Medlem har skrivit brev till sjukvårdsministern som hen vill dela med sig

Till sjukvårdsminister Annika Strandell och medarbetare

Socialdepartementet

Bästa Annika,

Jag skriver detta brev för att fästa uppmärksamheten på en stor grupp patienter som idag står helt utan vårdmöjligheter inom Sveriges gränser. En grupp helt övergiven av både samhället och välfärdssystemet då de svenska myndigheterna som har ansvaret, vägrar uppdatera sig och vidareutbilda sig inom det medicinska område som berör denna ökande patientgrupp som har fästingburna infektioner.

I Sverige finns det idag ingen diskussion inom det medicinska etablissemanget om vikten av att uppdatera sin kunskap när det gäller all den forskning som framkommit de senaste åren om fästingburna infektioner. Det handlar inte längre bara om borrelia och tbe, det handlar om ett komplicerat tillstånd där man nästan alltid har fått flera allvarliga infektioner som fästingar sprider. Förra året publicerade Professor Thomas Jaensson en lång artikel i läkartidningen där han beskrev hur mikrobiologerna hittills listat ett 20-tal olika infektioner som sprids via fästingar. Vid ett enda bett kan man alltså få flera olika infektioner som kräver kombinationsbehandling med flera olika medicinska preparat, ofta under lång tid.

Sverige använder man ett trettio år gammalt behandlingsprotokoll med det enklaste, smalspåriga penicillinpreparatet och behandlar i 10 dagar.

Det säger sig själv att detta är ett något daterat angreppsätt med tanke på de nya rön som framkommit under det senaste decenniet.

Att man inte tar hänsyn till den vetenskapliga kunskapsbank som finns i dag inom områden som mikro- och molekylärbiologi, biologi och veterinärmedicin ter sig mycket märkligt. Den gedigna medicinska erfarenhet av behandling och uppföljning av dessa mycket av svåra och i många fall invalidiserande sjukdomstillstånd som finns internationellt sett, borde vara av intresse för ett land som Sverige som har ett ökande fästingproblem. Speciellt i ett land som ofta anser sig vara en föregångare inom medicinsk vård.

Den nu rådande uppfattningen när det gäller infektioner måste vi kunna utveckla när vår omvärld förändras.

Det har blivit en politisk fråga där man vägrar låta sig påverkas och det är prestigen som styr. De internationella forskare och läkare jag talat med och som verkar vid några av de mest framstående amerikanska medicinska institutionerna, säger att vi i Sverige, när det gäller denna fråga, befinner oss där USA var för 20 år sedan. Även i Europa har man kommit mycket längre när det gäller att utveckla nya och mer känsliga tester för dessa infektioner och också behandlingsstrategier för att kunna hjälpa patienter med dessa komplicerade infektionstillstånd. Både i USA och ett antal europeiska länder finns det både läkare, forskare och politiker som arbetar för att flytta fram positionerna i denna fråga.

Men inte i Sverige. Man kan verkligen undra varför så är fallet.

Så länge det är så kommer ingen förändring att ske här. En patient som drabbats av långvariga fästingburna infektioner kan idag inte få hjälp inom landets gränser. De som inte kan skrapa ihop pengar och/eller är för sjuka för att kunna söka sig utomlands har ingenstans att ta vägen för att få hjälp för sitt oftast mångåriga invalidiserande tillstånd. De läkare som i vissa fall vågat gå emot det kollegiala trycket och behandla sina patienter enligt de senaste rönen riskerar att bli av med sin läkarlegitimation.

Man säger att många som får borrelia och s.k. co-infektioner blir friska efter en kortare antibiotika-behandling. Men de som inte blir det, vad ska vi göra med dem?

Mängden svåra symtom som många patienter drabbas av ska jag inte räkna upp här, men många som orkat ta sig vidare från husläkare och vårdcentral har i tur och ordning hamnat hos överläkare på de specialistenheter som finns att tillgå på våra universitetssjukhus. Detta faktum visar vidden av hur dessa infektioner manifesterar sig. Då de olika vårdgivarna mycket sällan samarbetar över gränserna tvingas patienten bli sin egen medicinska projektledare för att ta sig vidare. Några, men långt ifrån alla, har den kraft, utbildning och erfarenhet som krävs för att kunna fungera som sin egen projektledare för att kunna ta sig fram i vårdkedjan. Och befinns man ändå inte passa in i mallen för de reumatologiska, kardiologiska, neurologiska, infektions- eller immunologiska väl avgränsade diagnoserna man behöver ha för att höra hemma inom något av dessa medicinska områden, står man sig slätt ändå.

Många patienter har dock en symtombild som är så mångfacetterad och allvarlig att de hör hemma inom alla dessa områden, om man enbart ser till yttringarna av symtomen.

Att behöva leta sig fram på egen hand och samtidigt vara så svårt sjuk är en övermänsklig uppgift. Patienten inser långsamt och på ett ytterst smärtsamt sätt att den sjukvård som ingår i vårt välfärdssystem bara gäller vissa sjukdomstillstånd. Och ändå är detta en synnerligen demokratisk sjukdom; vem som helst kan drabbas av ett fästingbett och råka få en kombination av infektioner på köpet.

Patienter som har möjlighet söker sig till slut utomlands till privata, statligt godkända kliniker för att få mer noggranna utredningar och medicinering med den mängd olika kombinationer av antibiotika, antivirala medel och parasitmedicinering och många andra stöttande åtgärder som oftast behövs under lång tid. Detta är på alla sätt förståeligt och en ”frisk” reaktion på en mycket utsatt situation.

När patienterna, som för längesedan tappat greppet om vad/vilka komponenter som faktiskt borde ingå i ett normalt liv, något som blir följden av att man tillhör en grupp så väldigt sjuka som faktiskt blir helt övergivna av sjukvården, tyr sig till varandra är det inte konstigt. Då man vet att andra som är i samma situation förstår, och man kan hjälpas åt att försöka hitta en väg framåt, blir detta en fråga om både fysisk och psykisk överlevnad.

Patientföreningarnas arbete världen över är det som i hög grad bidrar till att flytta fram positionerna i dessa frågor.

Men idag blir de både ifrågasatta, hånade och övergivna av det medicinska etablissemanget, eller blir hänvisade till psykiatrin, vilket innebär stor risk för felbehandling. Idag har man bestämt sig för att driva frågan om antibiotikaresistens som huvudfråga i Sverige. Därför offrar man en hel patientgrupp vars enda behandlingsalternativ idag är just långvariga och kombinerade antibiotikabehandlingar.

En i sig komplicerad situation med dessa svårdiagnosticerade sjukdomstillstånd är det rent medicinska som jag beskrivit ovan. Men problemet ligger på fler plan än de rent diagnostiska. Det handlar om samhällets olika synsätt som är rådande under vissa perioder och ändrar inriktning över tid. Det handlar om hur vår sjukvård är organiserad politiskt, vem som har ansvaret och att vi t e x som ett av få länder, inte har någon läkar-ed i Sverige. Kanske en bidragande orsak till att man kunnat genomföra den omstrukturering som skett av sjukvården de senaste 20 åren under mycket blygsamma protester.

Men som vi som tillhör denna patientgrupp lever med konsekvenserna av, varje dag.

Vår sjukvård i Sverige, uppbyggd enligt ”New Public Management-principen” där varje enhet fungerar som ett företag, har eget budgetansvar och man gör det som ger mest betalt, och ser till att utgifter och dyra remisser belastar någon annan. Läkarens lojalitet måste riktas främst mot chefen och enheten, inte mot vad som skulle vara bäst för patienten. På så sätt bollas patienter med ”oförklarliga” sjukdomssymtom runt i vården och ingen vill ta ansvar för dessa komplicerade fall som beror på multifaktoriella orsaker.

Den undersökande journalisten Maciej Zarembas reportageserie i DN 2013 kartlägger detta rådande system oerhört grundligt. För den som vill förstå något om den situation vi lever med, vi som har dessa komplicerade infektionstillstånd, bör snarast läsa boken ”Patientens Pris, ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden”, Maciej Zaremba, (Svante Weyler Bokförlag, 2013). Bifogar denna.

Ett är säkert, vi kommer ständigt att lära oss nya saker, det som är en sanning idag är en förlegad uppfattning i morgon. Ett slitet exempel är Dr Semmelweis upptäckt av betydelsen att tvätta händerna och rengöra instrumenten mellan obduktion och förlossningsvård, något som tog många år att förändra.

Ett annat är Barry J. Marshal och J. Robin Warren som fick Nobelpriset 2005 för sin forskning där de visade att magsår orsakades av bakterien Helicobacter Pylori. Innan dess var den rådande uppfattningen att magsår orsakades av stress och psykologiska faktorer. Det tog många år innan den gastroenterologiska världen accepterade den banbrytande upptäckten trots att man lyckades få med sig mikrobiologerna ganska snabbt. Idag botas ett tillstånd som förr oftast var ett livslångt, handikappande tillstånd på några veckor och magsårsoperationer blev i stort sett överflödiga.

Och för 20 år sedan visste ingen vad probiotika var. Idag är tarmfloran och dess betydelse för hälsan ett av de hetaste forskningsområdena.

Även när det gäller de infektionstillstånd som diskuteras i det här brevet, kommer man i framtiden att hitta kombinationen av orsaker och också medicinska behandlingar som kommer att förändra livet för alla som lever med detta. Förhoppningsvis med andra preparat än antibiotika. Då kan också övergivenheten och maktlösheten de och deras anhöriga känner få ett slut.

Men det är nu nödvändigt att få till stånd en debatt i Sverige; att man måste ta in ny kunskap och lära sig mer om hur man i andra länder ändrat sitt synsätt och försökt hitta nya vägar för att komma tillrätta med detta som är i allra högsta grad ett accelererande problemområde inte bara i Sverige, utan också i världen i övrigt, då utbredningen och förekomsten av fästingar ökar explosionsartat.

Behovet av en vetenskaplig och saklig hemsida/informationsplattform som kan vara en introduktion för de personer som i sin profession vill närma sig frågan är brännande. Här måste man använda sig av internationell medicinsk expertis. I Sverige verkar tyvärr positionerna just nu vara helt låsta. Hemsidan skulle främst vända sig till läkare, myndigheter och andra beslutsfattare, med syfte att på sikt kunna förändra inställningen till diagnostisering och behandling av borrelia och co-infektioner. Också ett seriöst forsknings- och behandlingscenter är nödvändigt att upprätta. Utbildning av läkare och vårdpersonal krävs.

Idag är de enda som försöker få en förändring till stånd patienterna. De är i många fall så sjuka och kan inte göras ensamma ansvariga för att förändra synen på hur man måste diagnosticera och behandla dessa tillstånd.

Patienterna är sedan länge medvetna om problemet och ser behovet av att kunna påverka på en mer professionell och beslutsfattande nivå. Nu är det hög tid för politiker att engagera sig i denna fråga. Myndigheterna tar inte sitt ansvar, varken för folkhälsoupplysning och inte heller den utveckling när det gäller omhändertagande av denna i ständigt ökande och svårt drabbade patientgrupp, som behövs.

Undertecknad vill också lämna två böcker som jag förmodar att ni som ansvarar för sjukvården i Sverige redan tidigare har satt er in i. Om inte så bifogar jag för säkerhets skull dessa två rapporter. De beskriver på ett skrämmande sätt hur maktlös man som patient är i Sverige idag. Nu kommer det dessutom att bli än svårare då man inte ens kan anmäla skador och missförhållanden som sjukvården ska hållas ansvarig för till IVO, då det i fortsättningen ska vara vårdgivaren själv som tar emot och bemöter klagomål från patienten, från och med 2018. Den ytterst lilla patientmakt som bifogade rapport från Myndigheten för Vård och Omsorg redovisar begränsas ytterligare.

Med vänlig hälsning,

- -

PS. Som ni antagligen förstår har jag själv lång erfarenhet av den ovan beskrivna situationen. Men efter att ha varit helt invalidiserad i många år, sängliggande med behov av färdtjänst och hemtjänst är jag idag på benen och klarar mig på egen hand. Min dotter som var sängliggande med syrgasmask i ett antal år har precis börjat sin utbildning på Institutionen för Kemi på Stockholms Universitet. Ett ständigt arbete med att försöka hitta en väg framåt krävdes för att vi skulle kunna nå dit vi är idag. Detta egna arbete, och sedan tack vare en omfattande, kvalificerad behandling på klinik i England under de senaste 5 åren. DS.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Svar:

Hej - -

Tack för ditt brev och den erfarenhet och information du delar med dig av till regeringen. Den politiska staben har också fått ditt brev.

Vänliga hälsningar

Lena Bergström Wiegurd

Departementssekreterare/Brevhandläggare på Socialdepartementet