Varför drabbade inte får bra vård i Sverige

Bakgrunden till Borreliakonflikten ILADS versus IDSA

Borreliabehandling utomlands

I USA är sedan början av 1990-talet borreliafrågan starkt polariserad, med två huvudinriktningar:

Infectious Diseases Society of America (IDSA) anser att all borrelia är lätt att diagnosticera och lätt att behandla.

Enligt dem är kronisk borrelia mycket sällsynt och långvarig antibiotikabehandling verkningslös eller skadlig.

De ger ut en behandlingsrekommendation där det medicinska och vetenskapliga underlaget huvudsakligen är studier utförda av 14 forskare som leds av Dr Alan Steere. De har massproducerat studier upplagda så att resultaten styrker IDSA riktlinjer.

IDSA och Steere-gruppen har länge ansetts företräda de amerikanska sjukförsäkringsbolagens intressen. Försäkringsbolagen använder IDSA guidelines som ett medel för att begränsa ersättning för borreliabehandling.

Den andra fronten består av:

International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), som är en sammanslutning av läkare och forskare med lång praktisk och forskningsbaserad erfarenhet av borrelia.

ILADS ger ut egna anvisningar för diagnos och behandling, utbildar och anordnar konferenser/symposier i USA och Europa.

Grundsynen är att långvarig borrelia är vanlig, att den ofta kompliceras av co-infektioner av andra fästingburna patogener, att diagnosen främst är klinisk och inte helt kan baseras på tester/analyser p.g.a. deras osäkerhet. Man anser att behandling ska göras så kraftfullt och länge som behövs, vilket oftast innebär många månader och i vissa fall flera år.

Praktiserande läkare som är kunniga på borrelia och co-infektioner, ställer diagnos och behandlar enligt ILADS’guidelines. Dessa är för närvarande de riktlinjer som presenteras på The National Guideline Clearinghouse Website (NGC), USA. NGC är de federala (statliga) myndigheternas nätbaserade tjänst som förser sjukvårdspersonal och försäkringsbolag med gällande uppdaterade riktlinjer för hälso- och sjukvård. Där har man valt att lägga in ILADS:s riktlinjer medan man plockat bort IDSA:s då de inte levt upp till de kvalitetskriterier man ställer. Den senaste revisionen gällande IDSA:s riktlinjer för behandling gjordes 2006, alltså 11 år sedan. Dessa är nu under utredning och uppdatering. En panel som har till uppgift för att granska dessa arbetar sedan en tid tillbaka med det och ILADS:s har en representant som deltar i detta.

Center for Disease Control (amerikanska läkemedelsverket) har IDSA:s riktlinjer kvar.

Ett antal delstater i USA har lagstiftat för att skydda läkare som behandlar långvarig borrelia och co-infektioner med kraftigare och mer långvariga antibiotikabehandlingar.

I Tyskland finns också företrädare för de båda huvudsakliga åsikterna om långvarig borrelia och dess behandling. Det är inte alls samma konfrontation som i USA utan myndigheterna har mer respekt för läkares medicinska kunskap och erfarenhet.

Ca 140 borreliakunniga läkare är med i en sammanslutning, Deutsche Borreliose-Gesellschaft. De har gett ut riktlinjer för diagnos och behandling liknande ILADS:s och anordnar även årliga konferenser inom detta behandlingsområde.

Forskning om borrelia görs på flera tyska universitet.

För de borreliadrabbade finns den nationella organisationen Borreliose-Bund, och ca 70 lokala Beratungstellen. Närmare 20 tyska böcker om Borreliose har publicerats, och omfattande information finns på internet.

Övriga Europa har offentlig sjukvård riktlinjer som i huvudsak baseras på den amerikanska linjen enligt IDSA. Men i många länder finns privatläkare eller kliniker som behandlar enligt ILADS, och kvalificerad forskning pågår på flera universitetssjukhus.

I Frankrike är Professor Christian Peronne en av förespråkarna för ILADS:s behandlingsriktlinjer. Han är specialist inom området infektionssjukdomar och chef på Infektionskliniken vid ett av universitetssjukhusen i Frankrike. 2016 lämnade han och ytterligare 100 franska läkare in en vädjan till Frankrikes hälsovårdsmyndigheter att uppmärksamma behovet av att undanröja de hinder som försenar utvecklingen när det gäller medicinsk forskning och vård när det gäller borrelia och co-infektioner.

I de flesta europeiska länder finns föreningar för borreliadrabbade.

Riktlinjer för Borreliadiagnos och behandling i Sverige:

- Läkemedelsverkets information 4:2009. Den är helt en kopia av IDSA guidelines.

- Bakgrundsdokumentation till 4:2009: Är en sammanfattning av åsikter och forskningsresultat från Steere-gruppen och dess svenska kollegor. Alternativa behandlingar och forskningsresultat nämns kort och avfärdas.

-Se https://lakemedelsverket.se/malgrupp/Halso---sjukvard/Behandlings--rekommendationer/Behandlingsrekommendation---listan/Borrelia/

Information:

- Den officiella informationen inom svensk sjukvård är utformad enligt IDSA:s riktlinjer och är den uppfattning som framförs av de tongivande medicinska representanterna i denna fråga.

- Det ges ingen information alls om de alternativ till diagnos och behandling som finns internationellt sett. Inte heller redovisas ILADS riktlinjer, dess bakgrund, resultat och omfattning när det gäller forskning och behandling i andra länder.

Primärvården (offentlig och privat):

Kunskapen om borrelia och co-infektioner är mycket bristfällig och det lilla som finns följer IDSA:s uppfattning. Det finns en ovilja hos de flesta primärvårdsläkare att ha borreliadrabbade som patienter, dels för att det är en i Sverige kontroversiell sjukdom men också därför att patienterna är resurskrävande p.g.a. den komplicerade symtombilden, och därmed inte lönsamma. Organiseringen och den politiska styrningen av den svenska sjukvården och ersättningssystemen, fungerar som en bromskloss och är bidragande orsaker till de idag låsta positionerna.

Ytterligare en komplicerande faktor är det i sig lovvärda arbetet att försöka få stopp på den ökande resistensutvecklingen när det gäller antibiotika. Sedan 10 år tillbaka kontrollerar organisationen STRAMA all förskrivning av antibiotika och myndigheterna kan lätt spåra vem som skriver ut vad och hur länge. Denna organisations arbete syftar till att förhindra resistensutveckling men den är egentligen inget problem när det gäller behandlingstider för borrelia och co-infektioner som måste vara långa; det är för korta behandlingar som ger upphov till resistens, samt djurhållningen, som står för 70 % av detta ökande problem.

Men i fallet med patienter som har långvariga borrelia- och co-infektioner blir de enda mediciner man har att tillgå i dagens läge förvägrade denna patientgrupp, och denna offras på ett godtyckligt sätt.

Specialistvården:

Fungerar helt enligt IDSA:s rekommendation. De ledande borreliaspecialisterna har disputerat och fått sina överläkartjänster baserat på studier som är mer eller mindre kopior av Steere-gruppens studier.

ILADS-anslutna läkare i Sverige:

- Det finns en ILADS-läkare i Sverige. Hans läkarlegitimation drogs in av HSAN (Hälso- och Sjukvårdsansvarsnämnden) i mars 2017 för att han behandlat patienter med borrelia-och co-infektioner med långa antibiotikakurer. Tillsammans med sin advokat har han överklagat detta till förvaltningsdomstolen.

Alternativ behandling:

- Det har funnits ett begränsat utbud av alternativmedicinska behandlingar  (ört/plantextrakt-protokoll, elektromagnetisk biofeedback, olika avgiftningsprotokoll, intravenös behandling med C-vitamin mm) men det har börjat dyka upp fler. En av få behandlingsmetoder där det finns redovisad forskning är Cowden-protokollet.

Dessa behandlingsformer kan sällan vara den enda behandlingen för dessa svåra infektionstillstånd utan fungerar mer som ett komplement till medicinsk behandling med olika typer av mediciner.

Slutsats:

Sverige är unikt bland utvecklade länder genom att man inom det medicinska etablissemanget fortfarande bara diskuterar frågan utifrån ett trettio år gammalt behandlingsprotokoll. Den behandling man använder sig av i Sverige gäller för en ny, okomplicerad borreliainfektion, inte en långvarig sådan och heller inte co-infektioner.

Många av de co-infektioner fästingar bär på, och man kan smittas av vid ett och samma bett, har upptäckts och kartlagts det senaste decenniet. Dessa co-infektioner man hittills funnit är ett tjugotal än så länge och fler upptäcks hela tiden. Dessa, och långvarig borrelia, behöver behandlas längre tid och med fler kombinationer av mediciner och antibiotika än man gör i Sverige idag.

Enligt amerikanska ILADS-läkare är Sverige fortfarande kvar där USA var för 20 år sedan, när det gäller synen på detta komplicerade infektionssjukdomskomplex.