Lyme Disease - medical myopia and the hidden global pandemic: A guide to navigating the labyrinth of diagnosis and treatment Paperback – 31 Jul 2019
by Bernard Raxlen (Author), Allie Cashel (Contributor)

Borrelia är en av de snabbast växande vektorburna sjukdomarna i världen och i städer med regelbundet resande populationer bör betraktas som hög risk att få det men det finns en liten medvetenhet om problemet bland patienter eller läkare. 
Baserat på år med att diagnostisera och behandla detta växande problem i NY City, tillhandahåller Dr Raxlen tillsammans med "expert patient" Allie Cashel och ett team av internationella bidragsgivare en karta för personer som misstänker att de har smittats och gått vilse i den "medicinska labyrint" av borrelia och andra fästingsburna sjukdomar och letar efter en diagnos och lämplig behandling. Genom att lyfta fram de svårigheter som de drabbas av, strävar Raxlen för att öka förståelsen av borrelia epidemin över hela världen och hur patienterna kan få tillförlitlig och effektiv diagnos och behandling.

TBE BOKEN

Detta är en unik bok med en samling angelägna berättelser om hur TBE drabbar människor som får denna fästing- burna hjärninflammation.

Vi som har skrivit detta är inga författare och vi har inte tagit hjälp att redigera våra texter, för vi vill att de ska tala för sig själva på två sätt. Dels genom sitt innehåll men också genom våra formuleringar, våra ordval och den ibland bristande logiken, oredan. Allt detta för att visa hur sjukdomen påverkar både hjärnans och handens funktioner. Det är i textens oreda som virrvarret av våra tankar tar gestalt och ger uttryck för hur vi har det.

Alla som är medförfattare har sina egna syften med att deltaga och var och en ansvarar för sin text. Det vi har gemen- samt är att vi vill komma till tals, vi tror att våra berättelser ger röst åt en grupp av människor, som blir allt fler. En tredjedel av de 200 – 400 som varje år drabbas av TBE i Sverige får allvarliga följder av sjukdomen, vanligast är en hjärntrötthet som för många i grunden förändrar förutsättningarna för våra liv.

Nu kan läsare få ta del av våra röster. Det har varit en kamp för många av oss att få ihop en läsbar text utav en kaotisk period i våra liv. Det är texter som kommer att drabba dig som läsare. Det är gripande människoöden, bitvis kommer du inte att tro hur stor okunskap vi har mött.

Vi har också fått djup förståelse och starkt stöd, inte minst av våra anhöriga. Detta är lika mycket en bok till dig som lever nära någon med TBE-diagnos, som den är skriven för just dig som drabbats. Det finns ett ljus i tunneln, även om det ibland kan upplevas som svagt. Vi ser en ljusglimt i att vi kan känna igen oss i varandras berättelser, vi har något gemensamt att berätta.

TBE är en diagnos som saknar botemedel. Och hur känns det? ... Tänk dig in i känslan av att vara riktig sjuk, med en sprängande huvudvärk, feber, svårt att hålla balansen och att du i detta tillstånd möts av ett kortfattat besked: ”Det finns inget att göra, det får läka ut av sig själv och det kan ta tid, det kanske aldrig går över.” – känn på den!

Hur många som drabbas av TBE nästa år beror bland annat på hur sträng vintern är. Det kan variera kraftigt, så sent som 2014 var det ”bara” 178 personer men 2018 var det 385 och 2017 var ett rekordår med 391 personer. Det finns mycket bra statistik hos Folkhälsomyndigheten.

Boken får en fortsättning, den finner du i vårt efterord. Där finns adresser dit du kan vända dig för att hitta mer infor- mation, bidra med din berättelse eller bara ställa frågor som vi kan ta upp när fortsättning följer. Det steget kan bli ännu en bok, en blogg eller något annat som ger oss en mötesplats där fler kan dela med sig. Vi vet också att det börjar komma allt mer kunskap och nya erfarenheter om hur livet med TBE kan bli lättare att leva. Läs mer sist i boken, när du har tagit del av några av våra berättelser.

Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic

by Pamela Weintraub

En banbrytande och kontroversiell berättande utredning av vetenskap, historia, medicinska politik och patienternas erfarenheter av borrelia. En bok av en vetenskapsjournalist vars hela familj insjuknade.

Pamela Weintraub målar en nyanserad bild av den intensiva kontroversen och förlamande osäkerheten kring borrelia och belyser en av de mest argsinta medicinska tvister som rasar idag. Hon avslöjar också hennes personliga odyssé genom landet Lyme efter att hon, hennes make och deras två söner blev allvarligt sjuka med sjukdomen början på 1990-talet.

Från mikroben som orsakar infektionen och definitionen av sjukdomen, längd och typ av behandling och den typ av utövare som behövs är borrelia en grogrund för påstående. Då CDC uppskattar att ca 200.000 nya fall av borrelia per år så är den den snabbast spridda smittsamma sjukdomen och överträffar både AIDS och tuberkolos. Eftersom inadekvata blodprovs tester och att inte alla patienter uppvisar utslag vid fästingbett så är läkarkåren oförmögen och ovillig att diagnostisera borrelia. När en gång de behandlingsbara infektionerna blir kroniska så sprids smittan i kroppen obevekligt och står inför en invalidisering som inte kan botas.

Weintraub avslöjar varför borrelia epidemin har fått explodera, varför patienter avfärdas, och vad som kan göras för att öka medvetenheten inom det medicinska samfundet och hitta ett botemedel. Den mest omfattande bok som någonsin skrivits om det förflutna, nutid och framtid, exponerar detta tickande klocka av en rasande epidemi.

Healing Lyme: Natural Healing of Lyme Borreliosis and the Coinfections Chlamydia and Spotted Fever Rickettsiosis

2015 av Stephen Harrod Buhner

Uppdaterad bok som också går igenom co-infektioner som babesia, bartonella, mycoplasma, anaplasma, and ehrlichia.