Vi uppmärksammar Kenneth Sandström

på World Lyme Day den 1 maj 2018

Antalet fästingar har ökat tiofaldigt i Sverige sedan 1980-talet och därmed ökar även infektionerna som de sprider. Med anledning av World Lyme Day den 1 maj vill vi uppmärksamma alla som är sjuka i borrelios och de läkare som försöker bota dem, och då speciellt den svenske läkaren Kenneth Sandström som hjälpte många svårt sjuka innan han fråntogs sin legitimation, enligt vår mening på felaktiga grunder. I denna artikel förklarar vi bakgrunden till hans fall.

För Kenneth, som var privatpraktiserande läkare i Örebro, började allt med att han själv blev sjuk efter ett fästingbett och den sedvanliga penicillinkuren hjälpte inte alls. Hans sökande efter rätt behandling ledde honom till en sammanslutning av borrelialäkare från hela världen,  plus bekantskapen med ett antal nya infektioner som han aldrig tidigare hört talas om. När han också började hjälpa andra patienter visste han att det var kontroversiellt, men som läkare kände han att det var omöjligt att lämna svårt sjuka åt sitt öde

Den svenska behandlingsrekommendationen är maximalt 3 veckor, och oftast behandlar man 10-14 dagar, vanligen med penicillin. Det betyder dock inte att alla som fått ett fästingbett och blivit sjuka får behandling. Det finns en tendens att inte behandla om något talar mot infektion, t ex symptom som uppfattas som atypiska. Det händer t o m att personer med det typiska ringformade utslaget inte får behandling p g a negativt provsvar, trots att testerna är långtifrån tillförlitliga. För den som har oturen att inte vara återställd efter några veckors penicillinbehandling (eller inte får någon behandling alls) kan resten av livet bli en kamp mot svårbemästrade symptom som brukar kallas kronisk borrelia.

De svårast sjuka blir ofta helt handikappade och beroende av sina anhöriga. Ett stort antal har begett sig utomlands för att få hjälp, men alla har inte råd eller ork. Under några år var Kenneth Sandström räddningen för dem. Ett antal svårt sjuka människor har blivit friska eller väsentligt bättre efter långt lidande, ett faktum som totalt ignorerades vid prövningen av hans fall.

I botten av detta finns i en långvarig konflikt gällande behandlingen av borrelia, så djup att den brukar kallas för Lyme Wars, med ursprung i USA. Från början var den officiella synen att borrelia var lättbehandlat och att en antibiotikakur om 2-4 veckor utraderade infektionen. Men ett antal läkare såg att många patienter med Lyme disease (borrelios) inte blev symptomfria eller fick återfall och dessutom att många var sjuka i åratal utan att få korrekt diagnos eller behandling. När dessa läkare inte fick något gehör för sina synpunkter bildade de en organisation för att informera, främja forskning, utarbeta behandlingsmetoder och utbilda andra läkare. Organisationen som bildades 1999 heter International Lyme and Associated Diseases Society, ILADS, och har idag medlemmar i 22 länder, bland dem Kenneth Sandström, och det var deras behandlingsrekommendationer han använde i sin

praktik. Vid prövningen av hans fall hävdades att ILADS var en högljudd men ovetenskaplig minoritetsyttring. Från 2015 är ILADS behandlingsrekommendationer dock antagna som nationella riktlinjer i USA av National Guidelines Clearinghouse, medan de tidigare rekommendationerna tagits bort därför att de inte uppfyller kraven.

Enligt ILADS riktlinjer ska initial behandling med antibiotika pågå i 4-6 veckor då kortare behandlingstid visat sig otillräcklig. Dessutom rekommenderar man att kvarstående symptom efter initial behandling eller senare återfall behandlas med antibiotika på nytt, och att en individuell bedömning av preparat, dos och behandlingslängd baseras på hur patienten svarar på behandlingen. Vid bedömningen ska hänsyn tas till andra sjukdomstillstånd och/eller infektioner som kan påverka symptombilden, inte minst andra fästingöverförda infektioner.

Och det här är en springande punkt när det gäller behandlingen av borrelia. Idag räknar man med ett drygt 20-tal olika infektioner som fästingar kan föra över till människor, bland dem bartonella, babesia, anaplasma/ehrlichia, rickettsia och mykoplasma. Enligt ILADS har svårt sjuka patienter så gott som alltid en eller flera s k co-infections som komplicerar behandlingen, och ett nytt europeiskt test, Tickplex, bekräftar detta med all önskvärd tydlighet. Av 1100 testade hade 78 % mer än en infektion. Och dessa kräver helt annan behandling än penicillin.

Generellt är gruppen fästingöverförda infektioner en samling långsamväxande s k ”stealth pathogens”. Det innebär att de använder olika taktiker för att undertrycka och undgå immunförsvaret, ibland också att de ”kapar” delar av immunförsvaret och använder för sina egna syften. Därtill kommer förmågan att bilda biofilm, aggregat av bakterier som fäster på vävnader och skyddas av ett yttre skal, ofta kallat plack, vilket kan göra dem 1000 gånger mer resistenta mot antibiotika. Borrelia är dessutom pleomorf. Förutom spiroket-formen finns också en intracellulär form, samt en rund, inaktiv form som snabbt kan antas vid ogynnsamma förhållanden, och som har ett eget antigenuttryck, vilket f n endast Tickplex fångar upp. Av de olika formerna är det endast spiroketen som påverkas av penicillin. Allt detta beror just på att de är långsamväxande, och även sprider sig mycket långsamt till nya individer, och därför har tvingats utveckla extraordinära överlevnadsstrategier. Har de väl fått fäste är de svåra att komma åt, och det blir allt svårare ju längre tid etableringen får pågå.

Att nysmittade snabbt kommer under behandling är därför A och O. Det är också därför behandling  av långtidssjuka patienter ofta blir en lång process, som måste individualiseras utifrån vilka infektioner patienten har, infektionstidens längd, vilka delar av kroppen som är drabbade, ålder, immunstatus och tidigare behandlingar. Här finns också förklaringen till att de få behandlingsstudier som gjorts på långtidssjuka hittills inte gett några entydiga resultat. Märkligt nog har man endast konstaterat att behandlingen inte fungerar, däremot inte frågat sig om det kanske krävs andra mediciner och/eller längre behandlingstid.

Att borrelia kan överleva även ganska lång antibiotikabehandling har faktiskt varit känt sedan 1990-talet, men först på senare år har det verkligen börjat hända saker på forskningsfronten. Professor Ying Zhang vid John Hopkins University som är specialiserad på resistenta och persisterande bakterier, har under det senaste årtiondet arbetat med borreliabakterien och därvid kunnat visa att den kräver behandling på samma sätt som en annan långsamväxande bakterie, tuberkulos, nämligen med flera olika antibiotika som angriper såväl vilande som växande former, inklusive en s k persister drug.

I en studie från Tulane University som presenterades förra året återfanns spiroketer i 3 av 5  borreliainfekterade apor som behandlats 4 veckor med doxycyklin, och studien visade dessutom att antikroppssvaret varierade mycket hos aporna. Hos en försvann antikropparna helt trots att infektionen fanns kvar i bl a hjärtat. Och helt nyligen visade en forskargrupp hos Union Square Medical Associates liknande resultat hos 12 slumpvis utvalda människor med långvariga borreliasymptom som som behandlats med antibiotika. Spiroketer kunde odlas fram från blodet hos 7 patienter, från könssekret hos 10 patienter, och från huden hos en patient.

Många andra länder har också ändrat sina behandlingsrekommendationer, men Sverige håller hittills fast vid den kortaste behandlingen i världen och avvisar begreppet kronisk borrelia. Det saknas idag bevis för riktigheten i den svenska rekommendationen, som baseras på antaganden från en period när man visste ganska lite om denna komplicerade mikroorganism. Däremot finns det som synes mycket starka argument för att längre behandlingar krävs. Därför borde svenska läkare tillåtas att följa sitt samvete och behandla enligt ILADS rekommendationer, åtminstone vid svåra fall. Vi anser att Kenneth Sandström bör återfå sin legitimation och dessutom att hans erfarenheter måste tas tillvara så att långvarigt sjuka i borrelia kan få den hjälp de behöver.

Janna Strandli

Ordförande Borrelia- och TBE-föreningen, Sverige

med stöd av

Christian Perronne,

MD, PhD, professor, specialist infektionssjukdomar, Frankrike, författare av La Verité sur la maladie de Lyme, 2017

Armin Schwarzbach,

MD, PhD, specialist laboratoriemedicin, CEO Armin Labs, Tyskland

Magdalena Cubala-Kucharska,

MD, specialist autism, grundare av Arcana Institute of Integral Medicine, Polen

Dr Walter Berghoff,

Privatdozent, MD, borreliaspecialist, Tyskland, författare av Lyme-Borreliose: Lehrbuch, 2016

Dr Wolfgang Klemann,

MD, borreliaspecialist, Tyskland, som framgångsrikt behandlat tusentals patienter

Källor:

CDC release 2013-08-19.

https://www.cdc.gov/media/releases/2013/p0819-lyme-disease.html

ILADS release 2015-11-03.

http://www.ilads.org/ilads_news/2015/ilads-treatment-guidelines-are-now-summarized-on-the-national-guideline-clearinghouse-website/

ILADS guidelines NGC.

https://www.guideline.gov/summaries/summary/49320

Drug Combinations against Borrelia burgdorferi Persisters In Vitro: Eradication Achieved by Using Daptomycin, Cefoperazone and Doxycycline

Feng et al 2015-03-25

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4373819/

http://lyme-basics.com/2017/08/07/interview-ying-zhang/

Lyme bacteria survive 28-day course of antibiotics

Tulane University 2917-12-13

https://www.sciencedaily.com/releases/2017/12/171213143613.htm

https://www.lymedisease.org/lyme-study-embers/

Persistent Borrelia Infection in Patients with Ongoing Symptoms of Lyme Disease

Middelveen et al  2018-04-14 (Union Square Medical Associates)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29662016

https://www.lymedisease.org/infection-persistent-lyme/

Information om Tickplex 2017-03-06

http://fsi-sverige.se/nyheter/information-om-tickplex/