Symptom kan komma och gå i varierande utsträckning och kan även med tiden övergå i helt andra symptom. Perioder av upplevt tillfrisknande kan förekomma, bara för att följas av ett återinsjuknande.
SVA samlar in information om fästingar för att kunna studera fästingarnas utbredning i landet samt identifiera vilka arter som finns. De är särskilt intresserade av ovanliga/exotiska fästingar för att kunna identifiera nya arter som inte finns i landet idag.
Har du hittat en fästing kan du rapportera in ditt fynd här. >
Även om det finns ungefär en halv miljon nya fall av borrelia i USA årligen, enligt CDC, är det ofta odiagnostiserat eller feldiagnostiserat, vilket kan resultera i ett kroniskt, multisystemiskt tillstånd. Borrelia är ett erkänt hot mot folkhälsan och är en utpekad "anmälningspliktig sjukdom". Som sådan är borrelia obligatorisk att rapporteras av CDC. Trots detta har både akut och kronisk borrelia förpassats till kategorin "omtvistade sjukdomar", vilket kan leda till medicinsk gaslighting.
1C1G Lyme borreliosis
1C1G.0 Early cutaneous Lyme borreliosis
1C1G.1 Disseminated Lyme borreliosis
1C1G.10 Lyme neuroborreliosis
1C1G.11 Lyme carditis
1C1G.12 Ophthalmic Lyme borreliosis
1C1G.13 Lyme arthritis
1C1G.14 Late cutaneous Lyme borreliosis
1C1G.1Y Other specified disseminated Lyme borreliosis
1C1G.1Z Disseminated Lyme borreliosis, unspecified
1C1G.Y Other specified Lyme borreliosis
För fler diagnoskoder se bild till höger.
Forskarna tittade sedan specifikt på förekomsten av antikroppar mot B. burgdorferi i blodet, vilket tyder på en aktuell eller tidigare borreliainfektion. Deras resultat visade att den globala frekvensen av borreliainfektion är 14,5 procent.
Analysen pekade ut tre regioner med den högsta andelen av borrelia: Centraleuropa (20,7 procent), östra Asien (15,9 procent) och Västeuropa (13,5 procent). De lägsta siffrorna var i Karibien, södra Asien och Oceanien (alla under 5 procent), medan Nordamerika hade en infektionsfrekvens på drygt 9 procent.
Läs mer här >
" -Jag förstod inte vad som hände mig. Jag trodde jag skulle dö..."
En verklig thriller, en chockerande film som avslöjar kontroversen kring kronisk borrelia. Efter berättelser om individer som kämpar för sina liv, avslöjar regissören Andy Abrahams Wilson med skönhet och fasa en värld ur balans och en sjukvård alltför villig att sätta ekonomiska resultat före patienter.
Filmen följer sex personer, inklusive basebollspelare Ben Petrick som rapporterar kroniska symptom, som de tillskriver ihållande borreliainfektion. Majoriteten av filmen ägnas åt dessa patienter och deras behandling och återhämtning.
Filmen fokuserar också på statliga utredningar av Joseph Jemsek och Ray Jones, två läkare som förskriver långsiktiga antibiotika för "kronisk" borrelia.
Det finns en fortsättning som heter Under Our Skin 2 - Emergence från 2014
Publicerades den 27 aug. 2012
Justin & Christa Vanderham
Detta är en film om vår 5 års kamp för vårt liv, otaliga behandlingar, och den berg-och dalbana borrelia kan sätta dig på. Christa kämpade för sitt liv och vi är fortfarande här för att berätta sagan!
Filmaren Joonas Berghäll lider av kronisk borrelia, en åkomma som vården varken erkänner eller behandlar. Ändå är han allvarligt sjuk. I jakten på behandling träffar han både andra patienter med liknande symtom och läkare och experter runt om i världen. Patienterna är sjuka, symtomen är besvärliga, sjukdomen och bakterierna som orsakar den är verkliga. Joonas Berghäll ställer sig frågan: Varför tas kronisk borrelia inte på allvar? Originaltitel: Punkkisota.
Introduktion
Fästingar är ofta polyinfekterade (har flera infektioner) och kan därför överföra många mikroorganismer. Ett stort antal bakterier, parasiter och virus överförs genom fästingbett och kan orsaka olika tecken och symtom hos patienter. Huvudmålet med denna studie var att söka efter dessa många mikroorganismer hos patienter som uppvisar persistent polymorft syndrom, möjligen på grund av ett fästingbett (SPPT).
Patienter och metoder
Följande mikroorganismer söktes efter i saliv, urin, venöst och kapillärt blod med hjälp av realtids-PCR:
Borrelia burgdorferi sensu lato, Borrelia miyamotoi, Borrelia hermsii,
Bartonella spp. , Bartonella quintana, Bartonella henselae,
Ehrlichia spp. , Anaplasma spp. , Rickettsia spp. , Coxiella burnetii, Brucella spp. , Francisella tularensis, Mycoplasma spp. , Chlamydia spp. , Babesia spp ., Theileria spp.
Resultat
104 patienter inkluderades. 48 % av patienterna var polyinfekterade och 25 % hade minst tre olika mikroorganismer. Borrelia spp. var inte de vanligaste bakterierna som observerades, observerade långt efter Mycoplasma spp ., Rickettsia spp . och Ehrlichia spp . vilka var de vanligaste mikroorganismerna som observerades. Piroplasmer hittades hos ett betydande antal patienter. Den känsligaste matrisen var saliv, följt av urin, kapillärblod och venöst blod.
Slutsats
Vår prospektiva studie har visat att patienter med SPPT, ett syndrom nära fibromyalgi, kan hysa flera fästingburna mikroorganismer.
KÄLLA:
European Journal of Microbiology and Immunology
Volume/Issue: Volume 11: Issue 3 https://akjournals.com/view/journals/1886/11/3/article-p62.xml
Forskare har identifierat sju kombinationsterapier som är överlägsna kurer med enstaka antibiotika för behandling av ihållande borrelia hos möss.
Laboratoriestudien, publicerad i den peer-reviewed tidskriftenFrontiers in Microbiology, utfördes av Bay Area Lyme Foundation Scientific Advisory Board-medlem Monica Embers Ph.D., tillsammans med andra forskare från Tulane University.
"Våra resultat stöder upplevelsen av patienter med borrelia vars symtom inte har försvunnit efter en standardkur med antibiotika, och dessa nya data tyder på att kombinationsterapi bör undersökas i kliniska studier för behandling av ihållande mänsklig borrelia", säger Embers, docent. av mikrobiologi och immunologi och chef för vektorburen sjukdomsforskning vid Tulane National Primate Research Center.
Medan ingen av de enskilda antibiotikakurerna eliminerade ihållande infektion i denna undersökningsstudie, kunde vissa kombinationer av redan FDA-godkända antimikrobiella behandlingar utrota bakterierna.
Fyra dubbelkombo och tre trippel
Närmare bestämt fyra olika dubbla kombinationer av antibiotika (doxycyklin och ceftriaxon; dapson och rifampicin; dapson och klofazimin; doxycyklin och cefotaxim) och tre trippelkombinationer av antibiotika och antimikrobiella medel (doxycyklin, ceftriaxon och karbomycin; doxycyklin, rifonetaxime och daxin, lofonatoxim och daxcin; clofazimin) utrotade ihållande infektioner avBorrelia burgdorferi, bakterien som orsakar borrelia.
"Utan FDA-godkänd behandling för ihållande borrelia kommer dessa data att ge välbehövligt hopp till de cirka 2 miljoner amerikaner som lever med symtom som kronisk smärta, trötthet och kognitiv dysfunktion på grund av denna fruktansvärda sjukdom," sa Linda Giampa, verkställande direktör för Bay Area Lyme Foundation.
"Viktigt, detta är ännu en studie som visar förekomsten av ihållande infektion efter en standardkur med antibiotika."
I denna studie hittades Borrelia burgdorferii vävnadskulturer tagna efter en 28-dagars kur av en enstaka antibiotikabehandling, vilket stöder tidigare data som visar att bakterierna kan kvarstå efter standardbehandling.
Omvänt detekterades inte livsduglig Borrelia burgdorferi i odlade vävnader efter administrering av de sju behandlingskombinationerna.
Tidigare studier finansierade av Bay Area Lyme Foundation fann också att andra föreningar, inklusive naturliga botaniska ämnen, visar lovande när det gäller att döda Borrelia burgdorferi och överlägsen antibiotika som föreskrivs ofta i laboratorieforskning. Denna studie möjliggjordes av Bay Area Lyme Foundations forskningsanslagsprogram, som inkluderar stöd från Project Lyme.
KÄLLA:Bay Area Lyme Foundation https://www.lymedisease.org/combo-antibiotics-eradicate-lyme/
Agneta Pleijel fick beskedet att hon hade fullgott vaccinationsskydd mot TBE. Ändå drabbades den välkända författaren av den fruktade fästingburna sjukdomen. Hon vårdades nästan två månader på sjukhus och kämpar fortfarande med rehabiliteringen.
Från TBE och Borrelia föreningen fick Cemal informationen att ett svenskt negativt antikropps prov (ELISA), som han testats för, för borrelia inte nödvändigtvis innebär att man inte har sjukdomen.
Utifrån denna kunskap valde han att skicka blodprov till Tyskland där de har andra typer av tester för att påvisa Borrelia.
Proverna från två olika lab i Tyskland visade positivt för borrelia.
Två Professorer i infektionssjukdomar accepterade provsvaren och han blev diagnostiserad med neuroborrelios, alltså ett sent stadie av borrelia som spritt sig till nervsystemet. Behandling påbörjades vid Gazi universitetssjukhus i Ankara.
För vidare behandling, eftersom han inte är återställd ännu, planerar Cemal att söka vård hos doktor Wolfgang Klemann i Tyskland. Tyvärr så vägrar försäkringskassan att betala ut någon ersättning för förlorad inkomst under sjukdomstiden.
Källa:
Faktablad om borreliabehandling åt läkare från EU:s smittskyddsinstitut -European Centre for Disease Prevention and ControlAn agency of the European Union
Broschyr om fästingssjukdomar och fästingar för allmänheten från Scandtick, Interreg, ett EU projekt
Informationsmaterial om fästingar för barn/skolklasser
Informationsmaterial om Bartonella
Broschyr från föreningen om fästingsburna infektioner
Dr Horowitz svarar på den "gamla debatten"
Från TOUCHED BY LYME
Som noterades i min senaste blogg om Tick-borne Disease Working Group, har en stor problematik återigen uppstått mellan patientanpassade paneldeltagare och de som är i linje med Infectious Diseases Society of America (IDSA).
Samma fråga togs upp även under panelerna 2018 och 2020.
Återläget handlar om frågan om borrelia kan finnas kvar i kroppen efter en kort kur med antibiotikabehandling. IDSA insisterar på att saken är så. Patientsidan pekar på mängder av studier som visar motsatsen.
I ett nyligen inlägg på Facebook listar den framstående borrelia-behandlande läkaren Dr Richard Horowitz bevis angående Borrelias förmåga att överleva antibiotika. Jag rekommenderar att du sparar det här svaret i dina filer för framtida diskussioner med läkare och andra.
Här är vad Dr Horowitz hade att säga om saken:
Det är den gamla debatten om "fortsätter Borrelia".
I själva verket är det inte en vetenskaplig debatt. Det är en politisk sådan.
Det finns tillräckligt med vetenskapliga referenser om borrelias uthållighet, och klarhet bland Lyme-läkare som har sett patienter reagera positivt på antibiotika (särskilt nyare biofilm och persisterprotokoll, dvs dapson och disulfiram), att om HHS skulle spendera pengarna på att göra en fullständig medicinsk litteraturgenomgång om ämnet (jag har föreslagit detta för HHS) skulle debatten vara över, en gång för alla.
Här är en kort översikt över vetenskapen. Skicka gärna denna lista med referenser till HHS TBDWG och be dem att spendera pengarna för att göra en fullständig vetenskaplig granskning innan den tredje och sista sessionen av HHS TBDWG är klar.
Skäl för långtidsbehandling
Jag har redan beskrivit den omfattande peer reviewed litteraturen som visar seronegativitet för borrelia i tidigare publikationer.
När det gäller behandling anser vissa läkare att det inte finns någon anledning att behandla patienter utöver den 30-dagarskurs som rutinmässigt rekommenderas av IDSA:s riktlinjer; men det finns höga frekvenser av behandlingsmisslyckanden för alla stadier av borrelia.
Enligt CDC förblir så många som 20 % av patienterna sjuka efter det korttidsbehandlingsprotokoll som rekommenderas av IDSA ( http://www.cdc.gov/lyme/treatment/ ). Andra studier tyder på att behandlingsmisslyckanden för tidig borrelia kan vara så hög som 36 %:
Vid sen borrelia kan andelen behandlingsmisslyckanden överstiga 50 %:
Varför misslyckas behandlingar?
Varför misslyckas patienter med korttidsbehandling? Den peer reviewed medicinska litteraturen visar kronisk ihållande infektion trots intensiv antibiotika:
https://www.dovepress.com/articles.php?article_id=44148
Xenodiagnos
Kronisk ihållande infektion med Bb trots intensiv antibiotika bevisades också i tre nyligen genomförda Xenodiagnostiska studier. Den första och andra var i möss och makaker:
Resultat bekräftade tidigare studier: Bb kunde inte odlas från vävnader, men lågt antal kopior av Bb-flaB-DNA kunde detekteras i vävnader upp till 8 månader efter avslutad behandling & RNA-transkription av gener sågs med visualiserade spiroketer.
I denna studie utvärderades B. burgdorferi-resistensen med hjälp av xenodiagnos, bioanalyser på möss, flera metoder för molekylär detektion, immunfärgning med polyklonala och monoklonala antikroppar och ett in vivo-odlingssystem. Våra resultat visar värdberoende tecken på infektion och variation i antikroppssvar. Dessutom observerade vi bevis på persistent, intakt, metaboliskt aktiv B. burgdorferi efter antibiotikabehandling av spridd infektion och visade att persistens kanske inte återspeglas av upprätthållande av specifik antikroppsproduktion av värden.”
På människor visade en nyligen genomförd NIH xenodiagnostisk studie av Dr Marques att bland tio patienter som hade höga nivåer av antikroppar mot B. burgdorferi efter antibiotikabehandling, hade två av dessa patienter "obestämda resultat", och en patient med efterbehandling av borrelia syndrom ( PTLDS) hade ett positivt resultat, vilket bekräftar bevis på pågående Borrelia-DNA hos dessa patienter:
Melissa C. Fesler och Raphael B. Stricker. Sjukvården 2018, 6, 33; doi:10.3390/hälsovård6020033
Vissa läkare anser att det inte finns några bevis på att långvariga antibiotika hjälper symtomen. Vi vet att korttidsantibiotika misslyckas hos 25 %-71 % av patienterna med sen sjukdom:
Dessa frekventa behandlingsåterfall och misslyckanden med korttidsterapi har dokumenterats av andra författare:
NIH studier
Många läkare använder IDSA-riktlinjer för att basera sina slutsatser om att inte behandla sjuka patienter med långtidsantibiotika. Men endast tre NIH-finansierade studier har utförts på behandling av kronisk borrelia:
Dessa var otillräckliga behandlingsförsök eftersom provstorlekarna var extremt små, från 37 till 78 patienter. Kritiker har påpekat att dessa små studier saknar tillräcklig statistisk kraft för att mäta kliniskt relevanta förbättringar:
Dessa försök behandlade inte heller de multifaktoriella orsakerna till kronisk sjukdom, inklusive rollen av associerade samtidiga infektioner och abnormiteter på 16-punkts MSIDS-kartan, publicerad i den peer-reviewed litteraturen för att ha en effekt på resultatet av patienter som lider av kroniska sjukdomar. borrelia/PTLDS:
Slutsats från Horowitz, RI, Freeman, PR. Precisionsmedicin: retrospektiv kartöversikt och dataanalys av 200 patienter på kombinationsbehandling med dapson för kronisk borrelia/post-treatment borrelia: del 1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30863136
https://www.dovepress.com/precision-medicine...
"Många av våra patienter infekterade med borrelia och associerade saminfektioner hade allvarliga symtom, ofta återfall med vanliga behandlingar och uppvisade inte EM-utslag eller uppfyllde CDC:s tvåstegsövervakningskriterier. Nästan två tredjedelar av patienterna hade exponerats för mellan fem och åtta infektioner/saminfektioner och 14,5 % av patienterna var PCR-positiva för B. burgdorferi trots till synes "tillräcklig" antibiotikabehandling i månader eller år före DDS-behandling (N=29, 14,5) %).
Bevis på ihållande infektion med HHV6, Bartonella och/eller Mycoplasma bekräftades också av PCR hos flera patienter, även om många i vår studie hade bevis för andra medicinska problem som förklarade pågående symtom.
Dessa inkluderade associerad immundysfunktion/immunbrist, inflammation, miljögifter med avgiftningsproblem, GI-problem, allergier, näringsbrister, hormon- och störning av det autonoma nervsystemet samt sömn- och psykiatriska störningar hos dem som lider av symtom efter behandling med borrelia.
Ingen av dessa faktorer hade behandlats i de tre tidigare NIH randomiserade kontrollerade Lyme-studierna, inte heller den europeiska PLEASE-studien och kunde delvis förklara varför patienterna förblev sjuka. Många patienter med sen borrelia i dessa studier misslyckades med konventionell betalaktam, tetracyklin, makrolid eller andra antibiotikabehandlingar även om de gavs under 4–6 veckor.
International Journal of General Medicine laddades ner från https://www.dovepress.com/ av 148.74.180.43 den 19 februari 2019. Duvpress 115 Horowitz och Freeman, 2019.
Trötthet och smärta
Ändå visade två av de tre kliniska prövningarna att återbehandling förbättrade vissa patienters mått, såsom trötthet och smärta (Krupp, Fallon) med hjälp av äldre antibiotikaprotokoll som inte behandlade rollen av biofilmmikrokolonier/persisterformer. Andra studier har visat förbättring av kognitiv funktion hos personer med Lyme-encefalopati (Fallon).
Den medicinska litteraturen visar faktiskt en fördel med att använda längre behandlingsregimer för spridd borrelia:
Denna sista studie upptäckte kroniskt ihållande borrelia genom både PCR och kultur, "guldstandarden" för att bevisa kronisk infektion.
Persisterbakterier
Under de senaste åren har nyare peer-reviewed vetenskapliga publikationer av Dr. Horowitz och andra forskare visat att Borrelia kan fungera som en "persister"-bakterie, som TB och spetälska, delvis på grund av biofilmer som skyddar organismen, såväl som vilande. former som inte dödas av standardiserade antibiotikaprotokoll.
2016 publicerade Dr Horowitz det första statistiskt validerade orala "persister"-protokollet för borrelia, baserat på vetenskaplig forskning från Johns Hopkins University och Dr Kim Lewis labb vid Northeastern University. Listan nedan refererar till några av de senaste vetenskapliga artiklarna om förmågan hos Borrelia burgdorferi att bestå i biofilmer och stationära 'persisterformer':
Lewis K. Persisterceller, dvala och infektionssjukdomar. Nature Rev Microbiol. 2007; 5 (1): 48–56. doi:10.1038/nrmicro1557. PMID 17143318.
Komplexiteten och effektiviteten av att behandla borrelia med en bred behandlingsmodell och att använda persisterande läkemedelsregimer lyftes också fram i tidskriften Healthcare 2018:
PDF-version: http://www.mdpi.com/2227-9032/6/4/129/pdf
Sammanfattningsvis visar den vetenskapliga litteraturen opålitliga blodprover, ihållande av Borrelia trots korttidsbehandling, och peer-reviewed kliniska studier som visar fördelen med att använda långvariga antibiotikaterapier med nyare biofilm/persisterterapier som är effektiva på många resistenta patienter.
Det åligger därför läkaren att använda sitt bästa kliniska omdöme vid behandling av sina patienter. Borrelia och associerade fästingburna sjukdomar sprider sig i USA och över hela världen, vilket ökar sjukvårdskostnaderna, orsakar funktionshinder och utbrett lidande. Det är viktigt att uppdatera behandlingsriktlinjerna baserat på ovan refererade peer-reviewed vetenskap.
Vänliga hälsningar,
Richard I Horowitz, MD, medicinsk chef, HVHAC
Styrelsecertifierad internmedicin
Ledamot, HHS Fästingburna sjukdomsarbetsgrupp 2017-2019
Medordförande, HHS Andra fästingburna sjukdomar och samtidiga infektioner 2017-2019
Medlem, HHS underkommitté Babesia och fästingburna virus 2019
Medlem, NYS DOH TBDWG 2021-2022
***
TOUCHED BY LYME är skriven av Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.orgs vicepresident och kommunikationsdirektör. Hon är medförfattare till When Your Child Has Lyme Disease: A Parent's Survival Guide . Kontakta henne på dleland@lymedisease.org .
Spiroketer - Borrelia, Treponema och Leptospira
av Sven Bergström & Björn Olsén
"Viktiga egenskaper hos Borrelia bugdorferi s.l. är deras uttalade överlevnadsförmåga och förmågan att orsaka persisterande infektioner. Paradoxalt nog uppkommer ett starkt immunförsvar som varke förmår döda Borrelia-bakterien in vivo eller skydda mot ny infektion. Detta beror bland annat på en aktiv immunsuppression genom komplementinhibering samt induktion av antiinflammatoriska cytokiner (bland annat IL-10). Borrelia har också en mycket stor förmåga till så kallad immunologisk flykt (immune evasion) genom fas- och antigenvariation samt genom att gömma sig intracellulärt i immunologisk lågaktiva kroppsrum (immune privileged sites), till exempel hjärna och leder."
Det verkar som Björn Olsén håller med oss om mycket. Bland annat har vi lärt oss följande emedan nämnda lärobok, där han tillsammans med Sven Bergström, är författare:
1. Borrelia har stor överlevnadsförmåga och orsakar perisisterande infektioner.
2. Immunförsvaret svarar starkt, men kan inte döda bakterierna då immunförsvaret dämpas (immunsuppression) genom bland annat IL-10.
3. Bakterierna kan hålla sig undan immunförsvaret genom
a.) bland annat antigenvariation
b.) att inta intracellulär form
c.) att "gömma sig" i lågaktiva kroppsrum (ex. hjärna och leder).
Tack för den lektionen!
BTF Ordförande Janna Strandli med Dr. Carsten Nicolaus, Dr. Steven Bock, Dr. Radek Klubal och Mary Beth Pfeiffer
Eurolyme www.eurolyme.eu
Borrelia och TBE föreningen i Sverige vill presentera EUROLYME ett samarbete med andra föreningar i EU som arbetar för de som drabbats av fästingburna infektioner.
-EuroLyme initiative is a collaboration of Lyme disease patient groups.
-LymePlus covers the disease caused by all borrelia species, all tick bite infections, linked bacteria, viruses, parasites, and fungi.
-The initiative asks innovative research and improved legislation about LymePlus disease, based on respect for European vision on democracy and for innovative research.
-It aims to realize concrete plans via participation in the European Union's debates and public consultations.
On November 15 2018, the European Parliament approved theresolution on Lyme disease (borreliosis) 2018/2774(RSP).
In february 2022, Member of European ParliamentFrédérique Riesand EuroLyme have jointly drawn 2 texts written questions to the European Commission.
Written question 1: Methods to diagnose Lyme disease (borreliosis) earlier and more effectively
Question PDF
Answer web HTML
Answer PDF
Written question 2: Compliance by Member States with the obligation to report cases of Lyme disease (borreliosis)
Question PDF
Answer web HTML
Answer PDF
An overview of accomplished work is here :Participation in European Union policy.
1 on the revision of the EU General Pharmaceutical Legislation
2 on the revision of the EU Legislation on Blood, Tissues, and Cells
3 on reliability of blood tests including tests showing the end of an active borrelia infection
E-mail: foreningen@borrelia-tbe.se
Copyright @ All Rights Reserved