Höstmötet 2015

Föreläsare var:

Professor Basant K. Puri från Storbritannien,

Nutrionist Sari Arminen från Finland

Dr. Armin Schwarzbach från Tyskland

Den 22 november 2015 anordnade Patientföreningen för Borrelia och TBE en internationell föreläsningsdag om fästingöverförda infektioner, på ABF-huset i Stockholm. Det blev stor uppslutning av patienter och anhöriga men också en del läkare/forskare.

 

Föreläsningsdagen började med en introduktion av en av medlemmarna i styrelsen för Borrelia och TBE-föreningen Sverige, som var arrangör för den här föreläsningsdagen.

Hon sammanfattade den komplicerade situation vi har idag när det gäller borrelia och co-infektioner, innan föreläsarna tog vid.

 

”Insektsburna infektioner är något som gäckar och utmanar forskare och läkare världen över. En av de mest kända av dessa är Borrelios, som nu betraktas som en sjukdom av epidemisk art då smittan sprids i en oroväckande takt. Många patienter förblir dessutom sjuka i ett antal år trots behandling enligt gällande riktlinjer när det gäller tester och behandlingsrutiner.

 

Idag har vi förmånen att gästas av flera erfarna och kunniga föreläsare inom det komplicerade medicinska område som har med fästingburna infektioner att göra. De har under lång tid arbetat både med forskning, behandling samt utveckling av testmetodik för dessa infektionstillstånd och är flitigt anlitade föreläsare.

 

I Sverige och en del andra länder används idag tester och behandlingsprotokoll som har närmare trettio år på nacken och inte har ändrats trots att många av de upptäckter som gäller fästingburna infektioner kartlagts de senaste tio-femton åren.

Det som mikrobiologerna idag vet är att en enda fästing kan bära på en mängd olika infektions-patogener, d v s du kan bli smittad med flera olika infektioner vid ett enda bett.

Dessa infektioner kallas idag co-infektioner, alltså ”medföljande” infektioner som man kan insjukna i samtidigt som man får en borreliainfektion. Ett flertal av dessa måste behandlas på olika sätt, alltså är det en självklarhet att en tio dagars penicillinkur är otillräcklig om man drabbas av flera olika svåra infektioner på en och samma gång.

 

Bartonella, Ehrlichia, Babesia, Rickettsia, Mycoplasma, för att nämna några av dessa co-infektioner, är ofta förbisedda och kan förhindra tillfrisknandet.

Med detta sagt måste man förstå att borrelia-infektionen bara är EN pusselbit i ett mycket större pussel. I framtiden måste hela pusslet läggas för att vi ska kunna komma tillrätta med dessa ofta mycket komplicerade och invalidiserande sjukdomstillstånd, som idag av vissa läkare och forskare kallas MSIDS, multisystemiskt infektions-sjukdomssyndrom. Detta tungvrickande begrepp ger ändå en aning om dessa infektioners komplexa karaktär och hur omfattande det som patienten kan drabbas av egentligen är. Här inbegrips också patientens genetiska disposition.

 

Forskare brukar säga att det tar ungefär tio-femton år för deras upptäckter och kartläggningar att sippra ner till dem som kan dra nytta av dem, alltså behandlande läkare och deras patienter.

Då kan man också bättre förstå att vi just nu befinner oss i ett paradigmskifte då ett flertal av dessa infektioner som komplicerar bilden, upptäckts och kartlagts de senaste tio-femton åren, som redan tidigare nämnts.

 

Naturligtvis kommer alla de här infektionssjukdomarna i framtiden att få sin legitimitet i sjuk vården och hitta sina behandlingsformer även i Sverige. Men där är vi inte ännu och det är en av anledningarna till att vi idag har bett tre föreläsare från Storbritannien och Tyskland att komma hit och berätta om sin erfarenhet och kunskap inom detta område. Vi vill lyfta frågan.

 

Och jag hoppas att alla som har erfarenhet av hur ensam man kan uppleva sig i dagens situation, både som patient men också säkert som läkare, kan känna sig stärkta av att lyssna på våra gästföreläsare idag.”

 

 

Föreläsare var Professor Basant K. Puri från Storbritannien, nutrionist Sari Arminen och Dr. Armin Schwarzbach från Tyskland. Båda läkarna har lång erfarenhet av både behandling och test/analysmetoder för dessa svårdiagnosticerade infektionstillstånd.

 

 

Professor Basant Puris föreläsningar tog i korthet upp följande:

 

Biofilm och infektioner hänger ihop; bakterier. virus och metaller bildar kolonier som skyddar sig med hjälp av ett “täcke” som kallas biofilm. Denna film har både de ämnen immunförsvaret producerar och antibiotika svårt att tränga igenom och därför behövs substanser som luckrar upp detta skydd så att bakterier, virus och toxiner kan angripas. Exempel på sådana preparat är t ex Nattokinase och Serrapeptase.

 

Borreliabakterien är mer frekvent i vissa delar av världen då den föredrar ett klimat som ej är för kallt eller för varmt, d v s framför allt norra halvklotet. Olika stammar finns representerade i olika delar av världen. (I Sverige har vi flera olika stammar som angriper varierande delar av kroppens vävnader, ett exempel är Borrelia Garinii som främst koloniserar hjärna och ryggmärg.)

Prof. Puri gick igenom olika typer av borrelia symtom; dessa är väldigt många och borreliabakterien/infektionen kallas ofta“ The Great Imitator”, då symtombilden kan passa in på många olika typer av sjukdomstillstånd och därför resultera i felaktiga diagnoser.

 

Olika diagnoser som kan bero på en underliggande borreliainfektion:

 

Hjärtinfarkt/Hjärtdöd, Långt QT syndrom på EKG mm. Förlängt QT-syndrom kan orsakas av borrelia, men även av mediciner, t ex Klacid/Azitromax som används i behandling mot borrelia.(fass.se). Man måste därför kontrollera EKG regelbundet om det är så att man behandlas med dessa preparat.

 

Prof. Puri berättade bl a om ett exempel med en patient med långt QT-intervall som rättade till sig med 2 veckors IV-behandling mot borrelia.

 

Psykiatriska diagnoser, ett annat exempel som nämndes här var en 13-årig flicka som var rullstolsbunden och hade svåra spasmer. Modern hade sökt 5 olika läkare för dotterns svåra sjukdomssymtom och av alla läkare fått diagnosen “Hysteria”. Prof. Puris diagnos var istället borreliainfektion i hjärna och ryggmärg och ordinerade därför IV-behandling med Ceftriaxon och mycket snabbt hade flickans tillstånd förbättrats och hon är frisk idag.

 

Neuropsykiatriska diagnoser – neuroinflammation i frontal cortex är vanligt men borreliabakterien kan etablera sig överallt i hjärnan och symptombilden varierar beroende på var bakterien är mest aktiv.

 

Prof. Puri tog upp följande diagnoser där borreliabakterien kan ha en framträdande roll för symtombilden:

 

Alzheimer och borrelia

MS och borrelia

Parkinson och borrelia

ALS och borrelia

Demenssjukdom och borrelia

 

Professor Puri tog också upp olika orsaker till den symtombild som ofta ger diagnosen ME/CFS, det som i Sverige i dagligt tal kallas “Kroniskt Trötthetssyndrom”. ME (Myalgisk Encefalomyelit) är den beteckning som mest används i Europa och betyder “inflammation i muskler och hjärna”. I USA använder man ofta begreppet CFS vilket betyder “Chronic Fatigue Syndrome.  En mängd olika orsaker kan ge upphov till denna symptombild som för olika patienter är av olika grav karaktär.

Några av dessa listas nedan:

 

Cancer

Emotionella/psykiatriska orsaker

Infektioner av olika slag

Bakterieinfektioner som Borrelia, Bartonella och Ehrlichia/Anaplasma

Parasitinfektioner som protozoa-amöbor, microfilarier och Toxoplasma gondi (ofta spridd av katter)

Malaria, Babesia (liknar malaria)

Maskparasiter i tarm

Svampinfektioner

HIV

Virus som t ex Epstein-Barr, HHV-6, CMV och Coxsackievirus.

 

Ett exempel på en virusinfektion som i en del fall kan förklara fibromyalgi-symtom, orsakas av HHV-6 som kan smitta via fästingbett.

Ett annat virus är Coxsackieviruset som visat sig vara mycket vanligt bland borreliapatienter i Storbritannien och kan smitta hela familjer. Många virus reaktiveras i kroppen när patienten smittats av t ex borrelia / bartonella som sätter ned immunförsvaret.

 

Arminlabs är ett laboratorium som utvecklat en mängd nya och mer känsliga prover än de antikroppstester som vi använder i Sverige, (de tester vi erbjuds i sjukvården i Sverige ger en mycket begränsad, om ens någon, information om dessa infektionstillstånd). Arminlabs har tagit fram en checklista som är till hjälp för identifiering av både borrelia men också sk co-infektioner så att man lättare ska kunna bestämma vilka prover patienten kan ha hjälp av att ta.(arminlabs.com)

 

Slutligen nämnde Prof. Puri också den genetiska bild som har betydelse för hur vi påverkas av dessa infektioner. Här är metyleringsfunktionen (MTHFR) oerhört viktig för vår förmåga att avgifta kroppen. I framtiden kommer detta vara en viktig del i behandlingen och man kan själv se till att kroppen har rätt typ av B12 och folsyra för att denna process ska kunna fungera optimalt. De sorter man då skall välja när det gäller B12 är Hydroxy B12 ( Metabolics är ett exempel på tillverkare), eller Methyl B12 (kan fås som injektionsvätska och skrivas ut av läkare) samt folsyra i form av 5-MTHF.

Glutation, Alfa liponsyra och C-vitamin är andra substanser som är involverade i kroppens avgiftningsfunktion.

 

Prof. Puri tog också upp behandling av borrelia och co-infektioner med plant/örtpreparat. Han anser att dessa kan vara till god hjälp men vid komplicerade och långvariga infektionstillstånd räcker inte dessa utan läkemedel krävs. Plant/ört-preparat kan vara mycket potenta så här, liksom vid läkemedelsbehandling, måste man vara försiktig och uppmärksam och alltid ta hänsyn till den enskilde patientens reaktioner.

 

Boktips från Prof. Puri:

Cure Unknown – Pamela Wintraub

Why am I ill and Why can´t I get better? – Richard Horowitz

Bartonella: Diagnosis and Treatment (Dhivehi Edition) James Schaller

 

Exempel på plant/örtprotokoll:

 

Healing Lyme: Buhner har bra örter mot borrelia mm(http://buhnerhealinglyme.com/)

Cowden Lyme Protocol: (http://www.nutramedix.ec/ns/lyme-protocol) inkluderar Samento och Banderol.

 

Steviaforskning av Eva Sapihttp://www.akademiai.com/doi/abs/10.1556/1886.2015.00031

Steviablad mot borrelia in vitro, d v s i studie gjort i provrörsmiljö visar att Stevia fungerar bra i olika tillväxtfaser av borrelian, ibland bättre än antibiotika. Nutramedics var bäst i test av tre preparat från olika tillverkare man gjort en studie på.

 

Dessa verkar också ha effekt när det gäller biofilm men är ännu dock bara bevisat in vitro.

 

Slutsatser är att arbetet med utvecklingen av tillförlitliga tester måste fortsätta, en annan mycket viktigt komponent för att kunna hjälpa alla svårt sjuka patienter är utbildning av läkare.

Bra tester behövs! Utbildning av läkare behövs!

 

 

Nutritionist Sari Arminen

Maghälsa och borreliabehandling var ämnet för Sari Arminens kortare föreläsning.

Sari Arminen är nutritionist och har arbetat med Genova Diagnostic lab. som har olika tester gällande bl a tillståndet i tarmen.

Sari pratade om tarmsystemet, dess bakterieflora och vår hälsa.

Vi kan ha så mycket som 100 trillioner bakterier i magen, många av dem mycket viktiga för vårt immunsystem och påverkar också hur vår hjärna mår.

 

Ju fler olika goda bakterier vi har i tarmen desto större chans till att vara friska.

Sjukdom + färre olika sorters bakterier ger en sämre chans till hälsa och man måste försöka optimera dessa faktorer. Speciellt vid långvarig antibiotikabehandling behöver man se till att stötta tarmfloran med probiotika av god kvalitet.

Börjar vi i matsmältningsystemet så finns det mer och mer bakterier ju längre ner i tarmen man går.

Faktorer som spelar roll är:

Genetisk uppsättning

Vilken sorts förlossning man haft; vaginal eller kejsarsnitt (kejsarsnitt kan ge försämrad tillgång på goda tarmbakterier då dessa överförs till fostret från mamman under vaginal förlossning)

Överdriven renlighet

Diet

Vattenkvalité

Miljö: trafik, elektromagnetisk strålning, miljögifter

Mediciner: antibiotika, antiinflammatoriska läkemedel

Stress, ålder, kroniska sjukdomar och operationer

 

Problem som SIBO (small intestine bacterial overgrowth), kan vara en av orsakerna till fibromyalgisymtom. “Läckande tarm", d v s genomsläpplig tarmslemhinna, kan bl a medföra olika typer av allergitillstånd och överkänslighet.

Sari gick också igenom igenom hur borreliabakterien kan påverka mage/tarm och vilka symtom bartonella-bakterien medför (kan bl a ge svår magsmärta och dysfunktion i mage/tarm-systemet). Även långvariga antibiotikabehandlingar inverkar negativt på mag-tarm-kanalen och bidrar till att Candida-infektion är vanligt förekommande hos borreliapatienter. Borrelia-infektion i sig ger dessutom ofta trög mage.

Candida-infektion kan man också få om man har diabetes, utsätts för långvariga stress-tillstånd, och äter vanlig västerländsk kost. För att komma tillrätta med Candida, som är en svamp/jästinfektion, kan man gå på en sockerfri/kolhydratreducerad kost och tillföra olika näringsmedicinska tillskott som tex Grape fruit seed extract. Här kan en näringsmedicinsk terapeut ge bra råd.

Olika typer av mat-allergier och tester som finns att tillgå, togs upp. Exempel på en sådan är ett tarmtest som kan visa på många olika patogena tillstånd och som kan tjäna som underlag för hur behandlingen för att normalisera tarmfloran kan läggas upp.

 

TIPS:

 

En timme efter att man druckit alkohol blir tarmen genomsläpplig och man kan då reagera på födoämnen man annars inte är överkänslig för.

 

Bra att vara glutenfri i 4 månader för att läka tarmen. Gluten gör tarmen mer genomsläpplig. Många borrelia-drabbade patienter reagerar negativt på gluten.

 

Borrelia kan vara en utlösande faktor som sätter igång maginflammation.

 

Man kan sakna saltsyra och pepsin. Låg HCl ( saltsyra ) kan ge en mängd olika symtom som

t ex spruckna naglar, B12 brist och mat-allergier.

Behandling kan vara Betaine HCl med eller utan Pepsin.

 

Man kan kolla tarm/avföringsprov Genova GI Effects Comprehensive 2000 (www.mdd.fi)

Man kan göra ett Lactose Breath test bl a i Åbo, Finland.

 

Viktigt:

Att läka tarmen

Äta fermenterad (syrad) och fiberrik kost.

Ta Glutamin, arginine, A, D, C, Zink, Colostrum, Whey och Lactoferrin.

Reducera stress, meditera, andningsövningar, psykoterapi, EFT.

”Improve gut” (att förbättra tarmflora/tarmfunktion, med t ex fiberrik kost och probiotika)

 

Ovanstående kan sammanfattas i de 5 R:en:

 

Remove (ta bort dåliga bakterier)

Replace (med goda bakterier – test behövs).

Re-incoluate ( återföra god bakterieflora ), t ex Saccharomyces boulardii (jästsvamp av god form), bifidus (typ av probiotika), fiber (t ex psylliumfröskal).

Repair (t ex glutamin, arginine, vitamin A+D)

Re-balance (olika tekniker som hjälper kroppen att hantera och reducera stress)

 

Dr Armin Schwarzbach

 

Dr Schwarzbach är laboratorieläkare, har grundat och förestår ArminLabs i Augsburg i Tyskland. (har tidigare också utvecklat Infecto Lab i Tyskland).

Liksom Prof. Puri gav han en kort översikt över borreliabakteriens historia; (bl a att borrelia-bakterien över 15 miljoner gammal) och att han själv först kom i kontakt med borreliainfektion då han skulle försöka hjälpa en läkarkollega som hade en MS-sjuk patient som inte svarade på kortisonbehandling. De hittade borreliabakterier hos patienten som tillfrisknade efter antibiotika-behandling och idag är frisk.

 

Borrelia är en kameleontliknande och oerhört intelligent mikroorganism som ständigt förändrar sig för att undkomma både immunsystemets försvar och de läkemedel som används vid behandling.

 

Exempel på diagnoser där man hittat borreliainfektion nämndes:

 

Autism, hos 30 % har man hittat borreliabakterien och 58% har mycoplasma (mycoplasma kan också vara en bidragande orsak till leukemi).

ME/CFS, hos dessa har man i undersökta grupper funnit att upp till 90% kan ha borreliabakterien.

Fibromyalgi, även här har man funnit att en stor del patienter bär på borreliabakterien.

Parkinsonpatienter kan också i vissa fall ha borreliainfektion som utlöser symtombilden.

Borrelia-demens finns och kan behandlas med intravenös antibiotika, även Alzheimer kan i vissa fall orsakas av Borrelia.

 

Borrelia testning och den nya tekniken

Borreliabakterien är mycket svår att detektera i prover. Detta gör att man oftast behöver ta flera olika tester och det sammanvägda resultatet ger vägledning. CD57+NK cells, EliSpot T-cells, Antikroppstester och den nya SeraSpot MicrroArray testen, som görs på samma sätt som ELISA-test är några av dessa.

 

Dr. Schwarzbach gick också igenom begreppen “Specificity" och “Sensitivity” när det gäller prover.

"Specificity" visar hur säkert ett positivt provsvar är och “Sensitivity” i vilken utsträckning provet är tillräckligt känsligt för att detektera borreliabakterien.

Det är mycket stora skillnader i olika testers “Sensitivity”, det kan röra sig mellan mellan 18-67% känslighet. (medeltal 43%.). Att få ett negativt provsvar blir då ett lotteri. Elisa-testen (antikroppar) är ett exempel på detta.

T-cells-tester är viktiga för den samlade bilden:

CD3-/CD57+ är lågt vid borrelia infektion men också lågt vid Mycoplasma och Chlamydia Pneumonie-infektioner (TWAR) samt vid vissa andra bakterieinfektioner. Däremot kan det vara förhöjt vid parasit och virusinfektioner.

 

Idag testas inte bloddonatorer för alla dessa infektioner, smittat blod finns alltså i blodbankerna.

 

Inget test kan ensamt bestämma en sjukdomsdiagnos utan ska ses som ett hjälpmedel för att kunna sätta diagnosen; man måste se till patientens samlade symtombild och sjukdomshistoria, förutom provsvaren.

 

När man testar för kronisk sjukdom vet man idag att IgA är en viktigare markör än IgM som hittills varit den man tittat på.

 

Dr Schwarzbach gick också igenom olika co-infektioner, vilka tester man kunde ta i Tyskland och hur säkra dessa tester är, samt berättade vilka olika typer av antibiotika man kan använda för behandling av de olika infektionerna.

Dr. Schwarzbach berättade att Elispot-testet accepteras för detektering av TBC men inte för Borrelia, vilket kan tyckas märkligt.

 

Genomgång av olika patogener (smittämnen) som sprids från insekter/djur till människa:

 

Erlichia/Anaplasma

Intracellulär organism

Tester: IgM, IgG, I-graf, DNA-PCR, Giemsa bloodsmear

Antibiotika ur grupperna : Makrolider, Tetracykliner, Kinoloner, Rifampicin

 

Babesia

Intracellulär organism

Är en blodparasit, liknar malaria. Välkänd bland veterinärer som behandlar hundar och kor men okänd bland läkare. I Sverige dokumenterade fall sen 2015.

(I Australien testas nu blodgivare för denna patogen)

Tester: DNA-PCR, FISH-PCR; BloodSMEA, IgM (ej tillförlitligt prov)

Parasitmediciner: olika typer av plantextrakt och parasitdödande örter, antibiotika:

Malarone, Mepron, Lariam, Coartem, Plaquenil, Artemisia Annua, Dalacin, Tetracyklin, Macrolider

 

Bartonella

40% av fästingarna i Tyskland bär på bartonella-bakterien. Bartonella sprids också via flugor, sandflugor, mygg och katter. Kan leda till blindhet.

Tester: DNA-PCR, Histology-PCR av hud, lymfknutor. IgG & IgM (ej tillförlitligt prov)

Antibiotika ur grupperna:

Makrolider, Tetracykliner, Kinoloner, Rifampicin, Metronidazol, Ceftriaxone/cefotaximel, sulfapreparat som Bactrim.

 

Rickettsia

Tester: DNA-PCR, IgG

Antibiotika: Doxyferm, Ciprofloxacin, Rifampicin, Erytromycin (till barn)

 

Chlamydia pneumonie

Sprids via droppsmitta. Kan både koalabjörnar, hästar och får sprida till människor. Ryttare är en riskgrupp (och parkpersonal i Australien)

Tester: IgA, IgG, Elispot, PCR slem och blod

Antibiotika ur grupperna: Makrolider, Tetracykliner, Kinoloner, Rifampicin, Metronidazol

 

Mycoplasma pneumoniae

Orsakade det som kallas Gulf War Syndrome som soldaterna kom hem med efter Kuwaitkriget. Man ser ofta denna patogen hos patienter med autism.

Tester: IgA, IgG, PCR

Antibiotika ur grupperna: Makrolider, Tetracykliner, Kinoloner, Metronidazol

 

EBV-virus

Kallas också körtelfeber eller på engelska “Kissing Disease", kontaktsmitta, kan också spridas via blodtransfusioner.

Tester: IgM, IgG, EBNA, EBV Elispot, IGRAF

Kan kräva behandling med antivirala läkemedel.

 

CMV-virus

Kan smitta via blodtransfusioner men är också en virusinfektion som cirkulerar i samhället. Farlig för personer med nedsatt immunförsvar, t ex AIDS-patienter.

Tester: IgM, IgG, CMV Elispot, (IGRAF)

 

HSV 1/2-virus

Tester: IgM, IgG, IgA, HSV Elispot

 

HHV6-virus

Man har sett detta virus hos patienter diagnosticerade med MS, ME/CFS, Fibromyalgi, Epilepsi, Hashimoto

Tester: IgM, IgA, HHV6 PCA

 

Coxsackie-virus

Kan bl a ge nattsvettningar

Tester: IgA

 

Tester

Generellt är IgA en markör för kronisk sjukdom. Hos Arminlabs kan man idag ta IgA-test för olika virusinfektioner. IgM är inte en säker markör.

Tips: Om man har Chlamydia pneumoniae (TWAR) kan det vara lättare att få behandling för denna infektion än för borrelia. De flesta läkare känner idag till att TWAR kräver en långvarig antibiotikabehandling och denna behandling är inte kontroversiell som tyvärr långvarig antibiotikabehandling för borrelia ännu är. Ofta kan man använda samma typ av antibiotika till TWAR-behandling som också fungerar på borreliabakterien.

 

Nyhet

 

I USA och Schweiz har man experimenterat med en ny creme som innehåller antibiotikan Azitromax. Man applicerar den direkt på huden efter fästingbett, vilket visat sig vara framgångsrikt när det gäller att döda patogenen. Men detta gäller alltså bara vid en ny infektion, vilket är något helt annat än en långvarig borrelia-infektion. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3910720/)

 

Tips:

Som tidigare nämnts har ArminLabs en checklista för co-infektioner.

 

 

Dagen avslutades efter frågestund med respektive föreläsare, med avtackning av de medverkande.

Styrelseledamoten tackade också alla medlemmar i föreningen som genom sin medlemsavgift gjort det möjligt att bjuda hit dessa kunniga medicinska representanter.

 

”Det är genom våra medlemsavgifter vi kan finansiera ett evenemang som detta. Ensam är inte stark, särskilt inte som svårt sjuk patient. Men genom en stark patientförening med många medlemmar har vi möjlighet att driva vårt arbete för att förändra vården i Sverige för denna patientgrupp vidare. Anmäl gärna ert intresse av att gå med i föreningen, både patienter, familjemedlemmar, släkt och vänner är välkomna, är man inte själv sjuk kan man bidra genom att bli stödmedlem.

Ju fler vi är desto större tyngd har vi när vi arbetar för att påverka myndigheter, politiker, sjukvårdsorganisationer och beslutsfattare.

 

Alla i styrelsen arbetar ideellt, vi är alla sjuka men i olika stadier av behandling, tillfrisknande och rehabilitering. Men många kan göra mer. Vi behöver vara många som kan hjälpas åt och vi ser fram emot att fler anmäler sitt intresse för att bidra till ett aktivt styrelsearbete. Kontakta gärna styrelsen om ni vill veta mer eller anmäla ert intresse. Man måste inte vara sjuk, vi tar gärna emot hjälp från er som är friska anhöriga, släkt eller vänner som känner att ni har saker att tillföra arbetet i föreningen.

 

Inför dessa föreläsningar hade jag ett långt Skype-samtal med en av föreläsarna. När jag tackade honom för att han ville komma ända till Sverige för att bidra med sin kunskap sade han bara: Det är vi läkare och forskare som ska tacka er i patientföreningarna världen över, utan ert arbete och era insatser hade inte mycket hänt när det gäller dessa frågor.

Jag skulle vilja säga att det är ett samarbete. Vi, både patienterna, läkarna och forskarna som försöker hitta lösningarna, är idag pionjärer när det gäller dessa sjukdomstillstånd. Vi patienter provar oss fram med olika behandlingsformer som de läkare och forskare som är föregångare, kan förse oss med. På så sätt lär vi oss hela tiden. Och kan flytta fram positionerna.

 

Jag skulle vilja sluta med ett citat av filosofen Schopenhauer som rätt väl beskriver den situation vi befinner oss i just nu. Det lyder så här i fri översättning av mig:

 

”En sanning går alltid igenom tre olika stadier: Först är en sanning förlöjligad, sedan är den våldsamt motarbetad, och till sist är den accepterad som en självklarhet.”

 

Ett annat sätt att säga detta är det som en läkare sa till mig; ”Det är alltid så att vissa går före och banar vägen, sedan följer andra efter och sen har vi ett gäng som alltid stretar emot”.

 

Men vi här idag, vi är några av dem som tillsammans banar vägen.”