Borrelia och TBE Föreningen i Sverige är en fristående ideell förening för sjuka och deras anhöriga som verkar för att :

• Uppmärksamma och sprida kunskap om fästingburna sjukdomar och prevention mot dessa

• De som smittats av fästingburna sjukdomar ska få säker diagnos, verksam behandling och adekvat vård baserat på gemensamma riktlinjer för hela landet

• Gemensamt stödja varandra i frågor som rör sjukdomen

• Föreningen skall även verka som ett informationscenter för samlad kunskap och forskning

Borrelia och TBE föreningen i Sveriges historia

2005-08-23 startades TBE och Borrelia Patientförening av Robert Speich och Christer Edlund vilka hade TBE och Borrelia av fästingbett.

Den första styrelsen bestod av Ordförande Robert Speich, Vice Ordförande Christer Edlund, Kassör Susan Sjöberg och Sekreterare Greta Speich.

Projektbeskrivningen från 1 februari 2007:

Föreningens mål är att öka kunskapen om borrelia och TBE och att via hemsidan få kontakt med drabbade, ge råd och hjälpa dem vidare inom vården samt försöka hitta svenska läkare som kan bilda ett läkarteam vilka kan hjälpa drabbade.

- 2008 bytte föreningen namn till Borrelia och TBE föreningen i Sverige.

Föreningen har en hemsida, en facebooksida, ett instagramkonto och en facebookgrupp för medlemmar och en medlemsida för medlemmar.

Föreningen har flera kontaktpersoner som hjälper och svarar på frågor från medlemmar och allmänheten.

2005-2009 Ordförande Robert Speich Ordförande och Vice Ordförande Christer Edlund

2009 Ordförande Margareta Björk Ordförande och Vice Ordförande Lars Månsson

2010 Ordförande Margareta Björk och Vice Ordförande Lars Månsson

2011 Ordförande Margareta Björk och Vice Ordförande Eva-Marie Svensson

2012 Ordförande Margareta Björk och Vice Ordförande Eva-Marie Svensson

2013 Ordförande Margareta Björk och Vice Ordförande Jan Rennerfelt

2014 Ordförande Margareta Björk och Vice Ordförande Jan Rennerfelt

2015 Ordförande Angelica Johansson och Vice Ordförande Jan Rennerfelt

2016 Ordförande Angelica Johansson och Vice Ordförande Mats Lindström 

2016 Ordförande Janna Strandli och Vice Ordförande Kent Forssgren 

2017 Ordförande Janna Strandli och Vice Ordförande Maria Bengtsson 

2018 Ordförande Janna Strandli och Vice Ordförande Maria Bengtsson

2019 Ordförande Janna Strandli och Vice Ordförande Niklas Johansson 

2020 Ordförande Janna Strandli

2021 Ordförande Janna Strandli

2022 Ordförande Janna Strandli

2023 Ordförande Janna Strandli

Föreningen har årsmöte varje år samt ordnar möten där intressanta föreläsare är inbjudna och har träffar för medlemmar runt om i landet.

-Höstmöte 2010 Föreläsning av Dr Carsten Nicolaus från Borreliose Centrum Augsburg, Tyskland

-Årsmöte 2012 Föreläsning av representant från Baxter om fästingar

-Höstmöte 2012 Föreläsning av Dr Rolf Luneng Norge, Leif Lindqvist och Christa Bark FECIT EU-CARE om lagar och regler för vård i EU & Christer Barks från sjukhusläkaren berättade om EU-vårdlagstiftningen

-Höstmöte 2014 Föreläsning av Dr Kenneth Sandström, Filmvisning ”Under Our Skin 2 Emergence”, Filmer från Norvect maj 2014

-Höstmöte 2015 Föreläsningar av Professor Basant K. Puri Storbritannien, Dr. Armin Schwarzbach Tyskland & Nutrionist Sari Arminen Finland

-Mini-Ilads 2016- Föreläsningar av Dr Steven Phillips, Dr Armin Schwarzbach Tyskland, Dr Leona Gilbert Finland & Dr Kenneth Sandström

-Höstmöte 2017- Föreläsning och workshop läkare Marjo Valonen och kost och ört terapeut Sanna Peiponen från Astris Medical Center och Dr Lee Cowden USA.

-Årsmöte 2018 föreläsning av Dr Kenneth Sandström

-Årsmöte 2018 med föreläsning av makarna Helleberg om olika behandlingar.  Samt en föreläsning om att söka ersättning för utlandsvård.

-Höstmöte 2019 ordföranden och kontaktpersonberättar om studieresan till Augsburg där kontaktpersonerna besökte olika tyska laboratorium samt läkarkliniker 

-Årsmöte 2022 Föreläsning av Sveriges ledande specialist på fästingsburna infektioner

-Årsmöte 2023 Föreläsning av Professor Per-Arne Öckerman

-Höstmöte 2023 digitala föreläsningar av anställda på Astris Clinic

Föreningen har från 2009 årligen haft kontaktpersonsträffar för kontaktpersonerna där föreningens årliga planering skötts och vidareutbildning av kontaktpersonerna.

Föreningen genomförde 2011 en enkätundersökning bland medlemmarna om deras bemötande inom vården i Sverige och hur deras behandling sett ut.

Föreningen har försökt anordna en stor läkarkonferens med tyska föreläsare som fått ställas in pga. inga svenska läkare vill komma bara några norska.

Föreningen har under åren 2011-2014 haft flera möten med Socialstyrelsen samt med SBU- Statens beredning för medicinsk utvärdering och kontakt med Smittskyddsinstitutet nuvarande Folkhälsoinstitutet.

Borreliadag med demonstration har anordnats i maj 2014, 2015 och 2016 runt om i landet.

Föreningen har skickat representanter till Almedalen i Visby  2014, 2015, 2018 och 2019

Medverkan på The Tall ship Race i Halmstad 2017.

Medverkan på Norvect 2014 och 2015.

Medverkan på NordTick kongress 2016.

Medverkan på ILADS kongress 2016.

Nordiska konsensus kongressen för Flåttburne lidelser 2018 i Oslo.

Hälsomässan 2018 i Stockholm.

Hjärnkraft seminarium 2018 i Stockholm.

Läkarseminaret om borrelia som Läkartidningen ordnade 2018 i Stockholm.

Sponsrad studieresa för ordförande ockh kontaktpersonerna till två laboratorier och tre kliniker i Tyskland 2019.

Medverkan på kongress Lyme Disease 2019 i Prag.

Information om Northtick 2020 via zoom.

BTF - Borrelia och TBE Föreningen i Sverige

The Lyme association in Sweden (BTF) was founded 2005 by two patients with TBD, one who had Lyme disease, and the other Tick borne encephalitis. BTF is a national independent nonprofit organization for patients in Sweden with TBD, and family members.  
 
BTF:s work is being aimed at drawing attention to and spread knowledge about TBD and prevention against these infections. BTF:s goal is that people infected with tick borne diseases in Sweden should receive a proper diagnosis by using effective tests, and also adequate medical care based on updated guidelines. BTF also serves as an information center for the latest research and and medical knowledge in this field.

The goal of BTF:s ongoing work is to influence the Swedish Health authorities so that they will eventually acknowledge Chronic Lyme disease and co- infections, but also change the guidelines according to ILADS standards, which also must include extensive education and training around the complex matter of TBD, both for Swedish doctors and Swedish health and insurance authorities.
BTF has ongoing dialogues and meetings with politicians, doctors, researchers, healthcare authorities and the media, to continuously be able to raise the level of awareness concerning these matters. BTF also hosts different events around the country to inform and educate the public about the increasing problem with TBD.
 
BTF prints information brochures and newsletters for the public, for doctors and healthcare care staff and also politicians, with up-to-date information on research, prevention, treatment, etc.

BTF collects data and information of what is happening in other countries concerning TBD, on an ongoing basis. Representatives from the association participate in TBD conferences both in Sweden and abroad, to be updated on the latest research. BTF also collaborates with doctors and laboratories in Europe and supports EU founded research projects at a few Swedish medical institutions. BTF has also held educational seminars by inviting ILADs doctors from other countries, to give lectures for the public and professionals within the health care system.
 
BTF support the members of the organisation by offering different kinds of help from an advisory board where the staff give members information about treatment abroad for TBD, and also help them in that process. BTF offers ongoing educational training for the staff.  

Information from BTF is presented on our homepage, facebookpage and instagram account. There is also a facebook support group just for members, dealing with matters related to the disease. BTF also offers an information page with the latest updates and data for members.