HEM

Välkommen till Borrelia och TBE föreningen

Vi är en ideell förening som verkar för att sprida information om fästingburna infektioner.

Symptom på Borrelia

Symptom kan komma och gå i varierande utsträckning och kan även med tiden övergå i helt andra symptom. Perioder av upplevt tillfrisknande kan förekomma, bara för att följas av ett återinsjuknande.

Nyheter

Viktigt projekt från Statens Veterinärmedicinska anstalt

SVA samlar in information om fästingar för att kunna studera fästingarnas utbredning i landet samt identifiera vilka arter som finns. De är särskilt intresserade av ovanliga/exotiska fästingar för att kunna identifiera nya arter som inte finns i landet idag.
Har du hittat en fästing kan du rapportera in ditt fynd här. >


Studie: Medicinsk gaslighting och Borrelia: Patientupplevelsen 

Även om det finns ungefär en halv miljon nya fall av borrelia i USA årligen, enligt CDC, är det ofta odiagnostiserat eller feldiagnostiserat, vilket kan resultera i ett kroniskt, multisystemiskt tillstånd. Borrelia är ett erkänt hot mot folkhälsan och är en utpekad "anmälningspliktig sjukdom". Som sådan är borrelia obligatorisk att rapporteras av CDC. Trots detta har både akut och kronisk borrelia förpassats till kategorin "omtvistade sjukdomar", vilket kan leda till medicinsk gaslighting.

Till studien> 


ICD-11 Lyme = Borrelia

Listar olika diagnoskoder för borrelia

1C1G Lyme borreliosis

1C1G.0 Early cutaneous Lyme borreliosis

1C1G.1 Disseminated Lyme borreliosis

1C1G.10 Lyme neuroborreliosis

1C1G.11 Lyme carditis

1C1G.12 Ophthalmic Lyme borreliosis

1C1G.13 Lyme arthritis

1C1G.14 Late cutaneous Lyme borreliosis

1C1G.1Y Other specified disseminated Lyme borreliosis

1C1G.1Z Disseminated Lyme borreliosis, unspecified

1C1G.Y Other specified Lyme borreliosis

För fler diagnoskoder se bild till höger.

Ny studie: Substantial viral and bacterial diversity at the bat–tick interface
"Enligt en ny studie som Thomas Jaenson har genomfört tillsammans med forskarkollegor i både Sverige och Australien tycks det vara betydligt fler virus och bakterier som åker snålskjuts med fästingar på det här viset än vad som tidigare varit känt. När forskargruppen analyserade en art av fladdermusfästing från mellersta Sverige upptäckte de att fästingarna bar på hela 16 olika typer av virus, varav 15 inte var beskrivna av vetenskapen sedan tidigare." /DN

Till studien >

Nya upptäckter: Minst 1 av 7 personer i världen har haft borrelia


Forskarna tittade sedan specifikt på förekomsten av antikroppar mot B. burgdorferi i blodet, vilket tyder på en aktuell eller tidigare borreliainfektion. Deras resultat visade att den globala frekvensen av borreliainfektion är 14,5 procent.


Analysen pekade ut tre regioner med den högsta andelen av borrelia:  Centraleuropa (20,7 procent), östra Asien (15,9 procent) och Västeuropa (13,5 procent). De lägsta siffrorna var i Karibien, södra Asien och Oceanien (alla under 5 procent), medan Nordamerika hade en infektionsfrekvens på drygt 9 procent.

Läs mer här >

Dokumentärer

Dokumentär: Under Our Skin
(2008)


" -Jag förstod inte vad som hände mig. Jag trodde jag skulle dö..."


En verklig thriller, en chockerande film som avslöjar kontroversen kring kronisk borrelia. Efter berättelser om individer som kämpar för sina liv, avslöjar regissören Andy Abrahams Wilson med skönhet och fasa en värld ur balans och en sjukvård alltför villig att sätta ekonomiska resultat före patienter.


Filmen följer sex personer, inklusive basebollspelare Ben Petrick som rapporterar kroniska symptom, som de tillskriver ihållande borreliainfektion. Majoriteten av filmen ägnas åt dessa patienter och deras behandling och återhämtning.

Filmen fokuserar också på statliga utredningar av Joseph Jemsek och Ray Jones, två läkare som förskriver långsiktiga antibiotika för "kronisk" borrelia.


Det finns en fortsättning som heter Under Our Skin 2 - Emergence från 2014

Lyme Story - Treatment, Hope & Success

Publicerades den 27 aug. 2012

Justin & Christa Vanderham


www.justinandchrista.ca


Detta är en film om vår 5 års kamp för vårt liv, otaliga behandlingar, och den berg-och dalbana borrelia kan sätta dig på. Christa kämpade för sitt liv och vi är fortfarande här för att berätta sagan!

Post Lyme: Hidden Hardship, Hidden Epidemic

Filmaren Joonas Berghäll lider av kronisk borrelia, en åkomma som vården varken erkänner eller behandlar. Ändå är han allvarligt sjuk. I jakten på behandling träffar han både andra patienter med liknande symtom och läkare och experter runt om i världen. Patienterna är sjuka, symtomen är besvärliga, sjukdomen och bakterierna som orsakar den är verkliga. Joonas Berghäll ställer sig frågan: Varför tas kronisk borrelia inte på allvar? Originaltitel: Punkkisota.



Du kan se Fästingkriget här på SF Anytime >


Forskning

Realtidsmikroorganismer PCR hos 104 patienter med polymorfa tecken och symtom som kan vara relaterade till ett fästingbett


Introduktion
Fästingar är ofta polyinfekterade (har flera infektioner) och kan därför överföra många mikroorganismer. Ett stort antal bakterier, parasiter och virus överförs genom fästingbett och kan orsaka olika tecken och symtom hos patienter. Huvudmålet med denna studie var att söka efter dessa många mikroorganismer hos patienter som uppvisar persistent polymorft syndrom, möjligen på grund av ett fästingbett (SPPT).

Patienter och metoder
Följande mikroorganismer söktes efter i saliv, urin, venöst och kapillärt blod med hjälp av realtids-PCR:

Borrelia burgdorferi sensu lato, Borrelia miyamotoi, Borrelia hermsii,

Bartonella spp. , Bartonella quintana, Bartonella henselae,

Ehrlichia spp. , Anaplasma spp. , Rickettsia spp. , Coxiella burnetii, Brucella spp. , Francisella tularensis, Mycoplasma spp. , Chlamydia spp. , Babesia spp ., Theileria spp.

Resultat
104 patienter inkluderades. 48 % av patienterna var polyinfekterade och 25 % hade minst tre olika mikroorganismer. Borrelia spp. var inte de vanligaste bakterierna som observerades, observerade långt efter Mycoplasma spp ., Rickettsia spp . och Ehrlichia spp . vilka var de vanligaste mikroorganismerna som observerades. Piroplasmer hittades hos ett betydande antal patienter. Den känsligaste matrisen var saliv, följt av urin, kapillärblod och venöst blod.

Slutsats
Vår prospektiva studie har visat att patienter med SPPT, ett syndrom nära fibromyalgi, kan hysa flera fästingburna mikroorganismer.


KÄLLA:

European Journal of Microbiology and Immunology

Volume/Issue: Volume 11: Issue 3 https://akjournals.com/view/journals/1886/11/3/article-p62.xml

Kombinationsantibiotika har visat sig utrota borrelia hos möss


Forskare har identifierat sju kombinationsterapier som är överlägsna kurer med enstaka antibiotika för behandling av ihållande borrelia hos möss.


Laboratoriestudien, publicerad i den peer-reviewed tidskriftenFrontiers in Microbiology, utfördes av Bay Area Lyme Foundation Scientific Advisory Board-medlem Monica Embers Ph.D., tillsammans med andra forskare från Tulane University.


"Våra resultat stöder upplevelsen av patienter med borrelia vars symtom inte har försvunnit efter en standardkur med antibiotika, och dessa nya data tyder på att kombinationsterapi bör undersökas i kliniska studier för behandling av ihållande mänsklig borrelia", säger Embers, docent. av mikrobiologi och immunologi och chef för vektorburen sjukdomsforskning vid Tulane National Primate Research Center.


Medan ingen av de enskilda antibiotikakurerna eliminerade ihållande infektion i denna undersökningsstudie, kunde vissa kombinationer av redan FDA-godkända antimikrobiella behandlingar utrota bakterierna.


Fyra dubbelkombo och tre trippel

Närmare bestämt fyra olika dubbla kombinationer av antibiotika (doxycyklin och ceftriaxon; dapson och rifampicin; dapson och klofazimin; doxycyklin och cefotaxim) och tre trippelkombinationer av antibiotika och antimikrobiella medel (doxycyklin, ceftriaxon och karbomycin; doxycyklin, rifonetaxime och daxin, lofonatoxim och daxcin; clofazimin) utrotade ihållande infektioner avBorrelia burgdorferi, bakterien som orsakar borrelia.


"Utan FDA-godkänd behandling för ihållande borrelia kommer dessa data att ge välbehövligt hopp till de cirka 2 miljoner amerikaner som lever med symtom som kronisk smärta, trötthet och kognitiv dysfunktion på grund av denna fruktansvärda sjukdom," sa Linda Giampa, verkställande direktör för Bay Area Lyme Foundation.


"Viktigt, detta är ännu en studie som visar förekomsten av ihållande infektion efter en standardkur med antibiotika."


I denna studie hittades Borrelia burgdorferii vävnadskulturer tagna efter en 28-dagars kur av en enstaka antibiotikabehandling, vilket stöder tidigare data som visar att bakterierna kan kvarstå efter standardbehandling.


Omvänt detekterades inte livsduglig Borrelia burgdorferi i odlade vävnader efter administrering av de sju behandlingskombinationerna.


Tidigare studier finansierade av Bay Area Lyme Foundation fann också att andra föreningar, inklusive naturliga botaniska ämnen, visar lovande när det gäller att döda Borrelia burgdorferi och överlägsen antibiotika som föreskrivs ofta i laboratorieforskning. Denna studie möjliggjordes av Bay Area Lyme Foundations forskningsanslagsprogram, som inkluderar stöd från Project Lyme.


KÄLLA:Bay Area Lyme Foundation https://www.lymedisease.org/combo-antibiotics-eradicate-lyme/

Patientberättelser

Agneta Pleijel fick TBE trots vaccination

Agneta Pleijel fick beskedet att hon hade fullgott vaccinationsskydd mot TBE. Ändå drabbades den välkända författaren av den fruktade fästingburna sjukdomen. Hon vårdades nästan två månader på sjukhus och kämpar fortfarande med rehabiliteringen.

Läs artikeln här >

Cemal gick med fel diagnos i 3 år, tills han nu fått hjälp utomlands bla i Tyskland och Turkiet


Från TBE och Borrelia föreningen fick Cemal informationen att ett svenskt negativt antikropps prov (ELISA), som han testats för, för borrelia inte nödvändigtvis innebär att man inte har sjukdomen.

Utifrån denna kunskap valde han att skicka blodprov till Tyskland där de har andra typer av tester för att påvisa Borrelia.

Proverna från två olika lab i Tyskland visade positivt för borrelia.

Två Professorer i infektionssjukdomar accepterade provsvaren och han blev diagnostiserad med neuroborrelios, alltså ett sent stadie av borrelia som spritt sig till nervsystemet. Behandling påbörjades vid Gazi universitetssjukhus i Ankara.


För vidare behandling, eftersom han inte är återställd ännu, planerar Cemal att söka vård hos doktor Wolfgang Klemann i Tyskland. Tyvärr så vägrar försäkringskassan att betala ut någon ersättning för förlorad inkomst under sjukdomstiden.


Källa:

http://www.hurriyet.com.tr/avrupa/isvecte-kene-isirdi-hayati-kabusa-dondu-41315625?fbclid=IwAR36c6JkNbsoykRgaHWAFRPzmG1HZ8Xoj9l9zuBP58P50sR0UyR26pk3rdQ

Video

Rekordmånga TBE-smittade - han förlamades: "Inte så man tänkt sig" 

Borrelia ökar stort - Malou Efter tio (TV4)

Dr Rikas ”bältros” var Borrelia - Malou Efter tio (TV4)

Informationsmaterial

Faktablad om borreliabehandling åt läkare från EU:s smittskyddsinstitut -European Centre for Disease Prevention and ControlAn agency of the European Union

Läs mer här >


Broschyr om fästingssjukdomar och fästingar för allmänheten från Scandtick, Interreg, ett EU projekt

Läs mer här >



Informationsmaterial om fästingar för barn/skolklasser

Läs mer här ->



Informationsmaterial om Bartonella

Läs mer här -> 


Broschyr från föreningen om fästingsburna infektioner

Läs mer här 

Dr Horowitz svarar på den "gamla debatten"


Från TOUCHED BY LYME 


Som noterades i min senaste blogg om Tick-borne Disease Working Group, har en stor problematik återigen uppstått mellan patientanpassade paneldeltagare och de som är i linje med Infectious Diseases Society of America (IDSA).

Samma fråga togs upp även under panelerna 2018 och 2020.


Återläget handlar om frågan om borrelia kan finnas kvar i kroppen efter en kort kur med antibiotikabehandling. IDSA insisterar på att saken är så. Patientsidan pekar på mängder av studier som visar motsatsen.


I ett nyligen inlägg på Facebook listar den framstående borrelia-behandlande läkaren Dr Richard Horowitz bevis angående Borrelias förmåga att överleva antibiotika. Jag rekommenderar att du sparar det här svaret i dina filer för framtida diskussioner med läkare och andra.

Här är vad Dr Horowitz hade att säga om saken:

Det är den gamla debatten om "fortsätter Borrelia".

I själva verket är det inte en vetenskaplig debatt. Det är en politisk sådan.


Det finns tillräckligt med vetenskapliga referenser om borrelias uthållighet, och klarhet bland Lyme-läkare som har sett patienter reagera positivt på antibiotika (särskilt nyare biofilm och persisterprotokoll, dvs dapson och disulfiram), att om HHS skulle spendera pengarna på att göra en fullständig medicinsk litteraturgenomgång om ämnet (jag har föreslagit detta för HHS) skulle debatten vara över, en gång för alla.


Här är en kort översikt över vetenskapen. Skicka gärna denna lista med referenser till HHS TBDWG och be dem att spendera pengarna för att göra en fullständig vetenskaplig granskning innan den tredje och sista sessionen av HHS TBDWG är klar.


Skäl för långtidsbehandling

Jag har redan beskrivit den omfattande peer reviewed litteraturen som visar seronegativitet för borrelia i tidigare publikationer.

När det gäller behandling anser vissa läkare att det inte finns någon anledning att behandla patienter utöver den 30-dagarskurs som rutinmässigt rekommenderas av IDSA:s riktlinjer; men det finns höga frekvenser av behandlingsmisslyckanden för alla stadier av borrelia.

Enligt CDC förblir så många som 20 % av patienterna sjuka efter det korttidsbehandlingsprotokoll som rekommenderas av IDSA ( http://www.cdc.gov/lyme/treatment/ ). Andra studier tyder på att behandlingsmisslyckanden för tidig borrelia kan vara så hög som 36 %:

  • Aucott JN, et al. Symtom efter behandling av borrelia och påverkan på livsfunktioner: finns det något här? Qual Life Res. 2013 feb;22(1):75-84

Vid sen borrelia kan andelen behandlingsmisslyckanden överstiga 50 %:

  • Cameron, D., Horowitz, R, et al: Behandling av borrelia: en medicinsk juridisk bedömning. Expertgranskning av anti-infektionsterapi. 2004 aug;2(4):533-57

Varför misslyckas behandlingar?

Varför misslyckas patienter med korttidsbehandling? Den peer reviewed medicinska litteraturen visar kronisk ihållande infektion trots intensiv antibiotika:

  • Bradley JF, et al, The Persistence of Spirochetal Nucleic Acids in Active Lyme Arthritis. Ann Int Med 1994;487-9
  • Bayer ME, Zhang L, Bayer MH. Borrelia burgdorferi DNA i urinen hos behandlade patienter med kroniska symtom på borrelia. En PCR-studie av 97 fall. Infektion 1996. Sept-Oct;24(5):347-53
  • Diringer MN, et al, Lyme meningoencefalit - rapport om ett allvarligt, penicillinresistent fall. Arthritis & Rheum, 1987;30:705-708
  • Donta, ST, Tetracyklinbehandling vid kronisk borrelia. Chronic Infectious Diseases, 1997; 25 (Suppl 1): 552-56
  • Fitzpatrick JE, et al. Kronisk septisk artrit orsakad av Borrelia burgdorferi. Clin Ortho 1993 dec;(297):238-41
  • Georgilis K, Peacocke M, & Klempner MS. Fibroblaster skyddar borreliaspiroketen Borrelia burgdorferi från ceftriaxon in vitro. J Infect Dis 1992;166:440-444
  • Fallon BA, et al. Upprepad antibiotikabehandling vid kronisk borrelia, Journal of Spirochetal and Tick-borne Diseases, 1999; 6 (Höst/Vinter):94-101
  • Fraser DD, et al. Molekylär upptäckt av ihållande Borrelia burgdorferi hos en man med dermatomyosit. Clinical and Exper Rheum. 1992;10:387-390
  • Fried MD et al, Borrelia burdorferi kvarstår i mag-tarmkanalen hos barn och ungdomar med borrelia, JNL of Spirochetal and Tick-borne Diseases, vår/sommar 2002; 9:11-15
  • Girschick HJ, et al. Intracellulär persistens av Borrelia burgdorferi i humana synovialceller. Rheumatol Int 1996;16(3):125-132
  • Hassler D, et al. Pulsad högdos cefotaximbehandling vid refraktär borrelia (bokstav). Lancet 1991;338:193
  • Horowitz, RI; Freeman, PR Precision Medicine: retrospektiv kartgranskning och dataanalys av 200 patienter på kombinationsbehandling med dapson för kronisk borrelia/borreliasyndrom efter behandling: del 1. International Journal of General Medicine 2019:12 101–119

https://www.dovepress.com/articles.php?article_id=44148

  • Horowitz RI. Kronisk persistent borrelia: PCR-bevis på kronisk infektion trots förlängd antibiotikabehandling: en retrospektiv granskning. Sammanfattning XIII Intl Sci Conf on Lyme Disease. 24-26 mars 2000.
  • Haupl T, et al. Persistens av Borrelia burgdorferi i ligamentvävnad från en patient med kronisk borrelios. Arthritis Rheum 1993;36:1621-1626
  • Karma A, et al. Långtidsuppföljning av kronisk Lyme neuroretinit. Retina 1996;16:505-509
  • Keller TL, et al. PCR-detektion av Borrelia burgdorferi-DNA i cerebrospinalvätska hos patienter med Lyme-neuroborrelios. Neurology 1992;43:32-42
  • Masters EJ, et al. Spiroketemi efter kontinuerlig högdos oral amoxicillinbehandling. Infect Dis Clin Practice 1994;3:207-208
  • Ma Y, et al. Intracellulär lokalisering av Borrelia burgdorferi i mänskliga endotelceller. Infect Immun 1991;59:671-678
  • Meier P, et al. Pars plana vitrektomi vid Borrelia burgdorferi endoftalmit. Klin Monatsbl Augenheilkd 1998 dec;213(6):351-4
  • Preac-Mursic V, et al. Överlevnad av Borrelia burgdorferi hos antibiotikabehandlade patienter med Lyme borrelios. Infection 1989;17:355-359.
  • Preac-Mursic V, et al. Persistens av Borrelia burdorferi och histopatologiska förändringar i experimentellt infekterade djur. En jämförelse med histopatologiska fynd vid human borrelia. Infection 1990;18(6):332-341
  • Sapi, E. et al. Den långvariga persistensen av Borrelia burgdorferi-antigener och DNA i vävnaderna hos en patient med borrelia. Antibiotika 2019, 8, 183; doi:10.3390/antibiotics8040183
  • Straubinger RK, et al. Persistens av Borrelia burgdorferi i experimentellt infekterade hundar efter antibiotikabehandling. J Clin Microbiol 1997;35(1):111-116
  • Embers, M. et al. Persistens av Borrelia burgdorferi i rhesusmakaker efter antibiotikabehandling av disseminerad infektion. PLoS ONE 7(1): e29914. doi:10.1371/journal.pone
  • Embers ME, Hasenkampf NR, et al. (2017) Variabla manifestationer, varierande seroreaktivitet och persistens efter behandling hos icke-mänskliga primater som exponerats för Borrelia burgdorferi genom fästingmatning. PLoS ONE 12(12): e0189071. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0189071

Xenodiagnos

Kronisk ihållande infektion med Bb trots intensiv antibiotika bevisades också i tre nyligen genomförda Xenodiagnostiska studier. Den första och andra var i möss och makaker:

  • Hodzic E, Barthold SW (2014) Återuppkomst av ihållande icke-odlingsbar Borrelia burgdorferi efter antibiotikabehandling hos möss. PLoS ONE 9(1): e86907.

Resultat bekräftade tidigare studier: Bb kunde inte odlas från vävnader, men lågt antal kopior av Bb-flaB-DNA kunde detekteras i vävnader upp till 8 månader efter avslutad behandling & RNA-transkription av gener sågs med visualiserade spiroketer.

  • Embers ME, Hasenkampf NR, et al. (2017) Variabla manifestationer, varierande seroreaktivitet och persistens efter behandling hos icke-mänskliga primater som exponerats för Borrelia burgdorferi genom fästingmatning. PLoS ONE 12(12): e0189071. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0189071


I denna studie utvärderades B. burgdorferi-resistensen med hjälp av xenodiagnos, bioanalyser på möss, flera metoder för molekylär detektion, immunfärgning med polyklonala och monoklonala antikroppar och ett in vivo-odlingssystem. Våra resultat visar värdberoende tecken på infektion och variation i antikroppssvar. Dessutom observerade vi bevis på persistent, intakt, metaboliskt aktiv B. burgdorferi efter antibiotikabehandling av spridd infektion och visade att persistens kanske inte återspeglas av upprätthållande av specifik antikroppsproduktion av värden.”


På människor visade en nyligen genomförd NIH xenodiagnostisk studie av Dr Marques att bland tio patienter som hade höga nivåer av antikroppar mot B. burgdorferi efter antibiotikabehandling, hade två av dessa patienter "obestämda resultat", och en patient med efterbehandling av borrelia syndrom ( PTLDS) hade ett positivt resultat, vilket bekräftar bevis på pågående Borrelia-DNA hos dessa patienter:

  • Marques, A. et al. Xenodiagnosis för att upptäcka Borrelia burgdorferi-infektion: en första-i-mänsklig studie. Kliniska infektionssjukdomar DOI: 10.1093/cid/cit939 (2014).
  • En nyligen genomförd studie publicerad av Middelveen et al bevisade också persistens av borrelia genom odling, patologi och molekylära tester efter standard antibiotikabehandling hos patienter med pågående symtom på borrelia:
  • Ihållande Borrelia-infektion hos patienter med pågående symtom på borrelia. Marianne J. Middelveen, Eva Sapi ID , Jennie Burke, Katherine R. Filush, Agustin Franco,

Melissa C. Fesler och Raphael B. Stricker. Sjukvården 2018, 6, 33; doi:10.3390/hälsovård6020033


Vissa läkare anser att det inte finns några bevis på att långvariga antibiotika hjälper symtomen. Vi vet att korttidsantibiotika misslyckas hos 25 %-71 % av patienterna med sen sjukdom:

  • Berglund J, Stjernberg L, Ornstein K, Tykesson-Joelsson K, Walter H. 5-y Uppföljningsstudie av patienter med neuroborrelios. Scand J Infec Dis. 2002;34(6):421-5.
  • Valesová H, Mailer J, Havlík J, Hulínská D, Hercogová J. Långtidsresultat hos patienter med borrelia-artrit efter behandling med ceftriaxon. Infektion. 1996 Jan-Feb;24(1):98-102


Dessa frekventa behandlingsåterfall och misslyckanden med korttidsterapi har dokumenterats av andra författare:

  • Logigian (1990): Efter 6 månaders behandling fick 10/27 patienter som behandlats med IV AB:s återfall eller misslyckades med behandlingen.
  • Pfister (1991): 33 patienter med neuroborrelios behandlades med IV AB. Efter i genomsnitt 8,1 månader var 10/27 symtomatiska och borrelia kvarstod i CSF hos 1 patient.
  • Shadick (1994): 10/38 poäng fick återfall (5 med IV) inom 1 års behandling och hade upprepad AB-behandling.
  • Asch (1994): 28 % återfall med större organpåverkan 3,2 år efter initial behandling


      • NIH studier

        Många läkare använder IDSA-riktlinjer för att basera sina slutsatser om att inte behandla sjuka patienter med långtidsantibiotika. Men endast tre NIH-finansierade studier har utförts på behandling av kronisk borrelia:

        • Klempner M, Hu L, Evans J, Schmid C, Johnson G, Trevino R, et al. Två kontrollerade försök med antibiotikabehandling hos patienter med ihållande symtom och en historia av borrelia. New England Journal of Medicine. 2001 juli 12:85-92
        Krupp LB, Hyman LG, Grimson R, Coyle PK, Melville P, Ahnn S, et al. Studie och behandling av post borrelia (STOP-LD): en randomiserad dubbelmaskerad klinisk prövning. Neurologi. 2003 juni 24;60(12):1923-30
      • Fallon BA, Keilp JG, Corbera KM, Petkova E, Britton CB, Dwyer E, et al. En randomiserad, pla-cebo-kontrollerad studie av upprepad IV antibiotikabehandling för Lyme-encefalopati. Neurologi. 2008 Mar 25:992-1003


      Dessa var otillräckliga behandlingsförsök eftersom provstorlekarna var extremt små, från 37 till 78 patienter. Kritiker har påpekat att dessa små studier saknar tillräcklig statistisk kraft för att mäta kliniskt relevanta förbättringar:

      • Cameron DJ, Johnson LB, Maloney EL. Evidensbedömningar och riktlinjer för rekommendationer vid borrelia: klinisk hantering av kända fästingbett, erythema migrans utslag och ihållande sjukdom. Expertrecension Anti-infektionsterapi. 2014 sep;12(9):1103-35.
      • Institutet för medicin. Riktlinjer för klinisk praxis som vi kan lita på. Washington, DC: National Academies Press; 2011. Tillgänglig från: http://books.nap.edu/openbook.php?record_id=1305


      Dessa försök behandlade inte heller de multifaktoriella orsakerna till kronisk sjukdom, inklusive rollen av associerade samtidiga infektioner och abnormiteter på 16-punkts MSIDS-kartan, publicerad i den peer-reviewed litteraturen för att ha en effekt på resultatet av patienter som lider av kroniska sjukdomar. borrelia/PTLDS:


      Slutsats från Horowitz, RI, Freeman, PR. Precisionsmedicin: retrospektiv kartöversikt och dataanalys av 200 patienter på kombinationsbehandling med dapson för kronisk borrelia/post-treatment borrelia: del 1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30863136

      https://www.dovepress.com/precision-medicine...

      "Många av våra patienter infekterade med borrelia och associerade saminfektioner hade allvarliga symtom, ofta återfall med vanliga behandlingar och uppvisade inte EM-utslag eller uppfyllde CDC:s tvåstegsövervakningskriterier. Nästan två tredjedelar av patienterna hade exponerats för mellan fem och åtta infektioner/saminfektioner och 14,5 % av patienterna var PCR-positiva för B. burgdorferi trots till synes "tillräcklig" antibiotikabehandling i månader eller år före DDS-behandling (N=29, 14,5) %).

      Bevis på ihållande infektion med HHV6, Bartonella och/eller Mycoplasma bekräftades också av PCR hos flera patienter, även om många i vår studie hade bevis för andra medicinska problem som förklarade pågående symtom.


      Dessa inkluderade associerad immundysfunktion/immunbrist, inflammation, miljögifter med avgiftningsproblem, GI-problem, allergier, näringsbrister, hormon- och störning av det autonoma nervsystemet samt sömn- och psykiatriska störningar hos dem som lider av symtom efter behandling med borrelia.

      Ingen av dessa faktorer hade behandlats i de tre tidigare NIH randomiserade kontrollerade Lyme-studierna, inte heller den europeiska PLEASE-studien och kunde delvis förklara varför patienterna förblev sjuka. Många patienter med sen borrelia i dessa studier misslyckades med konventionell betalaktam, tetracyklin, makrolid eller andra antibiotikabehandlingar även om de gavs under 4–6 veckor.

      International Journal of General Medicine laddades ner från https://www.dovepress.com/ av 148.74.180.43 den 19 februari 2019. Duvpress 115 Horowitz och Freeman, 2019.


      Trötthet och smärta

      Ändå visade två av de tre kliniska prövningarna att återbehandling förbättrade vissa patienters mått, såsom trötthet och smärta (Krupp, Fallon) med hjälp av äldre antibiotikaprotokoll som inte behandlade rollen av biofilmmikrokolonier/persisterformer. Andra studier har visat förbättring av kognitiv funktion hos personer med Lyme-encefalopati (Fallon).

      • Fallon BA, Petkova E, Keilp J, Britton C. En omvärdering av de amerikanska kliniska prövningarna av post-treatment borrelia syndrom. Öppna neurologiska tidskrift. 2012;6(Supp. 1-M2):79-87.
      • Delong et al. Antibiotisk återbehandling av borrelia hos patienter med ihållande symtom: En biostatistisk genomgång av randomiserade, placebokontrollerade, kliniska prövningar. Contemporary Clinical Trials 33 (2012), 1132-1142


      Den medicinska litteraturen visar faktiskt en fördel med att använda längre behandlingsregimer för spridd borrelia:

      • Wahlberg,P. et al, Behandling av sen borrelios. J Infect, 1994. 29(3): p255-61 →31 % förbättrad med 14 dagars Rocephin, 89 % förbättrad med Rocephin + 100d Amoxicillin och Probenecid, 83 % förbättrad med Rocephin, sedan 100 dagars cephadrox
      • Donta, ST., Tetracyklinterapi för kronisk borrelia. Clin Infect Dis, 1997. 25 Suppl 1: p.S52-6. →277 poäng med kronisk LD behandlad mellan 1-11 månader: 20% botade, 70% förbättrade, 10% misslyckades
      • Oksi, J et al., Jämförelse av oral cefixim och intravenös ceftriaxon följt av oral amoxicillin vid spridd borrelios. Eur J Clin Microbiol Infect Dis, 1998. 17(10) 715-9→ 30 poäng med kronisk borrelia behandlades i 100 dagar och 90% hade bra eller utmärkta svar
      • Oksi, J., et al. Borrelia burgdorferi detekterad genom odling och PCR vid kliniskt återfall av spridd borrelia. Ann Med, 1999. 31(3):s.225-32→32/165 patienter med spridd borrelia behandlades för 1 eller fler månaders antibiotika och visade att även mer än 3 månaders behandling kanske inte utrotar spiroketen, och att långtidsbehandling kan vara nödvändig.


      Denna sista studie upptäckte kroniskt ihållande borrelia genom både PCR och kultur, "guldstandarden" för att bevisa kronisk infektion.

      Persisterbakterier

      Under de senaste åren har nyare peer-reviewed vetenskapliga publikationer av Dr. Horowitz och andra forskare visat att Borrelia kan fungera som en "persister"-bakterie, som TB och spetälska, delvis på grund av biofilmer som skyddar organismen, såväl som vilande. former som inte dödas av standardiserade antibiotikaprotokoll.

      2016 publicerade Dr Horowitz det första statistiskt validerade orala "persister"-protokollet för borrelia, baserat på vetenskaplig forskning från Johns Hopkins University och Dr Kim Lewis labb vid Northeastern University. Listan nedan refererar till några av de senaste vetenskapliga artiklarna om förmågan hos Borrelia burgdorferi att bestå i biofilmer och stationära 'persisterformer':

      • Persister, ihållande infektioner och Yin-Yang-modellen, Ying Zhang; Emerging Microbes and Infections (2014) 3, e3;
      • Feng, J, Zhang, Y. et al. Stationär fas Persister/biofilm mikrokoloni av Borrelia burgdorferi orsakar allvarligare sjukdom i en musmodell av borrelia-artrit: konsekvenser för att förstå persistens, efterbehandling borreliasyndrom (PTLDS) och behandlingsmisslyckande. Publicerad i Discovery Medicine den 28 mars 2019. http://www.discoverymedicine.com/…/persister-biofilm…/
      • Rudenko, N. et al. Metamorfoser av borrelia-spiroketer: fenomen av Borrelia per-systrar. Parasites Vectors (2019) 12:237. https://doi.org/10.1186/s13071-019-3495-7
      • Zhang, Y (2015) Läkemedelskombinationer mot Borrelia burgdorferi kvarstår in vitro: utrotning uppnås genom att använda daptomycin, cefoperazon och doxycyklin. PLoS ONE 10(3): e0117207
      • Identifiering av nya föreningar med hög aktivitet mot stationär fas Borrelia burgdorferi från NCI-föreningskollektionen. Zhang, Y. Emerging Microbes and Infections (2015) 4, e31

      Lewis K. Persisterceller, dvala och infektionssjukdomar. Nature Rev Microbiol. 2007; 5 (1): 48–56. doi:10.1038/nrmicro1557. PMID 17143318.

      • Horowitz RI, Freeman PR. Användningen av dapson som ett nytt "persister"-läkemedel vid behandling av kronisk borrelia/efterbehandling av borrelia. J Clin Exp Dermatol Res. 2016;7:345.
      • Horowitz, RI; Freeman, PR Precision Medicine: retrospektiv kartgranskning och dataanalys av 200 patienter på kombinationsbehandling med dapson för kronisk borrelia/borreliasyndrom efter behandling: del 1. International Journal of General Medicine 2019:12 101–119
      • https://www.dovepress.com/articles.php?article_id=44148
      • Horowitz RI, Freeman PR Är Mycobacterium-läkemedel effektiva för behandling av resistent borrelia, fästingburna samtidiga infektioner och autoimmuna sjukdomar? JSM Arthritis(2016) 1(2): 1008.
      • Horowitz, RI; Freeman, PR Effekten av kombinationsterapi med dubbeldos Dapson vid behandling av kronisk borrelia/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) och associerade samtidiga infektioner: En rapport över tre fall och retrospektiv granskning av diagrammet. Antibiotika 2020, 9, 725. https://doi.org/10.3390/antibiotics9110725
      • Horowitz, RI, Murali, K., Gaur, G. et al. Effekt av enbart dapson och i kombination med intracellulära antibiotika mot biofilmformen av B. burgdorferi. BMC Res Notes 13, 455 (2020). https://doi.org/10.1186/s13104-020-05298-6https://bmcresnotes.biomedcentral.com/…/s13104-020…
      • Gao J, Gong Z, Montesano D, Glazer E, Liegner K. "Återanvändning" av disulfiram vid behandling av borrelia och babesios: retrospektiv granskning av första 3 års erfarenhet i en medicinsk praxis. Antibiotika (Basel). 2020 4 dec;9(12):868. doi: 10.3390/antibiotika9120868. PMID: 33291557; PMCID: PMC7761882. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33291557/

      Komplexiteten och effektiviteten av att behandla borrelia med en bred behandlingsmodell och att använda persisterande läkemedelsregimer lyftes också fram i tidskriften Healthcare 2018:

      • Horowitz, RI; Freeman, PR Precision Medicine: The Role of the MSIDS Model in Defining, Diagnosing and Treating Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome and Other Chronic Illness: Del 2. Healthcare 2018, 6, 129. https://www.ncbi .nlm.nih.gov/pubmed/30400667

      PDF-version: http://www.mdpi.com/2227-9032/6/4/129/pdf


      Sammanfattningsvis visar den vetenskapliga litteraturen opålitliga blodprover, ihållande av Borrelia trots korttidsbehandling, och peer-reviewed kliniska studier som visar fördelen med att använda långvariga antibiotikaterapier med nyare biofilm/persisterterapier som är effektiva på många resistenta patienter.

      Det åligger därför läkaren att använda sitt bästa kliniska omdöme vid behandling av sina patienter. Borrelia och associerade fästingburna sjukdomar sprider sig i USA och över hela världen, vilket ökar sjukvårdskostnaderna, orsakar funktionshinder och utbrett lidande. Det är viktigt att uppdatera behandlingsriktlinjerna baserat på ovan refererade peer-reviewed vetenskap.


      Vänliga hälsningar,

      Richard I Horowitz, MD, medicinsk chef, HVHAC

      Styrelsecertifierad internmedicin

      Ledamot, HHS Fästingburna sjukdomsarbetsgrupp 2017-2019

      Medordförande, HHS Andra fästingburna sjukdomar och samtidiga infektioner 2017-2019

      Medlem, HHS underkommitté Babesia och fästingburna virus 2019

      Medlem, NYS DOH TBDWG 2021-2022

      ***


      TOUCHED BY LYME är skriven av Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.orgs vicepresident och kommunikationsdirektör. Hon är medförfattare till  When Your Child Has Lyme Disease: A Parent's Survival Guide . Kontakta henne på dleland@lymedisease.org .

      Ur lärobokenMedicinsk mikrobiologi och Immunologi 2014,Avsnitt 3:27, sid 304:


      Spiroketer - Borrelia, Treponema och Leptospira

      av Sven Bergström & Björn Olsén


      "Viktiga egenskaper hos Borrelia bugdorferi s.l. är deras uttalade överlevnadsförmåga och förmågan att orsaka persisterande infektioner. Paradoxalt nog uppkommer ett starkt immunförsvar som varke förmår döda Borrelia-bakterien in vivo eller skydda mot ny infektion. Detta beror bland annat på en aktiv immunsuppression genom komplementinhibering samt induktion av antiinflammatoriska cytokiner (bland annat IL-10). Borrelia har också en mycket stor förmåga till så kallad immunologisk flykt (immune evasion) genom fas- och antigenvariation samt genom att gömma sig intracellulärt i immunologisk lågaktiva kroppsrum (immune privileged sites), till exempel hjärna och leder."


      Det verkar som Björn Olsén  håller med oss om mycket.  Bland annat har vi lärt oss följande emedan nämnda lärobok, där han tillsammans med Sven Bergström, är författare:


      1. Borrelia har stor överlevnadsförmåga och orsakar perisisterande infektioner.


      2. Immunförsvaret svarar starkt, men kan inte döda bakterierna då immunförsvaret dämpas (immunsuppression) genom bland annat IL-10.


      3. Bakterierna kan hålla sig undan immunförsvaret genom

      a.) bland annat antigenvariation

      b.) att inta intracellulär form

      c.) att "gömma sig" i lågaktiva kroppsrum (ex. hjärna och leder).


      Tack för den lektionen!

      Lyme Disease 2019 i Prag 20-21 sept

      BTF Ordförande Janna Strandli med Dr. Carsten Nicolaus, Dr. Steven Bock, Dr. Radek Klubal och Mary Beth Pfeiffer

      https://lymedisease2019.com/

      Eurolyme                                                      www.eurolyme.eu

      Borrelia och TBE föreningen i Sverige vill presentera EUROLYME ett samarbete med andra föreningar i EU som arbetar för de som drabbats av fästingburna infektioner.


      EuroLyme initiative

      -EuroLyme initiative is a collaboration of Lyme disease patient groups.

      -LymePlus covers the disease caused by all borrelia species, all tick bite infections, linked bacteria, viruses, parasites, and fungi.

      -The initiative asks innovative research and improved legislation about LymePlus disease, based on respect for European vision on democracy and for innovative research.
      -It aims to realize concrete plans via participation in the European Union's debates and public consultations.


      On November 15 2018, the European Parliament approved theresolution on Lyme disease (borreliosis) 2018/2774(RSP).

      In february 2022, Member of European ParliamentFrédérique Riesand EuroLyme have jointly drawn 2 texts written questions to the European Commission.

      Written question 1: Methods to diagnose Lyme disease (borreliosis) earlier and more effectively
      Question PDF
      Answer web HTML

      Answer PDF

      Written question 2: Compliance by Member States with the obligation to report cases of Lyme disease (borreliosis)
      Question PDF
      Answer web HTML
      Answer PDF


      An overview of accomplished work is here :Participation in European Union policy.


      EuroLyme Plan July 2022is presenting 3 proposals for the European Parliament :

      1 on the revision of the EU General Pharmaceutical Legislation
      2 on the revision of the EU Legislation on Blood, Tissues, and Cells
      3 on reliability of blood tests including tests showing the end of an active borrelia infection