Hem

Drop-in Informations och medlemsmöte i Uppsala

På Broströms Kafé måndag 19 februari kl 13.30 -15.30 (eller länge kan det bli)

 

Godsmagasinet, Roslagsgatan 1, Uppsala Brevid tågstationen (lätt att ta pendel från Stockholm eller upptåget från Gävle)

 

Medlem har skrivit vetenskaplig artikel om samhällskostnad i USA och Europa för alla medborgare som är borreliasjuka och den är publicerad i Healthcare 2018

Healthcare (ISSN 2227-9032) is an international, scientific, open access journal on health care systems, industry, technology, policy, and regulation, and is published quarterly online by MDPI.

 

 

Healthcare 2018, 6(1), 16; doi:10.3390/healthcare6010016

 

The Financial Implications of a Well-Hidden and Ignored Chronic Lyme Disease Pandemic

Marcus Davidsson

Economist and Independent Researcher,

 

https://papers.ssrn.com/sol3/cf_dev/AbsByAuth.cfm?per_id=895329

Received: 11 September 2017 / Accepted: 22 December 2017 / Published: 13 February 2018

 

Abstract:

1 million people are predicted to get infected with Lyme disease in the USA in 2018. Given the same incidence rate of Lyme disease in Europe as in the USA, then 2.4 million people will get infected with Lyme disease in Europe in 2018. In the USA by 2050, 55.7 million people (12% of the population) will have been infected with Lyme disease. In Europe by 2050, 134.9 million people (17% of the population) will have been infected with Lyme disease. Most of these infections will, unfortunately, become chronic.

 

The estimated treatment cost for acute and chronic Lyme disease for 2018 for the USA is somewhere between 4.8 billion USD and 9.6 billion USD and for Europe somewhere between 10.1 billion EUR and 20.1 billion EUR.

 

If governments do not finance IV treatment with antibiotics for chronic Lyme disease, then the estimated government cost for chronic Lyme disease for 2018 for the USA is 10.1 billion USD and in Europe 20.1 billion EUR.

 

If governments in the USA and Europe want to minimize future costs and maximize future revenues, then they should pay for IV antibiotic treatment up to a year even if the estimated cure rate is as low as 25%. The cost for governments of having chronic Lyme patients sick in perpetuity is very large.

 

Keywords: Borrelia; Lyme disease; chronic Lyme disease; ILADS; incidence rate; cost chronic Lyme disease; CDC

 

Läs hela vetenskapliga artikeln här

Medlem har skrivit brev till sjukvårdsministern som hen vill dela med sig

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Till sjukvårdsminister Annika Strandell och medarbetare

Socialdepartementet

 

Bästa Annika,

 

Jag skriver detta brev för att fästa uppmärksamheten på en stor grupp patienter som idag står helt utan vårdmöjligheter inom Sveriges gränser. En grupp helt övergiven av både samhället och välfärdssystemet då de svenska myndigheterna som har ansvaret, vägrar uppdatera sig och vidareutbilda sig inom det medicinska område som berör denna ökande patientgrupp som har fästingburna infektioner.

 

I Sverige finns det idag ingen diskussion inom det medicinska etablissemanget om vikten av att uppdatera sin kunskap när det gäller all den forskning som framkommit de senaste åren om fästingburna infektioner. Det handlar inte längre bara om borrelia och tbe, det handlar om ett komplicerat tillstånd där man nästan alltid har fått flera allvarliga infektioner som fästingar sprider. Förra året publicerade Professor Thomas Jaensson en lång artikel i läkartidningen där han beskrev hur mikrobiologerna hittills listat ett 20-tal olika infektioner som sprids via fästingar. Vid ett enda bett kan man alltså få flera olika infektioner som kräver kombinationsbehandling med flera olika medicinska preparat, ofta under lång tid.

 

Sverige använder man ett trettio år gammalt behandlingsprotokoll med det enklaste, smalspåriga penicillinpreparatet och behandlar i 10 dagar.

 

Det säger sig själv att detta är ett något daterat angreppsätt med tanke på de nya rön som framkommit under det senaste decenniet.

 

Att man inte tar hänsyn till den vetenskapliga kunskapsbank som finns i dag inom områden som mikro- och molekylärbiologi, biologi och veterinärmedicin ter sig mycket märkligt. Den gedigna medicinska erfarenhet av behandling och uppföljning av dessa mycket av svåra och i många fall invalidiserande sjukdomstillstånd som finns internationellt sett, borde vara av intresse för ett land som Sverige som har ett ökande fästingproblem. Speciellt i ett land som ofta anser sig vara en föregångare inom medicinsk vård.

 

Den nu rådande uppfattningen när det gäller infektioner måste vi kunna utveckla när vår omvärld förändras.

 

Det har blivit en politisk fråga där man vägrar låta sig påverkas och det är prestigen som styr. De internationella forskare och läkare jag talat med och som verkar vid några av de mest framstående amerikanska medicinska institutionerna, säger att vi i Sverige, när det gäller denna fråga, befinner oss där USA var för 20 år sedan. Även i Europa har man kommit mycket längre när det gäller att utveckla nya och mer känsliga tester för dessa infektioner och också behandlingsstrategier för att kunna hjälpa patienter med dessa komplicerade infektionstillstånd. Både i USA och ett antal europeiska länder finns det både läkare, forskare och politiker som arbetar för att flytta fram positionerna i denna fråga.

 

Men inte i Sverige. Man kan verkligen undra varför så är fallet.

 

Så länge det är så kommer ingen förändring att ske här. En patient som drabbats av långvariga fästingburna infektioner kan idag inte få hjälp inom landets gränser. De som inte kan skrapa ihop pengar och/eller är för sjuka för att kunna söka sig utomlands har ingenstans att ta vägen för att få hjälp för sitt oftast mångåriga invalidiserande tillstånd. De läkare som i vissa fall vågat gå emot det kollegiala trycket och behandla sina patienter enligt de senaste rönen riskerar att bli av med sin läkarlegitimation.

 

Man säger att många som får borrelia och s.k. co-infektioner blir friska efter en kortare antibiotika-behandling. Men de som inte blir det, vad ska vi göra med dem?

 

Mängden svåra symtom som många patienter drabbas av ska jag inte räkna upp här, men många som orkat ta sig vidare från husläkare och vårdcentral har i tur och ordning hamnat hos överläkare på de specialistenheter som finns att tillgå på våra universitetssjukhus. Detta faktum visar vidden av hur dessa infektioner manifesterar sig. Då de olika vårdgivarna mycket sällan samarbetar över gränserna tvingas patienten bli sin egen medicinska projektledare för att ta sig vidare. Några, men långt ifrån alla, har den kraft, utbildning och erfarenhet som krävs för att kunna fungera som sin egen projektledare för att kunna ta sig fram i vårdkedjan. Och befinns man ändå inte passa in i mallen för de reumatologiska, kardiologiska, neurologiska, infektions- eller immunologiska väl avgränsade diagnoserna man behöver ha för att höra hemma inom något av dessa medicinska områden, står man sig slätt ändå.

 

Många patienter har dock en symtombild som är så mångfacetterad och allvarlig att de hör hemma inom alla dessa områden, om man enbart ser till yttringarna av symtomen.

 

Att behöva leta sig fram på egen hand och samtidigt vara så svårt sjuk är en övermänsklig uppgift. Patienten inser långsamt och på ett ytterst smärtsamt sätt att den sjukvård som ingår i vårt välfärdssystem bara gäller vissa sjukdomstillstånd. Och ändå är detta en synnerligen demokratisk sjukdom; vem som helst kan drabbas av ett fästingbett och råka få en kombination av infektioner på köpet.

 

Patienter som har möjlighet söker sig till slut utomlands till privata, statligt godkända kliniker för att få mer noggranna utredningar och medicinering med den mängd olika kombinationer av antibiotika, antivirala medel och parasitmedicinering och många andra stöttande åtgärder som oftast behövs under lång tid. Detta är på alla sätt förståeligt och en ”frisk” reaktion på en mycket utsatt situation.

 

När patienterna, som för längesedan tappat greppet om vad/vilka komponenter som faktiskt borde ingå i ett normalt liv, något som blir följden av att man tillhör en grupp så väldigt sjuka som faktiskt blir helt övergivna av sjukvården, tyr sig till varandra är det inte konstigt. Då man vet att andra som är i samma situation förstår, och man kan hjälpas åt att försöka hitta en väg framåt, blir detta en fråga om både fysisk och psykisk överlevnad.

 

Patientföreningarnas arbete världen över är det som i hög grad bidrar till att flytta fram positionerna i dessa frågor.

 

Men idag blir de både ifrågasatta, hånade och övergivna av det medicinska etablissemanget, eller blir hänvisade till psykiatrin, vilket innebär stor risk för felbehandling. Idag har man bestämt sig för att driva frågan om antibiotikaresistens som huvudfråga i Sverige. Därför offrar man en hel patientgrupp vars enda behandlingsalternativ idag är just långvariga och kombinerade antibiotikabehandlingar.

 

En i sig komplicerad situation med dessa svårdiagnosticerade sjukdomstillstånd är det rent medicinska som jag beskrivit ovan. Men problemet ligger på fler plan än de rent diagnostiska. Det handlar om samhällets olika synsätt som är rådande under vissa perioder och ändrar inriktning över tid. Det handlar om hur vår sjukvård är organiserad politiskt, vem som har ansvaret och att vi t e x som ett av få länder, inte har någon läkar-ed i Sverige. Kanske en bidragande orsak till att man kunnat genomföra den omstrukturering som skett av sjukvården de senaste 20 åren under mycket blygsamma protester.

 

Men som vi som tillhör denna patientgrupp lever med konsekvenserna av, varje dag.

 

Vår sjukvård i Sverige, uppbyggd enligt ”New Public Management-principen” där varje enhet fungerar som ett företag, har eget budgetansvar och man gör det som ger mest betalt, och ser till att utgifter och dyra remisser belastar någon annan. Läkarens lojalitet måste riktas främst mot chefen och enheten, inte mot vad som skulle vara bäst för patienten. På så sätt bollas patienter med ”oförklarliga” sjukdomssymtom runt i vården och ingen vill ta ansvar för dessa komplicerade fall som beror på multifaktoriella orsaker.

 

Den undersökande journalisten Maciej Zarembas reportageserie i DN 2013 kartlägger detta rådande system oerhört grundligt. För den som vill förstå något om den situation vi lever med, vi som har dessa komplicerade infektionstillstånd, bör snarast läsa boken ”Patientens Pris, ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden”, Maciej Zaremba, (Svante Weyler Bokförlag, 2013). Bifogar denna.

 

Ett är säkert, vi kommer ständigt att lära oss nya saker, det som är en sanning idag är en förlegad uppfattning i morgon. Ett slitet exempel är Dr Semmelweis upptäckt av betydelsen att tvätta händerna och rengöra instrumenten mellan obduktion och förlossningsvård, något som tog många år att förändra.

 

Ett annat är Barry J. Marshal och J. Robin Warren som fick Nobelpriset 2005 för sin forskning där de visade att magsår orsakades av bakterien Helicobacter Pylori. Innan dess var den rådande uppfattningen att magsår orsakades av stress och psykologiska faktorer. Det tog många år innan den gastroenterologiska världen accepterade den banbrytande upptäckten trots att man lyckades få med sig mikrobiologerna ganska snabbt. Idag botas ett tillstånd som förr oftast var ett livslångt, handikappande tillstånd på några veckor och magsårsoperationer blev i stort sett överflödiga.

 

Och för 20 år sedan visste ingen vad probiotika var. Idag är tarmfloran och dess betydelse för hälsan ett av de hetaste forskningsområdena.

 

Även när det gäller de infektionstillstånd som diskuteras i det här brevet, kommer man i framtiden att hitta kombinationen av orsaker och också medicinska behandlingar som kommer att förändra livet för alla som lever med detta. Förhoppningsvis med andra preparat än antibiotika. Då kan också övergivenheten och maktlösheten de och deras anhöriga känner få ett slut.

 

Men det är nu nödvändigt att få till stånd en debatt i Sverige; att man måste ta in ny kunskap och lära sig mer om hur man i andra länder ändrat sitt synsätt och försökt hitta nya vägar för att komma tillrätta med detta som är i allra högsta grad ett accelererande problemområde inte bara i Sverige, utan också i världen i övrigt, då utbredningen och förekomsten av fästingar ökar explosionsartat.

 

Behovet av en vetenskaplig och saklig hemsida/informationsplattform som kan vara en introduktion för de personer som i sin profession vill närma sig frågan är brännande. Här måste man använda sig av internationell medicinsk expertis. I Sverige verkar tyvärr positionerna just nu vara helt låsta. Hemsidan skulle främst vända sig till läkare, myndigheter och andra beslutsfattare, med syfte att på sikt kunna förändra inställningen till diagnostisering och behandling av borrelia och co-infektioner. Också ett seriöst forsknings- och behandlingscenter är nödvändigt att upprätta. Utbildning av läkare och vårdpersonal krävs.

 

Idag är de enda som försöker få en förändring till stånd patienterna. De är i många fall så sjuka och kan inte göras ensamma ansvariga för att förändra synen på hur man måste diagnosticera och behandla dessa tillstånd.

 

Patienterna är sedan länge medvetna om problemet och ser behovet av att kunna påverka på en mer professionell och beslutsfattande nivå. Nu är det hög tid för politiker att engagera sig i denna fråga. Myndigheterna tar inte sitt ansvar, varken för folkhälsoupplysning och inte heller den utveckling när det gäller omhändertagande av denna i ständigt ökande och svårt drabbade patientgrupp, som behövs.

 

Undertecknad vill också lämna två böcker som jag förmodar att ni som ansvarar för sjukvården i Sverige redan tidigare har satt er in i. Om inte så bifogar jag för säkerhets skull dessa två rapporter. De beskriver på ett skrämmande sätt hur maktlös man som patient är i Sverige idag. Nu kommer det dessutom att bli än svårare då man inte ens kan anmäla skador och missförhållanden som sjukvården ska hållas ansvarig för till IVO, då det i fortsättningen ska vara vårdgivaren själv som tar emot och bemöter klagomål från patienten, från och med 2018. Den ytterst lilla patientmakt som bifogade rapport från Myndigheten för Vård och Omsorg redovisar begränsas ytterligare.

 

Med vänlig hälsning,

 

- -

 

PS. Som ni antagligen förstår har jag själv lång erfarenhet av den ovan beskrivna situationen. Men efter att ha varit helt invalidiserad i många år, sängliggande med behov av färdtjänst och hemtjänst är jag idag på benen och klarar mig på egen hand. Min dotter som var sängliggande med syrgasmask i ett antal år har precis börjat sin utbildning på Institutionen för Kemi på Stockholms Universitet. Ett ständigt arbete med att försöka hitta en väg framåt krävdes för att vi skulle kunna nå dit vi är idag. Detta egna arbete, och sedan tack vare en omfattande, kvalificerad behandling på klinik i England under de senaste 5 åren. DS.

 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Svar:

Hej - -

 

Tack för ditt brev och den erfarenhet och information du delar med dig av till regeringen. Den politiska staben har också fått ditt brev.

 

Vänliga hälsningar

 

Lena Bergström Wiegurd

Departementssekreterare/Brevhandläggare på Socialdepartementet

Nyheter om borrelia, TBE och co-infektioner

10-åriga Anton fick borreliasymptom ett år efter fästingbettet

Ny fästing kan drabba både människa och hund hittad i Skåne och Danmark

Den kan sprida ca 40 olika sjukdomar till människan. Den kan sprida parasiten babeos som kan döda hundar. Denna fästing älskar öppna fält inte skogar som den vanliga fästingen

 

Läs och hör här och här

Rickettsia helvetica utbredd i Sverige

Smittskyddsläkare Anders Lindbloms forskning tar fram nya rön om bakterine Rickettsia som smittar vid fästingbett och är vanligare än man trott. Det Anders Lindblom kommit fram till i sin forskning är att det är mellan 3 till 20 procent som får bakterien i samband med fästingbett.

 

Läs mer här

Rachel, 25: "Jag lever med fruktansvärd smärta varje dag"

Efter drömresan i Sverige drabbades Rachel Batterby av svåra smärtor.

Först sex år och över 70 akutbesök senare har hon slutligen fått en diagnos.

– Jag lever med fruktansvärd smärta varje dag, säger 25-åringen i en hjärtskärande video som beskriver hennes vardag.

 

Läs mer här:

Nytt test hjälp i kampen mot TBE

 

En ny enkel testmetod kan bli en viktig hjälp i kampen för att få bukt med den fruktade, av fästingar spridda virusinfektionen TBE.

 

Läs här och forskningsrapporten här

Stor ökning i Sverige 2017 av TBE fallen

TBE sprider sig till nya områden i Sverige. Högst antal fall.

 

Läs här och här

Emma kämpar mot svår borrelia

Söker behandling utomlands

 

Läs mer här

Fästingar farligare än man trott

2016 gick Thomas Jaenson, professor i medicinsk entomologi vid Uppsala universitet och ledande fästingexpert, ut i media och berättade om att fästingar kan bära på flera smittor än vad man tidigare trott. Detta enligt fransk forskning.

 

Läs mer här

Fick allvarligt hjärtfel av borrelia

En vårdcentral i Malmö missade att en patient led av borrelia. Hade inte patienten själv sökt vård akut senare samma dag hade han kunnat dö, konstaterar vårdcentralen i en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg.

 

Läs mer här

Borrelia kan spridas genom myggor

 

Forskare har hittat de patogener som orsakar borrelia i myggor för första gången i centrala Europa.

 

Läs mer här

Din doft kan dra till sig fästingar

 

Läs mer här

SKANDAL!

Blodbanken testar inte blodet för borrelia, babesia, bartonella mm mm....

Borreliasmittad fick ge blod

Trots pågående medicinering mot en borreliainfektion har en blodgivare fått ge blod vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

Händelsen, som är anmäld till Inspektionen för vård- och omsorg, inträffade i juni.

Läs här

Välkommen till

Borrelia och TBE föreningen!

 

Vi är en ideell förening som verkar för att sprida information om fästingburna infektioner. Misstänker du att du har borrelia så hittar du en symptomlista här:

 

 

 

 

Föreningen växer och vi blir fler och fler. Vill du också bli medlem och stödja vårt arbete? Mer information hittar du här:

Tack för alla gåvor 2017

 

Under 2017 har föreningen fått mottaga flera gåvor från både företag och privatpersoner. Vi är djupt tacksamma för deras generositet och för att de stöder föreningen i vårt arbete att belysa fästingburna infektioner och problematiken däromkring. Gåvorna går till att hjälpa till att:

 

  • stödja våra medlemmar och deras anhöriga
  • informera allmänheten, sjukvården och politiker om fästingburna infektioner
  • ordna medlemsträffar runt om i landet
  • utveckling av hemsida och informationskanaler m.m.

Stort varmt tack!

 

Janna Strandli

Ordförande

Hur gör jag om jag blivit fästingbiten??

 

2017 visar sig vara rekordår gällande fästingar. Enligt Professor Thomas Jaenson vid Uppsala Universitet så är det 10 gånger så många fästingar i år än tidigare.

 

På grund av milda vintrar och en tidig vår så finns det flera än någonsin i Sverige. Fästingar har inga naturliga fiender utan förökar sig ohejdat just nu. Mycket beror på rådjuren som är fantastiska värdar till fästingarna.

 

 

Det finns inga exakta siffror på hur många av fästingarna som bär på smittor såsom borrelia, TBE, rickettsia, anaplasma m.m. men enligt en fransk studie från 2016 så var fästingar med smittor så hög som 45%. Det finns skäl att tro att chansen i Sverige är hög, att bli biten av en fästing med en eller flera smittor.

 

Hur gör jag om jag blivit fästingbiten?

 

  • Använd en pincett eller en fästingborttagare. Båda finns att köpa på ett apotek.

 

  • Ta tag om fästingen så nära huden som möjligt och dra rakt ut.

 

  • Försök se till att hela fästingen följer med.

 

  • Tvätta bettstället med desinfektionsmedel.

 

  • Ringa in bettstället med en penna för att kunna se om märket växer.

 

Varning!

Häll inte på fett eller olja på fästingen eftersom den då kräker upp maginnehållet innan den släpper taget.

 

Använd inte heller de nya fästingplåster som finns i butik. Du ser inte fästingen och kan då råka klämma ut maginnehållet innan fästingen släpper.

 

Gå inte på ”enkla” metoder eftersom de kan ge mycket större problem i slutändan.

 

Bästa sättet att undvika fästingar är att lära sig hur man skyddar sig . Läs mer här

 

 

Hon har sakta brutits ned av sjukdomen

Emma Mellblom, 29 år, är svårt sjuk i borrelia.

Nu är hon på en klinik i Tyskland,efter att ha gått emot den svenska sjukvården och dess slutsatser. Behandlingen hon får är hennes sista hopp om livet.

 

I början av 2017 gav ett provsvar besked att Emma har den fästingburna infektionen borrelia. Det efter många år av symptom som värk, kramper och förlamning. Men det var inte den svenska sjukvården som ställde diagnosen. Den fastställdes genom en provtagning utvecklad i Finland.

 

Den svenska sjukvården – som vid sin provtagning inte hittat några tecken på att Emma hade borrelia – accepterar inte provsvaret på den alternativa provtagningen och ger därför ingen behandling.Det är därför som familjen gett sig av till Tyskland och Emma är nu inskriven på en klinik specialiserad på intravenös antibiotikabehandling mot borrelia. Familjen ser detta som Emmas sista chans att överleva. De räknar med att stanna i tre till fyra veckor. När vi talas vid på tisdagskvällen har hon just fått sin första behandling.

 

Läs mer här

 

Det är en medicinsk skandal att osäkra borreliatester används inom sjukvården. Inte undra på att man inte hittar alla sjuka i borrelia när testerna är falskt negativa!

 

När man jämför ett dualistiskt test för Borrelia med ett HIV test så visar det sig att Borreliatestet fastän man använt två olika testmetoder ger 500 gånger fler falska negativa svar!

--------------------------------------------------

Dr Basant Puri (som föreläste i Stockholm för föreningen den 22 nov 2015 i Stockholm) publicerade en uppdatering angående problemen med laboratorieundersökningar för borrelia i ”International Journal of General Medicine”.

Hans tidigare artikel hade visat att ”när den dualistiska testmetod för borrelia jämfördes med hiv testning tvåstegs, så var falska negativa svar mer än 500 gånger högre för borrelia testningen”.

I denna uppdaterade papper jämför han igen falskt negativa test för borrelia och HIV.

”När falskt negativa tester jämförs mellan dualistiska tester för borrelia och ett hivtest, så visare det sig att falska negativa fortfarande är upp till mer än 500 gånger högre för Borrelia testningen”

 

Forskningen läs här

 

 

 

 

Nya utökade tester

TickPlex basic och TickPlex plus

TickPlex är ett finskt utvecklat test som letar efter flera fästingsöverförbara infektioner samtidigt och ger svar på bara en dag.

 

Det är föreningens förhoppning att detta test skall ersätta de otillförligliga tester som idag används i sjukvården.

 

Läs mer här

Tusen tack till alla som var med på oktobers föreläsning och kontaktpersons utbildning

Den 28/2 2017 drog HSAN in ILADS-läkaren Kenneth Sandströms läkarlegitimation

 

Han fortsätter samarbetet med sitt juridiska ombud och kommer att överklaga till Förvaltningsrätten som är nästa instans i den rättsliga processen.

 

Arbetet med överklagandet är redan inlett och ska vara inlämnat till Förvaltningsrätten den 20 mars 2017.

 

Borrelia och TBE föreningen i Sverige stöder honom med en insamling.

 

Vill du vara med och stötta och visa ditt engagemang sätt in ett bidrag på föreningens PlusGirokonto 165 18 27-6 och öronmärk pengarna med "DR X ÖVERKLAGAN".

 

The Huffington Post är en amerikansk tidning som har uppmärksammat detta och har skrivit följande artikel som kom ut den 3 mars.

 

Läs här

Swedish MD suspended over Lyme disease care; patients bereft

by Mary Beth Pfeiffer 03/03/2017 05:45 pm ET

 

"Kan jag hjälpa svårt sjuka människor att få livet tillbaka är det värt att bli jagad"

Publicerad 27 juni 2014 05:30

 

– Självklart har det varit jobbigt att göra sig ovän med kollegor och vänner och självklart har jag kämpat med mig själv och mitt samvete. Kunde jag övertyga den svenska läkarkåren, eller satte jag bara mitt eget namn och liv på spel? Men jag vet ju vad jag håller på med och kan jag hjälpa svårt sjuka människor att få livet tillbaka är det värt att bli jagad och ifrågasatt.

 

Kenneth Sandström är allmänläkare i Örebro, med mångårig privatpraktik i samarbete med Örebro läns landsting. Att han sedan några år också är den svenske läkare som tvärt emot myndigheternas rekommendationer behandlar borreliapatienter med långa antibiotikakurer och samarbetar med kliniker i Tyskland - och därmed är föremål för granskning av IVO, Inspektionen för vård och omsorg - är inget han gått ut och talat speciellt högt om. Förrän nu. För Eskilstuna-Kuriren väljer han att ställa upp med namn och bild.

 

 

Fortsätt läsa här:

 

 

Till Monica Bollings minne

 

Grundare av SWEA Paris 1987 och även skolan för Rosenterapi i Frankrike.

 

Den 25 mars 2017 avled Monica Bolling av sviterna från konstaterad borrelia. Hon hade varit sjuk i 20 år och efter flera läkarbesök så konstaterades persisteran-de borreliainfektion.

 

Enligt hennes vänner var hon en glad, positiv och ambitiös kvinna med många järn i elden. Jag som ordförande fick lära känna henne genom hennes familj och vänner efter hennes bortgång. Tack vare Monicas familj så fick föreningen ta emot generösa gåvor från vänner och släktingar i hennes minne. Föreningen är ytterst tacksam för dessa gåvor och vi kommer att fortsätta vårt arbete för att uppmärksamma och informera om borrelia och för att människor skall få rätt hjälp i rätt tid.

 

Efter många år i Paris valde Monica och hennes man Tomas att återvända till Stockholm hösten 2016 för att vara nära sina 5 barn med familjer den sista tiden.

 

Jag vill framföra mitt varmaste tack till Monicas familj och vänner, inte bara för gåvorna , utan även för att ni genom att göra detta hjälper till att uppmärksamma sjukdomen.

 

Janna Strandli

Styrelseordförande

Borrelia och TBE Föreningen i Sverige

 

 

Läs mer här om Monica och hennes arbete:

 

 

 

 

 

 

 

 

Rosen Institute

 

Nytt rekordår för TBE

 

Med totalt 391 rapporterade fall av TBE förra året blev 2017 ett nytt rekordår för den av fästingar överförda virussjukdomen i Sverige.

 

Läs mer här

Fästingbakterie kopplas till ögonsjukdom

 

Tyfusliknande så kallade rickettsiabakterier som sprids av fästingar kan vara en förbisedd orsak till en del fall av hittills oförklarad inflammation inuti ögat, uveit.

 

Las mer här

Lyme bacteria survive 28-day course of antibiotics months after infection

Living B. burgdorferi spirochetes were found in ticks that fed upon primates and in multiple organs after treatment with 28 days of doxycycline.

 

Läs mer här

CDC varnar för flera patogener i fästingar

 

CDS Centers for Disease Control and Prevention i USA gick i mars 2017 ut med information om att fästingar kan bära på flera patogener.

 

Sjukdomar från fästingburna infektioner i USA ökar stadigt - och nya fästingrelaterade infektioner har upptäckts under de senaste åren.

Fästingar är vektorer som kan bära smittämnen såsom bakterier, virus eller parasiter.

När en infekterad fästing biter en människa eller ett djur, överför fästingen via saliv smittämnen som kan orsaka sjukdom.

Vissa fästingar kan överföra flera sjukdomar. Dessa ”co-infektioner” utgör utmaningar för att diagnostisera, behandla och förebygga fästingburna infektioner.

 

Läs mer här

2011 köpte Jonas och Anki ett hus i Karlskoga och hade storartade renoveringsplaner. Men Anki drabbades av extrem trötthet och feber som inte ville gå över. Jonas och parets två barn är utom sig av oro och bekymrade över att huset är en hälsofara.

 

Flera personer kontaktade föreningen efter att ha sett avsnittet av Sofias änglar på kanal5 måndagen den 21 november 2016. Många har känt igen sig i symptomerna som det berättades om och söker nu efter svar och behandling så att de kan få bli friska.

 

Se programmet på Dplay här:

http://www.dplay.se/sofias-anglar/season-7-extrem-trotthet-och-feber/

"Varje individ är expert på upplevelsen av sin egen ohälsa och har den bästa kännedomen om sin egen kropp och sin egen situation"

 

Utdrag från den reviderade upplaga av "Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig" ger en samlad beskrivning av lagstiftning, föreskrifter och andra regler som gäller patientens ställning och rätten till information, delaktighet och kontinuitet.

 

Sammanfattning

 

En god vård ska bland annat kännetecknas av att den är individfokuserad, jämlik och säker. Den ska genomföras i samråd och med respekt för patientens självbestämmande och integritet. En delaktig patient kan lättare medverka till att målen med vård och behandling uppnås och att säkerhetsrisker kan förebyggas. Det ställer krav på att vårdgivare, chefer och hälso- och sjukvårdspersonal tillämpar den lagstiftning som reglerar patientens ställning och att det finns ett ledningssystem för kvalitets- och patientsäkerhetsarbetet som också omfattar bemötande, information, delaktighet och kontinuitet.

 

Ladda ner publikationen här:

 

 

VIRAS

 

Avancerade test för Borrelia som Elispot och Tickplex finns i Tyskland

Vilka tester är de och vad testar man?

 

Jag är medlem av en ideell grupp som heter VIRAS (Vector-borne Infections, Research, Analysis and Strategy). Vi har kunskap om Lyme Borrelios och co-infectioner, Myalgisk encefalit (ME) och Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Våra medlemmar representerar ett vitt spektrum av professionella inom vetenskap, statistik, biologi, psykologi, psykoterapi, pedagogik, nutrition, ingenjörskonst, business och media.

 

Jag fick nyligen äran att tala med två forskare på Skype för att ställa dem några frågor om två nya typer av tester mot Lyme-borrelios. Dessa tester har inte uppmärksammats tidigare i Storbritannien. Efter konversationen kontrollerade jag referenser och bakgrundsinformation, och återsände mitt manuskript till dem för att stämma av.

 

På kontoret där hon sköter sitt laboratorium vid universitetet i Finlad fanns Docent Leona Gilbert, PhD, som jag aldrig talat med tidigare, och på det andra fönstret i Skype satt VD för Arminlabs, Tyskland, Dr Armin Schwarztbach på sitt kontor.

 

Vänner i Skandinavien hade berättat för mig om Leona, och det nya avancerade testet för Lyme-borrelios, Tickplex sin hon utvecklat. Leona har en akademisk titel: Hon är adjungerad Professor i cellbiologi och molekylärbiologi vid avdelningen för biologi och miljömedicin vid Jyväskylä Universitet i Finland, och hon är även VD för ett företag som utvecklar nya laboratorietester, det heter Te?ted Oy (www-tezted.com) Hon är författare till ett dussin forskningsartiklar och har specialiserat sig på högteknologiska metoder för diagnostik i biologiska system.

 

Armin är både läkare och forskare som doktorerat. Jag har mött honom hastigt tidigare, i London där han talade vid ett Parlamentriskt Symposium Januari 2015 som gällde Borrelia och även här han deltog i ett öppet möte för praktiserande läkare och läkare som specialiserat sig på borrelia i februari 2017. Han har haft lektioner vid möten på hälsodepartementet och deltagit i många vetenskapliga kongresser i flera europeiska och skandinaviska länder och i USA. Han har arbetat som specialiserad forskare och förstått diagnostiksa laboratorier i mer än 25 år, och är sedan länge medlem av den medicinska forskningsorganisationen ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) som har publicerat riktlinjer för Lyme-borrelios, hur den skall diagnosticeras och behandlas. Sällskapet får fler och fler läkare som medlemmar varje år, och de lär varandra hur man bäst bör behandla patienter med fästingburna sjukdomar.

 

Jag talade med Leona först. Jag hade sett på en serie presentationer hon givit på YouTube och jag hade läst hennes vetenskapliga publikationer om den nya testmetoden (1,2). Då det test hon utvecklat är så nytt, och först nyligen blivit tillgängligt via Arminlabs, bad jag om en intervju för att lära mig mer.

Dessutom var jag nyfiken på att få mitt eget blod undersökt, trots att jag redan vet om att jag lider av Lyme-borrelios. Men många läkare har berättat om att deras patienter har co-infektioner som Babesia, Bartonella (kattklössjukan) Ehrlichia (fästingfeber) och Rickettia som kan överföras med fästingar och att det dessutom finns många opportunistiska infektioner som patienter med Lyme-borrelios verkar dra på sig eftersom deras immunförsvar försvagats.

 

Men först och främst ville jag ställa frågor om Lyme-borrelios, eller borrelia som det oftast kallas. Jag frågade Leona om att hennes test var så avancerat att det kunde upptäcka närvaron av de olika former av Borreliabakterien som kan finnas i våra kroppar. Hon förklarade att den mest kända formen av borreliabakterien är den mycket tunna och korkskruvsformade spiroketens. Den kan förvandla sig till andra former som “round bodies”. Att kalla dem cystor är en felbenämning, men det gör många. De uppför sig som sporer eller cystor, efter som de är dolda former, de är icke reaktiva och persisterande livsformer av bakterien, som kunnat visa sig senare åter omvandla sig till spiroketer under vissa förutsättningar.

 

I undersökningar med elektronmikroskop, hade Leiona observerat att round bodies också har bihang som kallas flageller, som spiroketformen av bakterien använder sig av för att skruva sig framåt, och det syns att de är ihopsnurrade under ett cellmembran. Tidigare antog de flesta forskare att det inte fanns något cellmenbran runt borrelians “round bodies”, det det kan vara därför de inte letat efter identiteten på dessa cellmembran.

 

Cellmembranet på den vanliga livsformen, spiroketen, har blivit mycket bra beskrive under årtionden med forskning och många ytproteiner har identifierats på ytan. De har fått namn som Outer Surface Protein A, (OspA), och OspB, OspC osv. Ett protein som sitter längst fram på sprioketen kalls Decorin Binding Protein, och det finns många andra på ytan av denna långa spiralformade bakterie. Men tidigare har ingen undersökt proteinerna på ytan av “round bodies”.

 

 

Faktum är att varje “round body” på borrelia har sitt eget ytprotein jämfört med spiroketen. Dessa ytproteiner på “round bodies” fungerar som antigen som orsakar en specifik reaktion från vårt immunsystem som är annorlunda än den reaktion spiroketen framkallar.

 

Ett antigen är bara namnet på en molekyl, alltid ett protein, som immunsystemet känner igen som något som inte borde få finnas där, något som orsakar skada och inflammation.

Så vårt fantastiska immunsystem börjar bilda mycket specifika skyddsproteiner som kan stoppa dessa antigen, och de kallar man för antikroppar. Som motgift mot ett gift, har vi antikroppar som svarar på ett antigen. De celler som gör antikropparna finns i blodet och i lymfvätskan, och de kallas B celler. (jag använder den här frasen för att minnas vad de gör - B cells Beat the Bugs genom att producera anti-Bodies).

 

Andra vita blodkroppar i immunsystemet i blodet kallas T celler. De gör inga antikroppar- men de är verkligen viktiga eftersom de bestämmer vad B cellerna skall göra. Vi kommer att höra mer om T cellerna när vi ser på Elispot-testet under vårt samtal med Armin.

 

Leona berättade att det finns antikroppar i borreliapatienternas blod som ingen har studerat förrän nu, efter som de inte känner till vilka egenskaper antigenen på cellmembranet ho “round bodies” har för att stimulera bildningen av dessa antikroppar.. Det är klokt att leta efter de antikroppar dessa antigen stimulerar bildningen av, eftersom vissa patienter har fler “round bodies” i blodet än spiroketer.

 

Leona berättad för mig att hon hade fått förfrågningar om sina tester från CDC (Centres for Disease Control and Prevention) och att NIH (National Institutes of Health) i Amerika, och även från Hälsodepartementet i Finland. Jag bad henne att visa mig hur hon gjorde proteinerna för testkiten, men hon sade att det är en del av affärshemlighet, och samtidigt berättade hon att hon har fyra patentansökningar som är kopplade till metodologin. Två faktagranskade forskningspublikationer (1,2) bekriver hur hon upptäckt den ovanligt användbara informationen om “round bodies” och hur hon utfört testerna.

 

Bastestet i Tickplex är riktat mot Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, och Borrelia garinii, inklusive persisterande former för alla tre. Det kan även identifiera de antikroppstyper som uppkommer akut och kallas IgM och de antikroppar som blir kvar i blodet än längre tid och kallas IgG.

 

Testet Tickplex Plus passar människor som misstänker att andra patogener orsakar deras djukdom; kanske efter behandlingar mot Borrelia som misslyckats och som har symtom som talar för en komplex infektion. De patogen som man letar efter är Babesia, Bartonella, Ehrlichia och Rickettia. Även opportunistiska infektioner som Coxsackievirus, EBV, Humant parvovirus B19, Mycoplasma fermentans och Mycoplasma pneumoniae täcks. Båda dessa tester är validerade med CE och märkta IVD och akrediterade efter den medicinska standarden ISO13485:2016.

 

Leona förklarar att valideringen av ett tredje test, Tickplex Premium, pågår, och bör vara tillgängligt nästa vår. Valideringen har kommit långt, men hon förklarade att eftersom den täcker på många patogen, och förmågan att upptäcka varje enskilt patogen måste valideras separat, tar valideringsprocessen längre tid än för Basic och Plus testerna. Tickplex Premium kommer att inkludera många andra patogener som är fästingburna som Tick-borne Encephalitis Virus (TBE), Brucella, Chlamydia pneumoniae, Cytomegalovirus och Chlamycia trachomatis och även andra.

 

 

Valideringen av Tickplex teknologin som stöddes av den finska regeringen deltog 1100 patienter och 200 friska kontroller utfördes för att utröna hur bra Tickplex Plus fungerade. Sensitiviteten var 95% och specificiteten 98%. Det var vida överlägset de bästa resultat som FSI har sett rörande infektionssjukdomar som orsakats av fästingar (3.)

 

Testet ger mycket för pengarna, eftersom till och med bastestet letar efter många fler antikroppar än de som används av laboratorier som är anslutna till regeringen eller Natioinal Health service. Kostnarden för Tickplex plus är ungefär £ 450 - men tänk på vad det skulle kosta att betala för separata tester för tio olika bakteriearter, och dessutom tre Borreliaarter. Faktum är att fästingar bär på multipla infektioner, och då är det förnuftigt att testa för olika patogener samtidigt. Hon förklarade att man utför positiva och negativa tester med en maskin, som mäter den optiska densitetn för alla antikroppar som visar sig som en cirkulär punkt. I punkten på testplattan har en hög optisk densitet, indikerar det en kraftig infektion, så alla Tickplex tester är inte bara kvalitativa utan också kvantitativa.

 

Armin Schwarzbach utför redan Tickplex testerna vid Arminlabs, så därför vände jag mig till honom för att fråga om kostnaderna för patienten kommer att minska? Han svarade att i tyskland finns det strikta regler runt prissättningen av medicinska tester, och man får inte gå under vissa tröskelvärden. Kostnaden för att betala välutbildade forskare och laboratorietekniker, och att upprätthålla den högsta nivån på laboratoriestandard är mycket hög, och de tyska myndigheterna är noggranna med att behålla denna standard. Exempelvis ackrediterades Arminlabs sommaren 2017 till högsta möjligha nivå internationell under DAKKS tyska standard komitte - och det kostade Arminlabs 50 000€ att betala alla de olika experter som fick besöka laboratoriet för att ispektera dem. Den fulla ackreditationen kallas DIN EN ISO 15189. Det betyder att alla aspekter av laboratoriets verksamhet och alla procedurer anses uppnå den högsta möjliga kvalitet.

 

Jag frågad honom varför han erbjuder en annan sorst test, som kallas Elispot, för diagnos av Lyme-borrelios och för vissa av co-infektionerna, när nu Leona´s tester var så bra! Hans svar bör patienter med Lyme-borrelios känna till.

 

Han förklarade att vissa patienter som är smittade med fästingburna patogener har B celler som är så skadade av infektionerna att de inte längre kan producera antikroppar, eller så produceras de med jämna mellanrum i små mängder. Det betyder att de kommer att bli “seronegativa”, och det är ett stort problem för patienter med fästingburna sjukdomar eftersom de blir feldiagnosticerade som att de inte har någon infektion. Inte ens de bästa antikroppstesterna kommer att finna några antikroppar i blodet eftersom det inte finns några antikroppar där!

Jag passade även på att fråga honom om han kommer att använda de nya tester som tar patienternas urin och använder “nanotrap” teknologi - och han svarade att han inte vill använda sig av dem eftersom de bara letar efter ett antigen, Osp-A och det har visat sig vara ett protein som varierar mycket, så patienterna kommer att få mycket olika former av det i blodet, och testet kan visa sig bli falskt negativt.

 

Seronegativitet, när inga antikroppar finns i blodet, är en situation där T-cellerna blir viktiga - eftersom det är dessa celler som förmår B cellerna att göra antikroppar och det är en större chans att de inte blivit totalt skadade av infektionen. Elispot testen är utvecklad för att se hur T cellerna fungerar hos patienten. Den producent som Armin anlitar förser laboratoriet med Elispot testplattor, och kan upptäcka olika infektioner, och de används av dussintals laboratorier och sjukhus runt om i Europa, inklusive 21 hälos och forskningscentra i UK (inklusive Proton Down). Företaget med detta utmärkta internationella rykte är Autoimmun Diagnostika GmbH (elispot.com).

 

T-cellerna förmår B cellerna att göra antikroppar genom att sända ut kemikalier som kallas Gamm interferoner, och Elispot testerna är utformade för att vara tillräckligt känsliga för att upptäcka aktiviteten hos en enda T cell som producerar Gamma interferon i varje blodprov. För vissa patienter är det så att det fortfarande finns en möjlighet att deras T celler är i ett vilostadium, men skönheten med ett T cellstest är att när Gamma Interferoner upptäcks, kan man inte bestrida att patienten har en pågående infektion. Armin förklarade att möjligheten för falska positiva svar är mycket liten. Elispot testerna för Borrelia har utvärderats för sin känslighet och i verkligheten är de dubbelt så sensitiva som de borrelia tester som används i NHS: laboratorierna i UK, en kombination av ELISA och Western Blot (2 tier test) som används i UK kan ha sin sensitivitet så låg som 22% och det är den metod NGS använder för de flesta patienter. Elispot Lyme tester har en sensitivitet på åtminstone 84%, och i praktiken når man oftast högre nivåer. I tyskland är det ungefär 20 olika laboratorier som erbjuder Elispot, både för Borrelia burgdorferi såväl som för andra typer av infektioner och virus som Elispot har utvecklats för.

 

Armin underströk hur viktigt det är att minnas att Lyme borrelios bör vara en klinisk diagnos. Borrelio är inte en laboratoriediagnos. Laboratorietester finns för att stödja kliniska misstankar på borrelia, där utbildade specialister använder symtom och differentialdiagnoser tillsammans med en konsultation där man möter patienten och går igenom hela sjukdomshistorien.

 

Jag frågade Armin om hans Elispot tester täcks av den tyska sjukförsäkringen och han försäkrade mig om att det största försäkringsbolaget som har 8 miljoner tyskar som kunder definitivt betalar för Elispot tester.

 

Jag frågade honom hur patienter kan få sina blodprover levererade till honom i tid, dvs kan proverna försämras under transporte, till exempel från skottland till tyskland? Han förklarade att proven där blodet tas innhåller kemikalier som bevarar integriteten på blodkropparna i upp till 5 dygn. Trots det är det säkrast om proverna sänds i början av veckan. Resultaten brukar vara klara inom 7-14 dagar. “Måste patienterna se till att inte ha tagit antibiotika när deras blodprov tas?” frågade jag honom. - och han sade att det är bäst att sluta ta dem en vecka innan blodprovet tas. En vecka bör vara tillräcklig tid för de flesta antibiotika att hinna lämna kroppen.

 

Jag tackade Leona och Armin, och det avslutade min intervju med två eminenta och hårt arbetande forskare, som var vänliga att svara på mina frågor med stort tålamod, och lägga sitt gårda arbetsschema åt sidan några minuter. Patienter i UK bör vara medvetna om att även om att hur noggranna och vetenskapligt korrekta tester dessa än är, så är det bara ett fåtal läkare i UK som erkänner deras värde, och läkare i allmänhet kommer inte att acceptera provsvar från utlandet. Många männskor har valt dessa tester för att skaffa information om sig själva, och vissa har funnit läkare som är villiga att inkludera dessa tester i sina evalueringar. Saker måste förändras, och de kommer att göra det, och när läkare och överläkare har satt sig ner och vidareutbildad sig om komplexet Lyme Borrelios.

 

 

Denise Longman MSc

December 2017

 

References

1. Pleomorphic forms of Borrelia burgdorferi induce distinct immune responses.

Merilainen L et al Microbes Infect. 2016 (7-8): 484-95

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27139815

2. Morphological and biochemical features of Borrelia burgdorferi pleomorphic forms.

Merilainen L. et al Microbiology 2015 161(Pt 3):516-27

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25564498

3. TICKPLEX - what it tests for and how the study was conducted

http://fsi-sverige.se/nyheter/tickplex-what-it-tests-for-and-how-the-study-was-conducted

 

Ytterligare läsning:

 

The outer surface proteins of Lyme disease borrelia spirochetes stimulate T cells to secrete interferon-gamma

(IFN-gamma): diagnostic and pathogenic implications.

Forsberg P. et al, Clin Exp Immunol. 1995 Sep;101(3):453-60.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7664493

Lyme neuroborreliosis: evidence for persistent up-regulation of Borrelia burgdorferi-reactive cells secreting

interferon-gamma.

Wang W.Z. et al, Scand J Immunol. 1995 Dec;42(6):694-700.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8552994

An Enhanced ELISPOT Assay for Sensitive Detection of Antigen-Specific T Cell Responses to Borrelia

burgdorferi.

Jin C. et al, Cells. 2013 Sep 13;2(3):607-20

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24709800

www.elispot.com

https://www.aid-diagnostika.com/kits/elispot-assay/t-zell-assay/komplett-kit/komplett-kit-elsp5510-lymespot/

VIRAS: http://counsellingme.com/VIRAS/VIRAS.html

 

Observera:

Denna frågestund om blodprover utfördes med vetskapen om att sökandet efter antikroppar eller respons från immunceller hos patienter med Lyme borrelios aldrig kan vara så definitivt som när man använder sig av direkta testmetoder där man letar efter själva bakterien. Tester med odling av bakterier från patienternas blod eller vävnader är den gyllene standarden för att bevisa att det finns en pågående infektion, men de är inte särskilt tillgängliga för patienter i Europa . Tester som söker efter DNA från bakterier i blodprov eller i vävnader kan också vara definitiva, men det återstår att bevisa om de är tillräckligt sensitiva i praktiken. Arminlabs är inte det enda laboratoriet som testar Lyme-borrelios i tyskland, och i Europa finns det många andra, inklusive folkhälsoinstitut och oberoende organisationer. Författaren skulle vara glad att få gör intervjuer med andra forskare som vill ställa upp och beskriva och förklara sina tester och diagnosmetoder för Lyme borrelios komplexet.

 

 

Kontakt: foreningen@borrelia-tbe.se

Copyright @ All Rights Reserved