Hem

"Det är svårt att blir av med borrelia"

Janna Standli, ordförande i Borrelia och Tbe-föreningen om

fästingplågan

Titta här på Expressen TV https://www.expressen.se/tv/nyheter/det-ar-svart-att-blir-av-med-borrelia/

 

Skicka in din norrländska fästing till SVA!

2018-06-07

 

Statens veterinärmedicinska anstalt (SVA) ber nu om hjälp med att samla in fästingar från Norrland. Fästingen får gärna ha suttit på antingen tama eller vilda djur, eller människa. Alla fästingar som skickas in till SVA kommer att artbestämmas och därefter analyseras för att undersöka om de bär på smittor och i så fall vilka.

 

Klimatförändringen går fortare och är mer omfattande i norr än i övriga världen. Fästingar är effektiva smittbärare och deras utbredning påverkas av klimatförändringen. Fästing har nu även setts på renar. Det finns många blodsugande fästingarter som kan överföra infektioner till människor, däggdjur och fåglar.

 

– Den nordliga utbredningen av den vanliga fästingen, Ixodes ricinus, ökar och förväntas fortsätta öka i Sverige, Finland och Norge. Taigafästingen, Ixodes persulcatus, ökar också i utbredning, främst norrut längs kusten i Sverige och Finland. Båda dessa arter har stor betydelse som bärare av zoonotiska infektioner, sjukdomar som kan överföras mellan djur och människa, säger forskare Ann Albihn vid SVA.

 

Samband inte klarlagt

Betydelsen av den nordliga spridningen av fästingar och sambandet med fästingburna sjukdomar är inte helt klarlagd. Kända sjukdomar som identifierats hos djur eller människa är anaplasmos (betesfeber), babesios (sommarsjuka), borrelia och fästingburen encefalit/hjärnhinneinflammation (TBE).

 

Fästingen förpackas i väl försluten plastpåse, i folie, eller i ett rör eller burk med lock. Fästingen får vara levande eller död. Flera exemplar får skickas in. Först ska man dock fylla i ett formulär på SVA:s webb med olika uppgifter om sitt fynd. Glöm inte märka förpackningen med samma kod som du själv skriver in på webben, uppmanar SVA. Insamlingen pågår till den sista oktober.

 

Hoppas på många fästingar

Ann Albihn hoppas att många skickar in fästingar till SVA, från norr om Dalälven och norrut i landet.

 

– Gärna så långt norrut i landet som det går att hitta fästingar. Om det visar sig att den inskickade fästingen är av annan typ än vanlig fästing så kommer vi att lämna personligt svar. Svaren kommer så snart artbestämningen är klar. Vi kommer också under senhösten-vintern att redovisa de totala resultaten av insamlingen.

 

Insamlingen av fästingar ingår i det stora forskningsprojektet CLINF. Huvudsyftet med det är att identifiera och undersöka klimatförändringens effekter på den geografiska spridningen och epidemiologin för människors och djurs infektionssjukdomar i den nordiska regionen och i Ryssland.

http://www.sva.se/om-sva/pressrum/nyheter-fran-sva/skicka-in-din-fasting-till-sva

Under maj månad är det internationellt World Lyme Awereness Month då vi vill uppmärksamma fästingburna infektioner världen över. Detta är ett växande problem och drabbar människor över alla gränser, oavsett kön, ras, religion, status, sexualitet, och ålder.

 

Sjukvården i Sverige har inte hängt med i utvecklingen och fortsätter att förneka patienter korrekt diagnos och behandling. Vi saknar flera läkare som med passion och nyfikenhet vill värna om sina patienters bästa. I det sjukvårdssystem vi har idag har läkaren inte längre något eget ansvar utan jobbar i ett system där hen inte behöver engagera sig själv om hen arbetar inom ramarna.

 

Långt fler är drabbade än vad vi tror. Tio tusentals, eventuellt hundratusentals människor är feldiagnostiserade på grund av bristande diagnosmetoder. Vi behöver alla hjälpas åt för att få slut på detta lidandet och se till att människor blir friska igen och få värdiga liv.

 

Här på hemsidan finner du information. Läs och dela med dig till andra. Låt oss alla hjälpas åt!

 

 

Välkommen till

Borrelia och TBE föreningen!

 

Vi är en ideell förening som verkar för att sprida information om fästingburna infektioner. Misstänker du att du har borrelia så hittar du en symptomlista här:

 

 

 

 

 

Föreningen växer och vi blir fler och fler. Vill du också bli medlem och stödja vårt arbete? Mer information hittar du här:

Hur gör jag om jag blivit fästingbiten??

 

2017 visade sig vara rekordår gällande fästingar. Enligt Professor Thomas Jaenson vid Uppsala Universitet så var det 10 gånger så många fästingar 2017 än tidigare.

 

På grund av milda vintrar och en tidig vår så finns det flera än någonsin i Sverige. Fästingar har inga naturliga fiender utan förökar sig ohejdat just nu. Mycket beror på rådjuren som är fantastiska värdar till fästingarna.

 

 

Det finns inga exakta siffror på hur många av fästingarna som bär på smittor såsom borrelia, TBE, rickettsia, anaplasma m.m. men enligt en fransk studie från 2016 så var fästingar med smittor så hög som 45%. Det finns skäl att tro att chansen i Sverige är hög, att bli biten av en fästing med en eller flera smittor.

 

Hur gör jag om jag blivit fästingbiten?

 

  • Använd en pincett eller en fästingborttagare. Båda finns att köpa på ett apotek.

 

  • Ta tag om fästingen så nära huden som möjligt och dra rakt ut.

 

  • Försök se till att hela fästingen följer med.

 

  • Tvätta bettstället med desinfektionsmedel.

 

  • Ringa in bettstället med en penna för att kunna se om märket växer.

 

Varning!

Häll inte på fett eller olja på fästingen eftersom den då kräker upp maginnehållet innan den släpper taget.

 

Använd inte heller de nya fästingplåster som finns i butik. Du ser inte fästingen och kan då råka klämma ut maginnehållet innan fästingen släpper.

 

Gå inte på ”enkla” metoder eftersom de kan ge mycket större problem i slutändan.

 

Bästa sättet att undvika fästingar är att lära sig hur man skyddar sig . Läs mer här

"Kan jag hjälpa svårt sjuka människor att få livet tillbaka är det värt att bli jagad"

Publicerad 27 juni 2014 05:30

 

– Självklart har det varit jobbigt att göra sig ovän med kollegor och vänner och självklart har jag kämpat med mig själv och mitt samvete. Kunde jag övertyga den svenska läkarkåren, eller satte jag bara mitt eget namn och liv på spel? Men jag vet ju vad jag håller på med och kan jag hjälpa svårt sjuka människor att få livet tillbaka är det värt att bli jagad och ifrågasatt.

 

Kenneth Sandström är allmänläkare i Örebro, med mångårig privatpraktik i samarbete med Örebro läns landsting. Att han sedan några år också är den svenske läkare som tvärt emot myndigheternas rekommendationer behandlar borreliapatienter med långa antibiotikakurer och samarbetar med kliniker i Tyskland - och därmed är föremål för granskning av IVO, Inspektionen för vård och omsorg - är inget han gått ut och talat speciellt högt om. Förrän nu. För Eskilstuna-Kuriren väljer han att ställa upp med namn och bild.

 

 

Fortsätt läsa här:

 

CDC varnar för flera patogener i fästingar

 

CDS Centers for Disease Control and Prevention i USA gick i mars 2017 ut med information om att fästingar kan bära på flera patogener.

 

Sjukdomar från fästingburna infektioner i USA ökar stadigt - och nya fästingrelaterade infektioner har upptäckts under de senaste åren.

Fästingar är vektorer som kan bära smittämnen såsom bakterier, virus eller parasiter.

När en infekterad fästing biter en människa eller ett djur, överför fästingen via saliv smittämnen som kan orsaka sjukdom.

Vissa fästingar kan överföra flera sjukdomar. Dessa ”co-infektioner” utgör utmaningar för att diagnostisera, behandla och förebygga fästingburna infektioner.

 

Läs mer här

 

Till Monica Bollings minne

 

Grundare av SWEA Paris 1987 och även skolan för Rosenterapi i Frankrike.

 

Den 25 mars 2017 avled Monica Bolling av sviterna från konstaterad borrelia. Hon hade varit sjuk i 20 år och efter flera läkarbesök så konstaterades persisteran-de borreliainfektion.

 

Enligt hennes vänner var hon en glad, positiv och ambitiös kvinna med många järn i elden. Jag som ordförande fick lära känna henne genom hennes familj och vänner efter hennes bortgång. Tack vare Monicas familj så fick föreningen ta emot generösa gåvor från vänner och släktingar i hennes minne. Föreningen är ytterst tacksam för dessa gåvor och vi kommer att fortsätta vårt arbete för att uppmärksamma och informera om borrelia och för att människor skall få rätt hjälp i rätt tid.

 

Efter många år i Paris valde Monica och hennes man Tomas att återvända till Stockholm hösten 2016 för att vara nära sina 5 barn med familjer den sista tiden.

 

Jag vill framföra mitt varmaste tack till Monicas familj och vänner, inte bara för gåvorna , utan även för att ni genom att göra detta hjälper till att uppmärksamma sjukdomen.

 

Janna Strandli

Styrelseordförande

Borrelia och TBE Föreningen i Sverige

 

 

Läs mer här om Monica och hennes arbete:

 

 

 

 

 

 

Rosen Institute

 

10-åriga Anton fick borreliasymptom ett år efter fästingbettet

Nya utökade tester

TickPlex basic och TickPlex plus

TickPlex är ett finskt utvecklat test som letar efter flera fästingsöverförbara infektioner samtidigt och ger svar på bara en dag.

 

Det är föreningens förhoppning att detta test skall ersätta de otillförligliga tester som idag används i sjukvården.

 

Läs mer här

 

Hon har sakta brutits ned av sjukdomen

Emma Mellblom, 29 år, är svårt sjuk i borrelia

 

Nu är hon på en klinik i Tyskland,efter att ha gått emot den svenska sjukvården och dess slutsatser. Behandlingen hon får är hennes sista hopp om livet.

 

I början av 2017 gav ett provsvar besked att Emma har den fästingburna infektionen borrelia. Det efter många år av symptom som värk, kramper och förlamning. Men det var inte den svenska sjukvården som ställde diagnosen. Den fastställdes genom en provtagning utvecklad i Finland.

 

Den svenska sjukvården – som vid sin provtagning inte hittat några tecken på att Emma hade borrelia – accepterar inte provsvaret på den alternativa provtagningen och ger därför ingen behandling.Det är därför som familjen gett sig av till Tyskland och Emma är nu inskriven på en klinik specialiserad på intravenös antibiotikabehandling mot borrelia. Familjen ser detta som Emmas sista chans att överleva. De räknar med att stanna i tre till fyra veckor. När vi talas vid på tisdagskvällen har hon just fått sin första behandling.

 

Läs mer här

 

Det är en medicinsk skandal att osäkra borreliatester används inom sjukvården. Inte undra på att man inte hittar alla sjuka i borrelia när testerna är falskt negativa!

 

När man jämför ett dualistiskt test för Borrelia med ett HIV test så visar det sig att Borreliatestet fastän man använt två olika testmetoder ger 500 gånger fler falska negativa svar!

--------------------------------------------------

Dr Basant Puri (som föreläste i Stockholm för föreningen den 22 nov 2015 i Stockholm) publicerade en uppdatering angående problemen med laboratorieundersökningar för borrelia i ”International Journal of General Medicine”.

Hans tidigare artikel hade visat att ”när den dualistiska testmetod för borrelia jämfördes med hiv testning tvåstegs, så var falska negativa svar mer än 500 gånger högre för borrelia testningen”.

I denna uppdaterade papper jämför han igen falskt negativa test för borrelia och HIV.

”När falskt negativa tester jämförs mellan dualistiska tester för borrelia och ett hivtest, så visare det sig att falska negativa fortfarande är upp till mer än 500 gånger högre för Borrelia testningen”

 

Forskningen läs här

Nytt rekordår för TBE

 

Med totalt 391 rapporterade fall av TBE förra året blev 2017 ett nytt rekordår för den av fästingar överförda virussjukdomen i Sverige.

 

Läs mer här

Fästingbakterie kopplas till ögonsjukdom

 

Tyfusliknande så kallade rickettsiabakterier som sprids av fästingar kan vara en förbisedd orsak till en del fall av hittills oförklarad inflammation inuti ögat, uveit.

 

Las mer här

Lyme bacteria survive 28-day course of antibiotics months after infection

Living B. burgdorferi spirochetes were found in ticks that fed upon primates and in multiple organs after treatment with 28 days of doxycycline.

 

Läs mer här

.........................................................................

Denna ger enormt mycket information

 

Pfeiffiers föreläsning

.........................................................................

Susanne Björndahl

April 6 at 5:21pm ·

 

Så här ser jag ut idag. Förlamad i halva ansiktet, sluddrar när jag pratar, saliv som rinner ur mungipan, tappar ut mat när jag äter, dricker med sugrör, tryckkammare för ögat då det inte går att stänga, så inte hornhinnan ska stelna, ljud och ljuskänslig, yrsel, dåligt avståndsbedömning så jag har svårt att skriva det här, då jag missar bokstäverna. Får räkna med 1 år innan jag är helt återställd.

 

Jag skriver inte det här för att ni ska tycka synd om mej och skriva krya på dej. (även om det värmer) Jag skriver det här för att jag vill ha uppmärksamhet.

Uppmärksamhet på Borrelia!

 

Jag hade tur!!! Tur som träffade rätt läkare på akuten. Hon som hade svårt med svenska språket, hon som jag blev smått irriterad på, för jag stundtals inte förstod vad hon sa, hon som direkt misstänkte att jag hade Borrelia, för hon hade den erfarenheten, hon som ringde mej kl. 19.00 på Skärtorsdagen och bad mej åka till ett kvällsöppet Apotek, så jag skulle få i mej penicillin så fort som möjligt.

 

Jag har svårt att tänka mej, att en svensk läkare, skulle ta Borrelia prov mitt i vintern. För man får ju Borrelia 3-4 veckor efter att man blivit fästingbiten och man får ju den karaktäriska runda ringen runt bettet om det är Borrelia. Eller hur? Det är vad du, jag och större delen av svenska läkar kåren tror.

 

Och har du fått Borrelia så får du en penicillin kur på 10 dagar, som för övrigt är ett 30 år gammalt behandlings sätt, med enkla smalspåriga penicillin preparat. Och sen är du frisk och Borrelia är inte livshotande.

 

Ingenting kan vara mer fel. Senaste dödsfallet i Sverige var 2017 En kvinna som hade konstaterad Borrelia i 20 år.

 

I Sverige testas du bara på 3 olika Borelia varianter, när det finns 44st. Varför kan man ju undra?

När testmetoden för Borrelia jämfördes HIV testning tvåstegs, så var falska negativ svar mer än 500 gånger högre för Borrelia.

 

Om man inte svarar på den kortsiktiga penicillin behandlingen, finns det hjälp att få, i tex. Tyskland, där man får penicillin intravenöst i 3-4 veckor,men den får du bekosta själv. Priset är ca 100.000:- och ibland mer.

 

Kenneth Sandström, en läkare från Örebro, fick sin läkarlicens indragen, i Feb. 2017 då han trotsade HSAN och gav sina patienter penicillin intravenöst i 3 veckor. Efter att han själv haft Borrelia, och som sista utväg, sökt hjälp i Tyskland.

 

Han samarbetade senare med den kliniken, och hjälpte sina patienter i Sverige. Trots att kliniken och dess labb. är godkänt av EU drog dom in hans behörighet, för den metoden är inte godkänd i Sverige.

 

Själv har jag Neuroborrelios, som sätter sej på nervsystemet. Och jag hade tur igen, att den ingick i dom 3 testerna som görs.

 

Jag är helt övertygad om att jag haft det här i ca. 6 år. Jag har nu fått förklaringen på varför jag varit så knackig. Så ont i fötterna så jag knappt kunnat gå, oförklarad värk som har flyttat sej i kroppen, en sjuhelsikes huvudvärk och där emellan helt symtomfri. Men för att få det bekräftat, måste jag skicka mina prover till Finland, i Sverige finns inte den möjligheten.

 

Gå in på Borrelia och TBE föreningens hemsida, läs och lär. Med tanke på att fästingar ökar lavinartat i Sverige, är nog den här sjukdomen på rejäl framfart.

 

 

Publicerad med tillåtelse av Susanne Björndahl 12 April 2018

Ur läroboken Medicinsk mikrobiologi och Immunologi 2014, Avsnitt 3:27, sid 304:

 

Spiroketer - Borrelia, Treponema och Leptospira

av Sven Bergström & Björn Olsén

 

"Viktiga egenskaper hos Borrelia bugdorferi s.l. är deras uttalade överlevnadsförmåga och förmågan att orsaka persisterande infektioner. Paradoxalt nog uppkommer ett starkt immunförsvar som varke förmår döda Borrelia-bakterien in vivo eller skydda mot ny infektion. Detta beror bland annat på en aktiv immunsuppression genom komplementinhibering samt induktion av antiinflammatoriska cytokiner (bland annat IL-10). Borrelia har också en mycket stor förmåga till så kallad immunologisk flykt (immune evasion) genom fas- och antigenvariation samt genom att gömma sig intracellulärt i immunologisk lågaktiva kroppsrum (immune privileged sites), till exempel hjärna och leder."

 

Det verkar som Björn Olsén håller med oss om mycket. Bland annat har vi lärt oss följande emedan nämnda lärobok, där han tillsammans med Sven Bergström, är författare:

 

1. Borrelia har stor överlevnadsförmåga och orsakar perisisterande infektioner.

 

2. Immunförsvaret svarar starkt, men kan inte döda bakterierna då immunförsvaret dämpas (immunsuppression) genom bland annat IL-10.

 

3. Bakterierna kan hålla sig undan immunförsvaret genom

a.) bland annat antigenvariation

b.) att inta intracellulär form

c.) att "gömma sig" i lågaktiva kroppsrum (ex. hjärna och leder).

 

Tack för den lektionen!

Vi uppmärksammar Kenneth Sandström

på World Lyme Day den 1 maj 2018

 

Antalet fästingar har ökat tiofaldigt i Sverige sedan 1980-talet och därmed ökar även infektionerna som de sprider. Med anledning av World Lyme Day den 1 maj vill vi uppmärksamma alla som är sjuka i borrelios och de läkare som försöker bota dem, och då speciellt den svenske läkaren Kenneth Sandström som hjälpte många svårt sjuka innan han fråntogs sin legitimation, enligt vår mening på felaktiga grunder. I denna artikel förklarar vi bakgrunden till hans fall.

 

För Kenneth, som var privatpraktiserande läkare i Örebro, började allt med att han själv blev sjuk efter ett fästingbett och den sedvanliga penicillinkuren hjälpte inte alls. Hans sökande efter rätt behandling ledde honom till en sammanslutning av borrelialäkare från hela världen, plus bekantskapen med ett antal nya infektioner som han aldrig tidigare hört talas om. När han också började hjälpa andra patienter visste han att det var kontroversiellt, men som läkare kände han att det var omöjligt att lämna svårt sjuka åt sitt öde

 

Den svenska behandlingsrekommendationen är maximalt 3 veckor, och oftast behandlar man 10-14 dagar, vanligen med penicillin. Det betyder dock inte att alla som fått ett fästingbett och blivit sjuka får behandling. Det finns en tendens att inte behandla om något talar mot infektion, t ex symptom som uppfattas som atypiska. Det händer t o m att personer med det typiska ringformade utslaget inte får behandling p g a negativt provsvar, trots att testerna är långtifrån tillförlitliga. För den som har oturen att inte vara återställd efter några veckors penicillinbehandling (eller inte får någon behandling alls) kan resten av livet bli en kamp mot svårbemästrade symptom som brukar kallas kronisk borrelia.

 

De svårast sjuka blir ofta helt handikappade och beroende av sina anhöriga. Ett stort antal har begett sig utomlands för att få hjälp, men alla har inte råd eller ork. Under några år var Kenneth Sandström räddningen för dem. Ett antal svårt sjuka människor har blivit friska eller väsentligt bättre efter långt lidande, ett faktum som totalt ignorerades vid prövningen av hans fall.

 

I botten av detta finns i en långvarig konflikt gällande behandlingen av borrelia, så djup att den brukar kallas för Lyme Wars, med ursprung i USA. Från början var den officiella synen att borrelia var lättbehandlat och att en antibiotikakur om 2-4 veckor utraderade infektionen. Men ett antal läkare såg att många patienter med Lyme disease (borrelios) inte blev symptomfria eller fick återfall och dessutom att många var sjuka i åratal utan att få korrekt diagnos eller behandling. När dessa läkare inte fick något gehör för sina synpunkter bildade de en organisation för att informera, främja forskning, utarbeta behandlingsmetoder och utbilda andra läkare. Organisationen som bildades 1999 heter International Lyme and Associated Diseases Society, ILADS, och har idag medlemmar i 22 länder, bland dem Kenneth Sandström, och det var deras behandlingsrekommendationer han använde i sin

praktik. Vid prövningen av hans fall hävdades att ILADS var en högljudd men ovetenskaplig minoritetsyttring. Från 2015 är ILADS behandlingsrekommendationer dock antagna som nationella riktlinjer i USA av National Guidelines Clearinghouse, medan de tidigare rekommendationerna tagits bort därför att de inte uppfyller kraven.

 

Enligt ILADS riktlinjer ska initial behandling med antibiotika pågå i 4-6 veckor då kortare behandlingstid visat sig otillräcklig. Dessutom rekommenderar man att kvarstående symptom efter initial behandling eller senare återfall behandlas med antibiotika på nytt, och att en individuell bedömning av preparat, dos och behandlingslängd baseras på hur patienten svarar på behandlingen. Vid bedömningen ska hänsyn tas till andra sjukdomstillstånd och/eller infektioner som kan påverka symptombilden, inte minst andra fästingöverförda infektioner.

 

Och det här är en springande punkt när det gäller behandlingen av borrelia. Idag räknar man med ett drygt 20-tal olika infektioner som fästingar kan föra över till människor, bland dem bartonella, babesia, anaplasma/ehrlichia, rickettsia och mykoplasma. Enligt ILADS har svårt sjuka patienter så gott som alltid en eller flera s k co-infections som komplicerar behandlingen, och ett nytt europeiskt test, Tickplex, bekräftar detta med all önskvärd tydlighet. Av 1100 testade hade 78 % mer än en infektion. Och dessa kräver helt annan behandling än penicillin.

 

Generellt är gruppen fästingöverförda infektioner en samling långsamväxande s k ”stealth pathogens”. Det innebär att de använder olika taktiker för att undertrycka och undgå immunförsvaret, ibland också att de ”kapar” delar av immunförsvaret och använder för sina egna syften. Därtill kommer förmågan att bilda biofilm, aggregat av bakterier som fäster på vävnader och skyddas av ett yttre skal, ofta kallat plack, vilket kan göra dem 1000 gånger mer resistenta mot antibiotika. Borrelia är dessutom pleomorf. Förutom spiroket-formen finns också en intracellulär form, samt en rund, inaktiv form som snabbt kan antas vid ogynnsamma förhållanden, och som har ett eget antigenuttryck, vilket f n endast Tickplex fångar upp. Av de olika formerna är det endast spiroketen som påverkas av penicillin. Allt detta beror just på att de är långsamväxande, och även sprider sig mycket långsamt till nya individer, och därför har tvingats utveckla extraordinära överlevnadsstrategier. Har de väl fått fäste är de svåra att komma åt, och det blir allt svårare ju längre tid etableringen får pågå.

 

Att nysmittade snabbt kommer under behandling är därför A och O. Det är också därför behandling av långtidssjuka patienter ofta blir en lång process, som måste individualiseras utifrån vilka infektioner patienten har, infektionstidens längd, vilka delar av kroppen som är drabbade, ålder, immunstatus och tidigare behandlingar. Här finns också förklaringen till att de få behandlingsstudier som gjorts på långtidssjuka hittills inte gett några entydiga resultat. Märkligt nog har man endast konstaterat att behandlingen inte fungerar, däremot inte frågat sig om det kanske krävs andra mediciner och/eller längre behandlingstid.

 

Att borrelia kan överleva även ganska lång antibiotikabehandling har faktiskt varit känt sedan 1990-talet, men först på senare år har det verkligen börjat hända saker på forskningsfronten. Professor Ying Zhang vid John Hopkins University som är specialiserad på resistenta och persisterande bakterier, har under det senaste årtiondet arbetat med borreliabakterien och därvid kunnat visa att den kräver behandling på samma sätt som en annan långsamväxande bakterie, tuberkulos, nämligen med flera olika antibiotika som angriper såväl vilande som växande former, inklusive en s k persister drug.

 

I en studie från Tulane University som presenterades förra året återfanns spiroketer i 3 av 5 borreliainfekterade apor som behandlats 4 veckor med doxycyklin, och studien visade dessutom att antikroppssvaret varierade mycket hos aporna. Hos en försvann antikropparna helt trots att infektionen fanns kvar i bl a hjärtat. Och helt nyligen visade en forskargrupp hos Union Square Medical Associates liknande resultat hos 12 slumpvis utvalda människor med långvariga borreliasymptom som som behandlats med antibiotika. Spiroketer kunde odlas fram från blodet hos 7 patienter, från könssekret hos 10 patienter, och från huden hos en patient.

 

Många andra länder har också ändrat sina behandlingsrekommendationer, men Sverige håller hittills fast vid den kortaste behandlingen i världen och avvisar begreppet kronisk borrelia. Det saknas idag bevis för riktigheten i den svenska rekommendationen, som baseras på antaganden från en period när man visste ganska lite om denna komplicerade mikroorganism. Däremot finns det som synes mycket starka argument för att längre behandlingar krävs. Därför borde svenska läkare tillåtas att följa sitt samvete och behandla enligt ILADS rekommendationer, åtminstone vid svåra fall. Vi anser att Kenneth Sandström bör återfå sin legitimation och dessutom att hans erfarenheter måste tas tillvara så att långvarigt sjuka i borrelia kan få den hjälp de behöver.

 

 

Janna Strandli

 

Ordförande Borrelia- och TBE-föreningen, Sverige

 

 

 

med stöd av

 

Christian Perronne,

MD, PhD, professor, specialist infektionssjukdomar, Frankrike, författare av La Verité sur la maladie de Lyme, 2017

 

Armin Schwarzbach,

MD, PhD, specialist laboratoriemedicin, CEO Armin Labs, Tyskland

 

Magdalena Cubala-Kucharska,

MD, specialist autism, grundare av Arcana Institute of Integral Medicine, Polen

 

Dr Walter Berghoff,

Privatdozent, MD, borreliaspecialist, Tyskland, författare av Lyme-Borreliose: Lehrbuch, 2016

 

Dr Wolfgang Klemann,

MD, borreliaspecialist, Tyskland, som framgångsrikt behandlat tusentals patienter

 

 

 

Källor:

CDC release 2013-08-19.

https://www.cdc.gov/media/releases/2013/p0819-lyme-disease.html

 

ILADS release 2015-11-03.

http://www.ilads.org/ilads_news/2015/ilads-treatment-guidelines-are-now-summarized-on-the-national-guideline-clearinghouse-website/

 

ILADS guidelines NGC.

https://www.guideline.gov/summaries/summary/49320

 

Drug Combinations against Borrelia burgdorferi Persisters In Vitro: Eradication Achieved by Using Daptomycin, Cefoperazone and Doxycycline

Feng et al 2015-03-25

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4373819/

http://lyme-basics.com/2017/08/07/interview-ying-zhang/

Lyme bacteria survive 28-day course of antibiotics

Tulane University 2917-12-13

https://www.sciencedaily.com/releases/2017/12/171213143613.htm

https://www.lymedisease.org/lyme-study-embers/

Persistent Borrelia Infection in Patients with Ongoing Symptoms of Lyme Disease

Middelveen et al 2018-04-14 (Union Square Medical Associates)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29662016

https://www.lymedisease.org/infection-persistent-lyme/

 

Information om Tickplex 2017-03-06

http://fsi-sverige.se/nyheter/information-om-tickplex/

 

 

 

Kenneth Sandströms överklagande avvisat

 

Maj 24, 2018

 

Förvaltningsrätten avslår Kenneth Sandströms överklagande framför allt på två grunder:

Dels att han till viss del inte följt riktlinjerna för journalföring, vilket han själv också medgett - till exempel har han istället använt ett frågeformulär för att ringa in och dokumentera patienternas symptom. Dels att han inte följt de svenska nationella riktlinjerna för diagnos och behandling, vilket enligt domen är synonymt med vetenskap och beprövad erfarenhet.

 

Förvaltningsrätten konstaterar i domskälen att det internationellt finns olika uppfattningar och att det pågår forskning gällande kroniska fästingöverförda infektioner, men att det i Sverige och för läkare med svensk legitimation är de svenska riktlinjerna som gäller. Förvaltningsrätten skriver också att det får förutsättas att svenska sakkunniga myndigheter följer forskningen, även internationellt, och gör de anpassningar av riktlinjerna som är nödvändiga. Och sammanfattar att det är så begreppet vetenskap och beprövad erfarenhet ska tolkas. Att förvaltningsrätten inte beaktar varken patienternas vittnesmål eller stödet från internationella forskare visar tyvärr på en inskränkthet i dubbel mening.

 

Man kan läsa domskälen som en kritik av att svenska riktlinjer faktiskt inte har anpassats. Som vi vet konstaterades i en utredning av Smittskyddsinstitutet 2013 att kronisk borreliainfektion kan förekomma, men någon anpassning av riktlinjerna har ännu inte gjorts. Istället avvisar de ledande experterna begreppet kronisk borrelia, inklusive internationell forskning som visar att borrelia uppträder i ett flertal olika former, även biofilm, och därigenom kan undgå såväl immunförsvar som antibiotikabehandling. Man har inte heller tagit till sig nordiska erfarenheter från t ex Finland (som publicerades i Läkartidningen redan 2006) och bytt till amoxicillin som förstahandsval, vilket enligt de finska erfarenheterna i princip eliminerar risken för att patienter med erythema migrans utvecklar neuroborrelios. Frågan är förstås hur lång tid som är rimligt att det får ta för Sverige att anpassa sig till ny kunskap och erfarenhet.

 

Kenneth Sandström och hans juridiska ombud har nu att ta ställning till vad i domen som kan användas för ett överklagande till nästa instans. Vi i föreningen kommer givetvis att fortsätta stödja dem på alla sätt, p g a att målet är så principiellt viktigt.

 

Vill du vara med och stötta och visa ditt

engagemang, så sätt in en slant på föreningens

PlusGirokonto 165 18 27-6

och öronmärk pengarna med

"DR X ÖVERKLAGAN"

 

 

 

Rachel, 25:

"Jag lever med fruktansvärd smärta varje dag"

Efter drömresan i Sverige drabbades Rachel Batterby av svåra smärtor.

Först sex år och över 70 akutbesök senare har hon slutligen fått en diagnos.

– Jag lever med fruktansvärd smärta varje dag, säger 25-åringen i en hjärtskärande video som beskriver hennes vardag.

 

Läs mer här:

Medlem har skrivit vetenskaplig artikel om samhällskostnad i USA och Europa för alla medborgare som är borreliasjuka och den är publicerad i Healthcare 2018

 

Healthcare (ISSN 2227-9032) is an international, scientific, open access journal on health care systems, industry, technology, policy, and regulation, and is published quarterly online by MDPI.

 

Denna artikel är nu uppmärksammad av Dr Horowitz i https://www.lymedisease.org/horowitz-hidden-costs-lyme/

 

Healthcare 2018, 6(1), 16; doi:10.3390/healthcare6010016

 

The Financial Implications of a Well-Hidden and Ignored Chronic Lyme Disease Pandemic

Marcus Davidsson

Economist and Independent Researcher,

 

https://papers.ssrn.com/sol3/cf_dev/AbsByAuth.cfm?per_id=895329

Received: 11 September 2017 / Accepted: 22 December 2017 / Published: 13 February 2018

 

Abstract:

1 million people are predicted to get infected with Lyme disease in the USA in 2018. Given the same incidence rate of Lyme disease in Europe as in the USA, then 2.4 million people will get infected with Lyme disease in Europe in 2018. In the USA by 2050, 55.7 million people (12% of the population) will have been infected with Lyme disease. In Europe by 2050, 134.9 million people (17% of the population) will have been infected with Lyme disease. Most of these infections will, unfortunately, become chronic.

 

The estimated treatment cost for acute and chronic Lyme disease for 2018 for the USA is somewhere between 4.8 billion USD and 9.6 billion USD and for Europe somewhere between 10.1 billion EUR and 20.1 billion EUR.

 

If governments do not finance IV treatment with antibiotics for chronic Lyme disease, then the estimated government cost for chronic Lyme disease for 2018 for the USA is 10.1 billion USD and in Europe 20.1 billion EUR.

 

If governments in the USA and Europe want to minimize future costs and maximize future revenues, then they should pay for IV antibiotic treatment up to a year even if the estimated cure rate is as low as 25%. The cost for governments of having chronic Lyme patients sick in perpetuity is very large.

 

Keywords: Borrelia; Lyme disease; chronic Lyme disease; ILADS; incidence rate; cost chronic Lyme disease; CDC

 

Läs hela vetenskapliga artikeln här

Medlem har skrivit brev till sjukvårdsministern som hen vill dela med sig

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Till sjukvårdsminister Annika Strandell och medarbetare

Socialdepartementet

 

Bästa Annika,

 

Jag skriver detta brev för att fästa uppmärksamheten på en stor grupp patienter som idag står helt utan vårdmöjligheter inom Sveriges gränser. En grupp helt övergiven av både samhället och välfärdssystemet då de svenska myndigheterna som har ansvaret, vägrar uppdatera sig och vidareutbilda sig inom det medicinska område som berör denna ökande patientgrupp som har fästingburna infektioner.

 

I Sverige finns det idag ingen diskussion inom det medicinska etablissemanget om vikten av att uppdatera sin kunskap när det gäller all den forskning som framkommit de senaste åren om fästingburna infektioner. Det handlar inte längre bara om borrelia och tbe, det handlar om ett komplicerat tillstånd där man nästan alltid har fått flera allvarliga infektioner som fästingar sprider. Förra året publicerade Professor Thomas Jaensson en lång artikel i läkartidningen där han beskrev hur mikrobiologerna hittills listat ett 20-tal olika infektioner som sprids via fästingar. Vid ett enda bett kan man alltså få flera olika infektioner som kräver kombinationsbehandling med flera olika medicinska preparat, ofta under lång tid.

 

Sverige använder man ett trettio år gammalt behandlingsprotokoll med det enklaste, smalspåriga penicillinpreparatet och behandlar i 10 dagar.

 

Det säger sig själv att detta är ett något daterat angreppsätt med tanke på de nya rön som framkommit under det senaste decenniet.

 

Att man inte tar hänsyn till den vetenskapliga kunskapsbank som finns i dag inom områden som mikro- och molekylärbiologi, biologi och veterinärmedicin ter sig mycket märkligt. Den gedigna medicinska erfarenhet av behandling och uppföljning av dessa mycket av svåra och i många fall invalidiserande sjukdomstillstånd som finns internationellt sett, borde vara av intresse för ett land som Sverige som har ett ökande fästingproblem. Speciellt i ett land som ofta anser sig vara en föregångare inom medicinsk vård.

 

Den nu rådande uppfattningen när det gäller infektioner måste vi kunna utveckla när vår omvärld förändras.

 

Det har blivit en politisk fråga där man vägrar låta sig påverkas och det är prestigen som styr. De internationella forskare och läkare jag talat med och som verkar vid några av de mest framstående amerikanska medicinska institutionerna, säger att vi i Sverige, när det gäller denna fråga, befinner oss där USA var för 20 år sedan. Även i Europa har man kommit mycket längre när det gäller att utveckla nya och mer känsliga tester för dessa infektioner och också behandlingsstrategier för att kunna hjälpa patienter med dessa komplicerade infektionstillstånd. Både i USA och ett antal europeiska länder finns det både läkare, forskare och politiker som arbetar för att flytta fram positionerna i denna fråga.

 

Men inte i Sverige. Man kan verkligen undra varför så är fallet.

 

Så länge det är så kommer ingen förändring att ske här. En patient som drabbats av långvariga fästingburna infektioner kan idag inte få hjälp inom landets gränser. De som inte kan skrapa ihop pengar och/eller är för sjuka för att kunna söka sig utomlands har ingenstans att ta vägen för att få hjälp för sitt oftast mångåriga invalidiserande tillstånd. De läkare som i vissa fall vågat gå emot det kollegiala trycket och behandla sina patienter enligt de senaste rönen riskerar att bli av med sin läkarlegitimation.

 

Man säger att många som får borrelia och s.k. co-infektioner blir friska efter en kortare antibiotika-behandling. Men de som inte blir det, vad ska vi göra med dem?

 

Mängden svåra symtom som många patienter drabbas av ska jag inte räkna upp här, men många som orkat ta sig vidare från husläkare och vårdcentral har i tur och ordning hamnat hos överläkare på de specialistenheter som finns att tillgå på våra universitetssjukhus. Detta faktum visar vidden av hur dessa infektioner manifesterar sig. Då de olika vårdgivarna mycket sällan samarbetar över gränserna tvingas patienten bli sin egen medicinska projektledare för att ta sig vidare. Några, men långt ifrån alla, har den kraft, utbildning och erfarenhet som krävs för att kunna fungera som sin egen projektledare för att kunna ta sig fram i vårdkedjan. Och befinns man ändå inte passa in i mallen för de reumatologiska, kardiologiska, neurologiska, infektions- eller immunologiska väl avgränsade diagnoserna man behöver ha för att höra hemma inom något av dessa medicinska områden, står man sig slätt ändå.

 

Många patienter har dock en symtombild som är så mångfacetterad och allvarlig att de hör hemma inom alla dessa områden, om man enbart ser till yttringarna av symtomen.

 

Att behöva leta sig fram på egen hand och samtidigt vara så svårt sjuk är en övermänsklig uppgift. Patienten inser långsamt och på ett ytterst smärtsamt sätt att den sjukvård som ingår i vårt välfärdssystem bara gäller vissa sjukdomstillstånd. Och ändå är detta en synnerligen demokratisk sjukdom; vem som helst kan drabbas av ett fästingbett och råka få en kombination av infektioner på köpet.

 

Patienter som har möjlighet söker sig till slut utomlands till privata, statligt godkända kliniker för att få mer noggranna utredningar och medicinering med den mängd olika kombinationer av antibiotika, antivirala medel och parasitmedicinering och många andra stöttande åtgärder som oftast behövs under lång tid. Detta är på alla sätt förståeligt och en ”frisk” reaktion på en mycket utsatt situation.

 

När patienterna, som för längesedan tappat greppet om vad/vilka komponenter som faktiskt borde ingå i ett normalt liv, något som blir följden av att man tillhör en grupp så väldigt sjuka som faktiskt blir helt övergivna av sjukvården, tyr sig till varandra är det inte konstigt. Då man vet att andra som är i samma situation förstår, och man kan hjälpas åt att försöka hitta en väg framåt, blir detta en fråga om både fysisk och psykisk överlevnad.

 

Patientföreningarnas arbete världen över är det som i hög grad bidrar till att flytta fram positionerna i dessa frågor.

 

Men idag blir de både ifrågasatta, hånade och övergivna av det medicinska etablissemanget, eller blir hänvisade till psykiatrin, vilket innebär stor risk för felbehandling. Idag har man bestämt sig för att driva frågan om antibiotikaresistens som huvudfråga i Sverige. Därför offrar man en hel patientgrupp vars enda behandlingsalternativ idag är just långvariga och kombinerade antibiotikabehandlingar.

 

En i sig komplicerad situation med dessa svårdiagnosticerade sjukdomstillstånd är det rent medicinska som jag beskrivit ovan. Men problemet ligger på fler plan än de rent diagnostiska. Det handlar om samhällets olika synsätt som är rådande under vissa perioder och ändrar inriktning över tid. Det handlar om hur vår sjukvård är organiserad politiskt, vem som har ansvaret och att vi t e x som ett av få länder, inte har någon läkar-ed i Sverige. Kanske en bidragande orsak till att man kunnat genomföra den omstrukturering som skett av sjukvården de senaste 20 åren under mycket blygsamma protester.

 

Men som vi som tillhör denna patientgrupp lever med konsekvenserna av, varje dag.

 

Vår sjukvård i Sverige, uppbyggd enligt ”New Public Management-principen” där varje enhet fungerar som ett företag, har eget budgetansvar och man gör det som ger mest betalt, och ser till att utgifter och dyra remisser belastar någon annan. Läkarens lojalitet måste riktas främst mot chefen och enheten, inte mot vad som skulle vara bäst för patienten. På så sätt bollas patienter med ”oförklarliga” sjukdomssymtom runt i vården och ingen vill ta ansvar för dessa komplicerade fall som beror på multifaktoriella orsaker.

 

Den undersökande journalisten Maciej Zarembas reportageserie i DN 2013 kartlägger detta rådande system oerhört grundligt. För den som vill förstå något om den situation vi lever med, vi som har dessa komplicerade infektionstillstånd, bör snarast läsa boken ”Patientens Pris, ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden”, Maciej Zaremba, (Svante Weyler Bokförlag, 2013). Bifogar denna.

 

Ett är säkert, vi kommer ständigt att lära oss nya saker, det som är en sanning idag är en förlegad uppfattning i morgon. Ett slitet exempel är Dr Semmelweis upptäckt av betydelsen att tvätta händerna och rengöra instrumenten mellan obduktion och förlossningsvård, något som tog många år att förändra.

 

Ett annat är Barry J. Marshal och J. Robin Warren som fick Nobelpriset 2005 för sin forskning där de visade att magsår orsakades av bakterien Helicobacter Pylori. Innan dess var den rådande uppfattningen att magsår orsakades av stress och psykologiska faktorer. Det tog många år innan den gastroenterologiska världen accepterade den banbrytande upptäckten trots att man lyckades få med sig mikrobiologerna ganska snabbt. Idag botas ett tillstånd som förr oftast var ett livslångt, handikappande tillstånd på några veckor och magsårsoperationer blev i stort sett överflödiga.

 

Och för 20 år sedan visste ingen vad probiotika var. Idag är tarmfloran och dess betydelse för hälsan ett av de hetaste forskningsområdena.

 

Även när det gäller de infektionstillstånd som diskuteras i det här brevet, kommer man i framtiden att hitta kombinationen av orsaker och också medicinska behandlingar som kommer att förändra livet för alla som lever med detta. Förhoppningsvis med andra preparat än antibiotika. Då kan också övergivenheten och maktlösheten de och deras anhöriga känner få ett slut.

 

Men det är nu nödvändigt att få till stånd en debatt i Sverige; att man måste ta in ny kunskap och lära sig mer om hur man i andra länder ändrat sitt synsätt och försökt hitta nya vägar för att komma tillrätta med detta som är i allra högsta grad ett accelererande problemområde inte bara i Sverige, utan också i världen i övrigt, då utbredningen och förekomsten av fästingar ökar explosionsartat.

 

Behovet av en vetenskaplig och saklig hemsida/informationsplattform som kan vara en introduktion för de personer som i sin profession vill närma sig frågan är brännande. Här måste man använda sig av internationell medicinsk expertis. I Sverige verkar tyvärr positionerna just nu vara helt låsta. Hemsidan skulle främst vända sig till läkare, myndigheter och andra beslutsfattare, med syfte att på sikt kunna förändra inställningen till diagnostisering och behandling av borrelia och co-infektioner. Också ett seriöst forsknings- och behandlingscenter är nödvändigt att upprätta. Utbildning av läkare och vårdpersonal krävs.

 

Idag är de enda som försöker få en förändring till stånd patienterna. De är i många fall så sjuka och kan inte göras ensamma ansvariga för att förändra synen på hur man måste diagnosticera och behandla dessa tillstånd.

 

Patienterna är sedan länge medvetna om problemet och ser behovet av att kunna påverka på en mer professionell och beslutsfattande nivå. Nu är det hög tid för politiker att engagera sig i denna fråga. Myndigheterna tar inte sitt ansvar, varken för folkhälsoupplysning och inte heller den utveckling när det gäller omhändertagande av denna i ständigt ökande och svårt drabbade patientgrupp, som behövs.

 

Undertecknad vill också lämna två böcker som jag förmodar att ni som ansvarar för sjukvården i Sverige redan tidigare har satt er in i. Om inte så bifogar jag för säkerhets skull dessa två rapporter. De beskriver på ett skrämmande sätt hur maktlös man som patient är i Sverige idag. Nu kommer det dessutom att bli än svårare då man inte ens kan anmäla skador och missförhållanden som sjukvården ska hållas ansvarig för till IVO, då det i fortsättningen ska vara vårdgivaren själv som tar emot och bemöter klagomål från patienten, från och med 2018. Den ytterst lilla patientmakt som bifogade rapport från Myndigheten för Vård och Omsorg redovisar begränsas ytterligare.

 

Med vänlig hälsning,

 

- -

 

PS. Som ni antagligen förstår har jag själv lång erfarenhet av den ovan beskrivna situationen. Men efter att ha varit helt invalidiserad i många år, sängliggande med behov av färdtjänst och hemtjänst är jag idag på benen och klarar mig på egen hand. Min dotter som var sängliggande med syrgasmask i ett antal år har precis börjat sin utbildning på Institutionen för Kemi på Stockholms Universitet. Ett ständigt arbete med att försöka hitta en väg framåt krävdes för att vi skulle kunna nå dit vi är idag. Detta egna arbete, och sedan tack vare en omfattande, kvalificerad behandling på klinik i England under de senaste 5 åren. DS.

 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Svar:

Hej - -

 

Tack för ditt brev och den erfarenhet och information du delar med dig av till regeringen. Den politiska staben har också fått ditt brev.

 

Vänliga hälsningar

 

Lena Bergström Wiegurd

Departementssekreterare/Brevhandläggare på Socialdepartementet

Nyheter om borrelia, TBE och co-infektioner

--------------------------------------------------------------------

Ny fästing kan drabba både människa och hund hittad i Skåne och Danmark

Den kan sprida ca 40 olika sjukdomar till människan. Den kan sprida parasiten babeos som kan döda hundar. Denna fästing älskar öppna fält inte skogar som den vanliga fästingen

 

Läs och hör här och här

Rickettsia helvetica utbredd i Sverige

Smittskyddsläkare Anders Lindbloms forskning tar fram nya rön om bakterine Rickettsia som smittar vid fästingbett och är vanligare än man trott. Det Anders Lindblom kommit fram till i sin forskning är att det är mellan 3 till 20 procent som får bakterien i samband med fästingbett.

 

Läs mer här

Borrelia kan spridas genom myggor

 

Forskare har hittat de patogener som orsakar borrelia i myggor för första gången i centrala Europa.

 

Läs mer här

Din doft kan dra till sig fästingar

 

Läs mer här

Nytt test hjälp i kampen mot TBE

 

En ny enkel testmetod kan bli en viktig hjälp i kampen för att få bukt med den fruktade, av fästingar spridda virusinfektionen TBE.

 

Läs här och forskningsrapporten här

Jag var inte utbränd – det var borrelia!

Nathalie märkte aldrig när hon hade en fästing på kroppen, och sjukvården missade att hennes svåra symtom kunde bero på borrelia. De ansåg att hon var utbränd och behövde vila..

Läs här

Stor ökning i Sverige 2017 av TBE fallen

TBE sprider sig till nya områden i Sverige. Högst antal fall.

 

Läs här och här

Emma kämpar mot svår borrelia

Söker behandling utomlands

 

Läs mer här

Fästingar farligare än man trott

2016 gick Thomas Jaenson, professor i medicinsk entomologi vid Uppsala universitet och ledande fästingexpert, ut i media och berättade om att fästingar kan bära på flera smittor än vad man tidigare trott. Detta enligt fransk forskning.

 

Läs mer här

Fick allvarligt hjärtfel av borrelia

En vårdcentral i Malmö missade att en patient led av borrelia. Hade inte patienten själv sökt vård akut senare samma dag hade han kunnat dö, konstaterar vårdcentralen i en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg.

 

Läs mer här

SKANDAL!

Blodbanken testar inte blodet för borrelia, babesia, bartonella mm mm....

 

 

Borreliasmittad fick ge blod

Trots pågående medicinering mot en borreliainfektion har en blodgivare fått ge blod vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

Händelsen, som är anmäld till Inspektionen för vård- och omsorg, inträffade i juni.

Läs här

"Varje individ är expert på upplevelsen av sin egen ohälsa och har den bästa kännedomen om sin egen kropp och sin egen situation"

 

Utdrag från den reviderade upplaga av "Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig" ger en samlad beskrivning av lagstiftning, föreskrifter och andra regler som gäller patientens ställning och rätten till information, delaktighet och kontinuitet.

 

Sammanfattning

 

En god vård ska bland annat kännetecknas av att den är individfokuserad, jämlik och säker. Den ska genomföras i samråd och med respekt för patientens självbestämmande och integritet. En delaktig patient kan lättare medverka till att målen med vård och behandling uppnås och att säkerhetsrisker kan förebyggas. Det ställer krav på att vårdgivare, chefer och hälso- och sjukvårdspersonal tillämpar den lagstiftning som reglerar patientens ställning och att det finns ett ledningssystem för kvalitets- och patientsäkerhetsarbetet som också omfattar bemötande, information, delaktighet och kontinuitet.

 

Ladda ner publikationen här:

 

 

VIRAS

 

Avancerade test för Borrelia som Elispot och Tickplex finns i Tyskland

Vilka tester är de och vad testar man?

Av Denise Longman MSc (December 2017)

 

Jag är medlem av en ideell grupp som heter VIRAS (Vector-borne Infections, Research, Analysis and Strategy). Vi har kunskap om Lyme Borrelios och co-infectioner, Myalgisk encefalit (ME) och Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Våra medlemmar representerar ett vitt spektrum av professionella inom vetenskap, statistik, biologi, psykologi, psykoterapi, pedagogik, nutrition, ingenjörskonst, business och media.

 

Jag fick nyligen äran att tala med två forskare på Skype för att ställa dem några frågor om två nya typer av tester mot Lyme-borrelios. Dessa tester har inte uppmärksammats tidigare i Storbritannien. Efter konversationen kontrollerade jag referenser och bakgrundsinformation, och återsände mitt manuskript till dem för att stämma av.

 

På kontoret där hon sköter sitt laboratorium vid universitetet i Finlad fanns Docent Leona Gilbert, PhD, som jag aldrig talat med tidigare, och på det andra fönstret i Skype satt VD för Arminlabs, Tyskland, Dr Armin Schwarztbach på sitt kontor.

 

Vänner i Skandinavien hade berättat för mig om Leona, och det nya avancerade testet för Lyme-borrelios, Tickplex sin hon utvecklat. Leona har en akademisk titel: Hon är adjungerad Professor i cellbiologi och molekylärbiologi vid avdelningen för biologi och miljömedicin vid Jyväskylä Universitet i Finland, och hon är även VD för ett företag som utvecklar nya laboratorietester, det heter Te?ted Oy (www-tezted.com) Hon är författare till ett dussin forskningsartiklar och har specialiserat sig på högteknologiska metoder för diagnostik i biologiska system.

 

Armin är både läkare och forskare som doktorerat. Jag har mött honom hastigt tidigare, i London där han talade vid ett Parlamentriskt Symposium Januari 2015 som gällde Borrelia och även här han deltog i ett öppet möte för praktiserande läkare och läkare som specialiserat sig på borrelia i februari 2017. Han har haft lektioner vid möten på hälsodepartementet och deltagit i många vetenskapliga kongresser i flera europeiska och skandinaviska länder och i USA. Han har arbetat som specialiserad forskare och förstått diagnostiksa laboratorier i mer än 25 år, och är sedan länge medlem av den medicinska forskningsorganisationen ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) som har publicerat riktlinjer för Lyme-borrelios, hur den skall diagnosticeras och behandlas. Sällskapet får fler och fler läkare som medlemmar varje år, och de lär varandra hur man bäst bör behandla patienter med fästingburna sjukdomar.

 

Jag talade med Leona först. Jag hade sett på en serie presentationer hon givit på YouTube och jag hade läst hennes vetenskapliga publikationer om den nya testmetoden (1,2). Då det test hon utvecklat är så nytt, och först nyligen blivit tillgängligt via Arminlabs, bad jag om en intervju för att lära mig mer.

Dessutom var jag nyfiken på att få mitt eget blod undersökt, trots att jag redan vet om att jag lider av Lyme-borrelios. Men många läkare har berättat om att deras patienter har co-infektioner som Babesia, Bartonella (kattklössjukan) Ehrlichia (fästingfeber) och Rickettia som kan överföras med fästingar och att det dessutom finns många opportunistiska infektioner som patienter med Lyme-borrelios verkar dra på sig eftersom deras immunförsvar försvagats.

 

Men först och främst ville jag ställa frågor om Lyme-borrelios, eller borrelia som det oftast kallas. Jag frågade Leona om att hennes test var så avancerat att det kunde upptäcka närvaron av de olika former av Borreliabakterien som kan finnas i våra kroppar. Hon förklarade att den mest kända formen av borreliabakterien är den mycket tunna och korkskruvsformade spiroketens. Den kan förvandla sig till andra former som “round bodies”. Att kalla dem cystor är en felbenämning, men det gör många. De uppför sig som sporer eller cystor, efter som de är dolda former, de är icke reaktiva och persisterande livsformer av bakterien, som kunnat visa sig senare åter omvandla sig till spiroketer under vissa förutsättningar.

 

I undersökningar med elektronmikroskop, hade Leiona observerat att round bodies också har bihang som kallas flageller, som spiroketformen av bakterien använder sig av för att skruva sig framåt, och det syns att de är ihopsnurrade under ett cellmembran. Tidigare antog de flesta forskare att det inte fanns något cellmenbran runt borrelians “round bodies”, det det kan vara därför de inte letat efter identiteten på dessa cellmembran.

 

Cellmembranet på den vanliga livsformen, spiroketen, har blivit mycket bra beskrive under årtionden med forskning och många ytproteiner har identifierats på ytan. De har fått namn som Outer Surface Protein A, (OspA), och OspB, OspC osv. Ett protein som sitter längst fram på sprioketen kalls Decorin Binding Protein, och det finns många andra på ytan av denna långa spiralformade bakterie. Men tidigare har ingen undersökt proteinerna på ytan av “round bodies”.

 

 

Faktum är att varje “round body” på borrelia har sitt eget ytprotein jämfört med spiroketen. Dessa ytproteiner på “round bodies” fungerar som antigen som orsakar en specifik reaktion från vårt immunsystem som är annorlunda än den reaktion spiroketen framkallar.

 

Ett antigen är bara namnet på en molekyl, alltid ett protein, som immunsystemet känner igen som något som inte borde få finnas där, något som orsakar skada och inflammation.

Så vårt fantastiska immunsystem börjar bilda mycket specifika skyddsproteiner som kan stoppa dessa antigen, och de kallar man för antikroppar. Som motgift mot ett gift, har vi antikroppar som svarar på ett antigen. De celler som gör antikropparna finns i blodet och i lymfvätskan, och de kallas B celler. (jag använder den här frasen för att minnas vad de gör - B cells Beat the Bugs genom att producera anti-Bodies).

 

Andra vita blodkroppar i immunsystemet i blodet kallas T celler. De gör inga antikroppar- men de är verkligen viktiga eftersom de bestämmer vad B cellerna skall göra. Vi kommer att höra mer om T cellerna när vi ser på Elispot-testet under vårt samtal med Armin.

 

Leona berättade att det finns antikroppar i borreliapatienternas blod som ingen har studerat förrän nu, efter som de inte känner till vilka egenskaper antigenen på cellmembranet ho “round bodies” har för att stimulera bildningen av dessa antikroppar.. Det är klokt att leta efter de antikroppar dessa antigen stimulerar bildningen av, eftersom vissa patienter har fler “round bodies” i blodet än spiroketer.

 

Leona berättad för mig att hon hade fått förfrågningar om sina tester från CDC (Centres for Disease Control and Prevention) och att NIH (National Institutes of Health) i Amerika, och även från Hälsodepartementet i Finland. Jag bad henne att visa mig hur hon gjorde proteinerna för testkiten, men hon sade att det är en del av affärshemlighet, och samtidigt berättade hon att hon har fyra patentansökningar som är kopplade till metodologin. Två faktagranskade forskningspublikationer (1,2) bekriver hur hon upptäckt den ovanligt användbara informationen om “round bodies” och hur hon utfört testerna.

 

Bastestet i Tickplex är riktat mot Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, och Borrelia garinii, inklusive persisterande former för alla tre. Det kan även identifiera de antikroppstyper som uppkommer akut och kallas IgM och de antikroppar som blir kvar i blodet än längre tid och kallas IgG.

 

Testet Tickplex Plus passar människor som misstänker att andra patogener orsakar deras djukdom; kanske efter behandlingar mot Borrelia som misslyckats och som har symtom som talar för en komplex infektion. De patogen som man letar efter är Babesia, Bartonella, Ehrlichia och Rickettia. Även opportunistiska infektioner som Coxsackievirus, EBV, Humant parvovirus B19, Mycoplasma fermentans och Mycoplasma pneumoniae täcks. Båda dessa tester är validerade med CE och märkta IVD och akrediterade efter den medicinska standarden ISO13485:2016.

 

Leona förklarar att valideringen av ett tredje test, Tickplex Premium, pågår, och bör vara tillgängligt nästa vår. Valideringen har kommit långt, men hon förklarade att eftersom den täcker på många patogen, och förmågan att upptäcka varje enskilt patogen måste valideras separat, tar valideringsprocessen längre tid än för Basic och Plus testerna. Tickplex Premium kommer att inkludera många andra patogener som är fästingburna som Tick-borne Encephalitis Virus (TBE), Brucella, Chlamydia pneumoniae, Cytomegalovirus och Chlamycia trachomatis och även andra.

 

 

Valideringen av Tickplex teknologin som stöddes av den finska regeringen deltog 1100 patienter och 200 friska kontroller utfördes för att utröna hur bra Tickplex Plus fungerade. Sensitiviteten var 95% och specificiteten 98%. Det var vida överlägset de bästa resultat som FSI har sett rörande infektionssjukdomar som orsakats av fästingar (3.)

 

Testet ger mycket för pengarna, eftersom till och med bastestet letar efter många fler antikroppar än de som används av laboratorier som är anslutna till regeringen eller Natioinal Health service. Kostnarden för Tickplex plus är ungefär £ 450 - men tänk på vad det skulle kosta att betala för separata tester för tio olika bakteriearter, och dessutom tre Borreliaarter. Faktum är att fästingar bär på multipla infektioner, och då är det förnuftigt att testa för olika patogener samtidigt. Hon förklarade att man utför positiva och negativa tester med en maskin, som mäter den optiska densitetn för alla antikroppar som visar sig som en cirkulär punkt. I punkten på testplattan har en hög optisk densitet, indikerar det en kraftig infektion, så alla Tickplex tester är inte bara kvalitativa utan också kvantitativa.

 

Armin Schwarzbach utför redan Tickplex testerna vid Arminlabs, så därför vände jag mig till honom för att fråga om kostnaderna för patienten kommer att minska? Han svarade att i tyskland finns det strikta regler runt prissättningen av medicinska tester, och man får inte gå under vissa tröskelvärden. Kostnaden för att betala välutbildade forskare och laboratorietekniker, och att upprätthålla den högsta nivån på laboratoriestandard är mycket hög, och de tyska myndigheterna är noggranna med att behålla denna standard. Exempelvis ackrediterades Arminlabs sommaren 2017 till högsta möjligha nivå internationell under DAKKS tyska standard komitte - och det kostade Arminlabs 50 000€ att betala alla de olika experter som fick besöka laboratoriet för att ispektera dem. Den fulla ackreditationen kallas DIN EN ISO 15189. Det betyder att alla aspekter av laboratoriets verksamhet och alla procedurer anses uppnå den högsta möjliga kvalitet.

 

Jag frågad honom varför han erbjuder en annan sorst test, som kallas Elispot, för diagnos av Lyme-borrelios och för vissa av co-infektionerna, när nu Leona´s tester var så bra! Hans svar bör patienter med Lyme-borrelios känna till.

 

Han förklarade att vissa patienter som är smittade med fästingburna patogener har B celler som är så skadade av infektionerna att de inte längre kan producera antikroppar, eller så produceras de med jämna mellanrum i små mängder. Det betyder att de kommer att bli “seronegativa”, och det är ett stort problem för patienter med fästingburna sjukdomar eftersom de blir feldiagnosticerade som att de inte har någon infektion. Inte ens de bästa antikroppstesterna kommer att finna några antikroppar i blodet eftersom det inte finns några antikroppar där!

Jag passade även på att fråga honom om han kommer att använda de nya tester som tar patienternas urin och använder “nanotrap” teknologi - och han svarade att han inte vill använda sig av dem eftersom de bara letar efter ett antigen, Osp-A och det har visat sig vara ett protein som varierar mycket, så patienterna kommer att få mycket olika former av det i blodet, och testet kan visa sig bli falskt negativt.

 

Seronegativitet, när inga antikroppar finns i blodet, är en situation där T-cellerna blir viktiga - eftersom det är dessa celler som förmår B cellerna att göra antikroppar och det är en större chans att de inte blivit totalt skadade av infektionen. Elispot testen är utvecklad för att se hur T cellerna fungerar hos patienten. Den producent som Armin anlitar förser laboratoriet med Elispot testplattor, och kan upptäcka olika infektioner, och de används av dussintals laboratorier och sjukhus runt om i Europa, inklusive 21 hälos och forskningscentra i UK (inklusive Proton Down). Företaget med detta utmärkta internationella rykte är Autoimmun Diagnostika GmbH (elispot.com).

 

T-cellerna förmår B cellerna att göra antikroppar genom att sända ut kemikalier som kallas Gamm interferoner, och Elispot testerna är utformade för att vara tillräckligt känsliga för att upptäcka aktiviteten hos en enda T cell som producerar Gamma interferon i varje blodprov. För vissa patienter är det så att det fortfarande finns en möjlighet att deras T celler är i ett vilostadium, men skönheten med ett T cellstest är att när Gamma Interferoner upptäcks, kan man inte bestrida att patienten har en pågående infektion. Armin förklarade att möjligheten för falska positiva svar är mycket liten. Elispot testerna för Borrelia har utvärderats för sin känslighet och i verkligheten är de dubbelt så sensitiva som de borrelia tester som används i NHS: laboratorierna i UK, en kombination av ELISA och Western Blot (2 tier test) som används i UK kan ha sin sensitivitet så låg som 22% och det är den metod NGS använder för de flesta patienter. Elispot Lyme tester har en sensitivitet på åtminstone 84%, och i praktiken når man oftast högre nivåer. I tyskland är det ungefär 20 olika laboratorier som erbjuder Elispot, både för Borrelia burgdorferi såväl som för andra typer av infektioner och virus som Elispot har utvecklats för.

 

Armin underströk hur viktigt det är att minnas att Lyme borrelios bör vara en klinisk diagnos. Borrelio är inte en laboratoriediagnos. Laboratorietester finns för att stödja kliniska misstankar på borrelia, där utbildade specialister använder symtom och differentialdiagnoser tillsammans med en konsultation där man möter patienten och går igenom hela sjukdomshistorien.

 

Jag frågade Armin om hans Elispot tester täcks av den tyska sjukförsäkringen och han försäkrade mig om att det största försäkringsbolaget som har 8 miljoner tyskar som kunder definitivt betalar för Elispot tester.

 

Jag frågade honom hur patienter kan få sina blodprover levererade till honom i tid, dvs kan proverna försämras under transporte, till exempel från skottland till tyskland? Han förklarade att proven där blodet tas innhåller kemikalier som bevarar integriteten på blodkropparna i upp till 5 dygn. Trots det är det säkrast om proverna sänds i början av veckan. Resultaten brukar vara klara inom 7-14 dagar. “Måste patienterna se till att inte ha tagit antibiotika när deras blodprov tas?” frågade jag honom. - och han sade att det är bäst att sluta ta dem en vecka innan blodprovet tas. En vecka bör vara tillräcklig tid för de flesta antibiotika att hinna lämna kroppen.

 

Jag tackade Leona och Armin, och det avslutade min intervju med två eminenta och hårt arbetande forskare, som var vänliga att svara på mina frågor med stort tålamod, och lägga sitt gårda arbetsschema åt sidan några minuter. Patienter i UK bör vara medvetna om att även om att hur noggranna och vetenskapligt korrekta tester dessa än är, så är det bara ett fåtal läkare i UK som erkänner deras värde, och läkare i allmänhet kommer inte att acceptera provsvar från utlandet. Många männskor har valt dessa tester för att skaffa information om sig själva, och vissa har funnit läkare som är villiga att inkludera dessa tester i sina evalueringar. Saker måste förändras, och de kommer att göra det, och när läkare och överläkare har satt sig ner och vidareutbildad sig om komplexet Lyme Borrelios.

 

 

Denise Longman MSc

December 2017

 

References

1. Pleomorphic forms of Borrelia burgdorferi induce distinct immune responses.

Merilainen L et al Microbes Infect. 2016 (7-8): 484-95

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27139815

2. Morphological and biochemical features of Borrelia burgdorferi pleomorphic forms.

Merilainen L. et al Microbiology 2015 161(Pt 3):516-27

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25564498

3. TICKPLEX - what it tests for and how the study was conducted

http://fsi-sverige.se/nyheter/tickplex-what-it-tests-for-and-how-the-study-was-conducted

 

Ytterligare läsning:

 

The outer surface proteins of Lyme disease borrelia spirochetes stimulate T cells to secrete interferon-gamma

(IFN-gamma): diagnostic and pathogenic implications.

Forsberg P. et al, Clin Exp Immunol. 1995 Sep;101(3):453-60.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7664493

Lyme neuroborreliosis: evidence for persistent up-regulation of Borrelia burgdorferi-reactive cells secreting

interferon-gamma.

Wang W.Z. et al, Scand J Immunol. 1995 Dec;42(6):694-700.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8552994

An Enhanced ELISPOT Assay for Sensitive Detection of Antigen-Specific T Cell Responses to Borrelia

burgdorferi.

Jin C. et al, Cells. 2013 Sep 13;2(3):607-20

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24709800

www.elispot.com

https://www.aid-diagnostika.com/kits/elispot-assay/t-zell-assay/komplett-kit/komplett-kit-elsp5510-lymespot/

VIRAS: http://counsellingme.com/VIRAS/VIRAS.html

 

Observera:

Denna frågestund om blodprover utfördes med vetskapen om att sökandet efter antikroppar eller respons från immunceller hos patienter med Lyme borrelios aldrig kan vara så definitivt som när man använder sig av direkta testmetoder där man letar efter själva bakterien. Tester med odling av bakterier från patienternas blod eller vävnader är den gyllene standarden för att bevisa att det finns en pågående infektion, men de är inte särskilt tillgängliga för patienter i Europa . Tester som söker efter DNA från bakterier i blodprov eller i vävnader kan också vara definitiva, men det återstår att bevisa om de är tillräckligt sensitiva i praktiken. Arminlabs är inte det enda laboratoriet som testar Lyme-borrelios i tyskland, och i Europa finns det många andra, inklusive folkhälsoinstitut och oberoende organisationer. Författaren skulle vara glad att få gör intervjuer med andra forskare som vill ställa upp och beskriva och förklara sina tester och diagnosmetoder för Lyme borrelios komplexet.

 

 

Kontakt: foreningen@borrelia-tbe.se

Copyright @ All Rights Reserved