbaka är det värt att bli jagad"

Publicerad 27 juni 2014 05:30

 

– Självklart har det varit jobbigt att göra sig ovän med kollegor och vänner och självklart har jag kämpat med mig själv och mitt samvete. Kunde jag övertyga den svenska läkarkåren, eller satte jag bara mitt eget namn och liv på spel? Men jag vet ju vad jag håller på med och kan jag hjälpa svårt sjuka människor att få livet tillbaka är det värt att bli jagad och ifrågasatt.

 

Kenneth Sandström är allmänläkare i Örebro, med mångårig privatpraktik i samarbete med Örebro läns landsting. Att han sedan några år också är den svenske läkare som tvärt emot myndigheternas rekommendationer behandlar borreliapatienter med långa antibiotikakurer och samarbetar med kliniker i Tyskland - och därmed är föremål för granskning av IVO, Inspektionen för vård och omsorg - är inget han gått ut och talat speciellt högt om. Förrän nu. För Eskilstuna-Kuriren väljer han att ställa upp med namn och bild.

 

 

Fortsätt läsa här:

 

2011 köpte Jonas och Anki ett hus i Karlskoga och hade storartade renoveringsplaner. Men Anki drabbades av extrem trötthet och feber som inte ville gå över. Jonas och parets två barn är utom sig av oro och bekymrade över att huset är en hälsofara.

 

Flera personer kontaktade föreningen efter att ha sett avsnittet av Sofias änglar på kanal5 måndagen den 21 november 2016. Många har känt igen sig i symptomerna som det berättades om och söker nu efter svar och behandling så att de kan få bli friska.

 

Se programmet på Dplay här:

http://www.dplay.se/sofias-anglar/season-7-extrem-trotthet-och-feber/

"Varje individ är expert på upplevelsen av sin egen ohälsa och har den bästa kännedomen om sin egen kropp och sin egen situation"

 

Utdrag från den reviderade upplaga av "Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig" ger en samlad beskrivning av lagstiftning, föreskrifter och andra regler som gäller patientens ställning och rätten till information, delaktighet och kontinuitet.

 

Sammanfattning

 

En god vård ska bland annat kännetecknas av att den är individfokuserad, jämlik och säker. Den ska genomföras i samråd och med respekt för patientens självbestämmande och integritet. En delaktig patient kan lättare medverka till att målen med vård och behandling uppnås och att säkerhetsrisker kan förebyggas. Det ställer krav på att vårdgivare, chefer och hälso- och sjukvårdspersonal tillämpar den lagstiftning som reglerar patientens ställning och att det finns ett ledningssystem för kvalitets- och patientsäkerhetsarbetet som också omfattar bemötande, information, delaktighet och kontinuitet.

 

Ladda ner publikationen här:

 

 

Kontakt: foreningen@borrelia-tbe.se

Copyright @ All Rights Reserved